22-27 oktober
Corpus was geweldig. Mocht je kinderen hebben vanaf een jaar of 8, zeker een aanrader! We hadden de rolstoel mee. Ik wilde hem eigenlijk niet mee het echte museum in, je kon er ook voor kiezen m beneden te laten staan. Dat leek mij fijner, maar Anne-Marie zei dat nu we hem toch mee hadden, we hem ook maar mee naar boven moesten nemen. Ik ben haar er nog dankbaar om. Alles is supergoed geregeld in Corpus, ook al was het herfstvakantie en heel druk, we hebben door de organisatie daar totaal geen last van de drukte gehad.
De vrijdag daarna ging ik intuïtief schilderen met Marjoleine en onze kinderen. Ze hadden er erg veel zin in. Het was gelukkig ook een erg leuke ochtend. Van 10.00-12.30 wist ze ons bezig te houden met de schilderijen. De kinderen gingen er helemaal in op. Wat heel leuk voor ze was, was dat er behalve belachelijk veel soorten verf, ook allerlei materiaal was dat gebruikt kon worden. Toen iedereen zo'n beetje klaar was, mochten we nog aan elkaar de titel en de uitleg over het schilderij vertellen.
In de week daarna kwam Mark een paar dagen speciaal voor mij over uit Zweden. Dinsdag, een dag met prachtig weer, zijn we gaan lunchen bij Rhijnauwen. Eerst een iniminirondje gewandeld (conditie loopt nog altijd achteruit) en daarna lekker op het terras (!!!) wat gegeten en gedronken. Woensdag kwam hij nog een keer langs. Hij kwam al vroeg zodat hij weer een keer met me mee naar koor kon. Dat was heel bijzonder, dat Mark mee ging zingen. Helaas had ik die woensdag wat meer pijn dan anders en hield ik zingen tot de pauze vol. Toen zijn Mark en ik maar naar huis gegaan. Erg jammer. Dit was voor het eerst dat ik echt ergens mee moest stoppen omdat het niet meer ging.
28 oktober-nu
De dagen erna ging het al snel bergafwaarts. Ik werd benauwder en kreeg plotseling een erg vreemde, nieuwe stekende pijn in mijn rib. Die pijn was er na een lange nacht nog steeds. Toch de dokter maar weer gebeld en ik mocht dezelfde dag nog langs bij de dokter. Onze eigen arts was er niet, maar deze invalarts vond dat ik zo buiten adem klonk aan de telefoon, dat ze me toch graag diezelfde dag even wilde zien. Ze wilde bij ons langs komen, maar ik dacht, die 500 meter ga ik daar wel even heen. Makkelijker voor haar afspraken. Ik kon dus langskomen. Ik hoefde niet in de wachtkamer te wachten, mocht al meteen naar een soort tussenkamer waar een assistent het voorwerk al kon uitvoeren: zuurstof meten, temperatuur, hartslag, bloeddruk. Uit al die onderzoekjes bleek dat mijn lichaam heel hard aan het werk was. De arts kwam en we bespraken dat. Ze stelde voor om ervoor te zorgen dat ik extra zuurstof zou krijgen.
Meteen bij thuiskomst werd ik al gebeld, de zuurstof zou de volgende dag bezorgd worden. Dat was niet niks. Ik heb 's morgens nog geprobeerd de zuurstof af te bestellen, ik had op Internet inmiddels al zoveel over die tanks gelezen dat ik er een beetje bang voor werd en bovendien vond ik het ook wel weer zo'n stap. Maar de huisarts wist me te overtuigen dat ik het maar gewoon beter in huis kon hebben. Mocht ik het niet gebruiken, dan niet, maar misschien zou ik me er wel iets beter bij voelen. Nou vooruit dan maar.
Een paar dagen later had ik een heel erg enge nacht. Ik weet nog steeds niet wat er precies gebeurd is, maar ik was wakker geworden met veel pijn, erg benauwd en heel erg in paniek. Gelukkig ging dat na een beetje rondrommelen in huis weer wat beter. Die dag daarna werd mijn beneden bed bezorgd (weer zo'n stap die je liever niet maakt) 's middags ging ik mijn slaapmoment op dat benedenbed doen. Anne-Marie was lekker piano aan het spelen, ik was best diep in slaap. En weer dat rare, enge moment. Bleek dat ik me dan in mijn slaap verslikt had, daar heel benauwd van werd en in 1x rechtop in mijn bed zat (terwijl ik dat qua pijn in mijn tumor eigenlijk niet eens kan). Dat veroorzaakte dan nog meer pijn en zo schoot ik in de paniek. Het liep al tegen 5en dus voor alles dicht zat, alweer de huisarts gebeld. Ze kwam meteen langs en regelde nachtzorg voor die nacht. Ik vond dat heel naar, de eerste nacht beneden in een vreemd bed en dan ook meteen een persoon extra in de kamer. Het was natuurlijk heel fijn dat het zo snel en goed geregeld werd, maar ja, zo ver was ik zelf eigenlijk nog niet. De nacht viel gelukkig erg mee. Geen enge aanvallen meer en ondanks het vreemde bed en een vreemde mevrouw, sliep ik behoorlijk goed. Voorlopig is het bij 1 nacht thuiszorg gebleven.
Onze dokter is nog altijd goud waard. Ze belt regelmatig of komt langs. Helaas zorgt dat alles er niet voor dat de achteruitgang minder hard gaat.
Verder komt er wel eens een verpleegkundige van het palliatieve team. We praten dan over waar zij ons nog bij kunnen helpen, over euthanasie, over hoe ik minder benauwd zou kunnen zijn. Maar omdat het contact met de huisarts zo goed is, hebben we haar eigenlijk wat minder nodig.
En dat is de stand nu zo'n beetje.
