over mij

Ik ben Sonja, getrouwd met Anne-Marie. We hebben twee lieve meiden, Bente (2003) en Sune (2005). November 2010 werd ontdekt dat ik borstkanker had. Alle behandelingen ondergaan en net twee jaar later, toen het allemaal weer wat normaler werd, bleek ik uitzaaiingen te hebben. in eerste instantie in mijn longen en lymfen. Later kwam daar de lever bij en sinds juni zitten ze ook in mijn hersenen.Anne-Marie hield altijd een blog bij. Vanaf april niet meer en nu merk ik dat het toch handig is als mensen wel mee kunnen lezen hoe het gaat, dus vandaar dat ik zelf begin met schrijven.Het verhaal tot april 2014 is te lezen op http://anne-marievader.blogspot.com

zondag 26 april 2015

Kort feestje

He dat was slikken. Het feestje van de goede scan heeft me iets te kort geduurd!
Zaterdag na de scan, hadden we een heerlijk feestje bij Helga. Met grote partytent, dj. Alles erop en eraan! Geweldig. Ik had die vrijdag ervoor mijn eerste chemo  van kuur 5 net gehad, maar ik hield het gelukkig wonderbaarlijk goed vol.
Maandag de mri. De mri zelf was appeltje eitje. Gaat veel sneller dan de petscans die ik gewend ben.
En dan door naar dinsdag. De uitslag. We zaten bij de oncoloog en hij vertelde dat er groei is in mijn hersenen. Niet op nieuwe plaatsen, maar de oude plekken zijn weer even groot (of klein, heel groot zijn ze nou ook weer niet) als voor de bestraling van vorig jaar. Pfffff. Dat kwam aan!
We hadden het over eventuele mogelijkheden. Nog eens bestralen. Maar ten eerste wist hij nog niet of dat zou kunnen, hij moest nog contact hebben met een neuroloog, en ten tweede zei hij voor het eerst: en je weet niet of je dat nog moet willen. Je weet niet hoe je door zo'n tweede bestraling komt. Die bijwerkingen zullen veel heftiger zijn dan bij de eerste keer.
Nou, dan weet ik het denk ik wel: geen optie. Het gebeurt niet vaak, maar ik moest echt moeite doen om niet te huilen (ja ja, ik weet dat ik best mag huilen, maar  ik ben nu eenmaal niet iemand die dat zomaar even bij de dokter doet).  Ik zat daar en dacht: hoe kan dat nou? Ik leef nog zo leuk en lekker! Dat kan toch niet ECHT een keer stoppen?! Maar met hersenuitzaaiingen leeft men vaak niet langer dan een jaar. Kijk wat ik er al uitgehaald heb (juni 2014)!
Toen we naar huis reden zei Anne-Marie tig keer: zal ik thuis blijven? Zal ik niet naar school gaan? Maar ik weet dat wij het best zijn als het leven door gaat. Dus ik stuurde haar resoluut naar school, ging lekker tussen de middag met de meiden eten en in de middag wat boodschapjes doen op Bison. Dat werkt nu eenmaal beter dan samen op de bank te gaan navelstaren. Bij Anne-Marie op haar werk waren ze allemaal heel lief voor haar, gelukkig.
Hoe gaat je leven dan weer door? Nou, heel moeilijk is dat niet, dat loopt vanzelf wel. Voor die woensdag had ik me ingeschreven om een keer intuïtief te gaan schilderen bij cabane. Haha. Die inschrijving had ik ooit eens in een nacht gedaan waarin ik niet kon slapen. Toen leek me dat een geweldig idee. Namelijk schilderen (creatief) en mediteren (intuïtief ) zijn allebei zo niks voor mij, dát moest ik proberen :-)
Marjoleine, wél heel creatief,  wilde wel mee.  Dat was uiteindelijk heel bijzonder geworden (daar kwamen de tranen dus echt....). We gaan waarschijnlijk nog weleens een keer.
Vertrouwen
Vrijdag moest ik naar de tweede chemo van kuur 5. Inmiddels had de oncoloog de neuroloog gesproken. We doen nu niks aan de uitzaaiingen. Over 3 maanden weer een mri. Wel verder met de taxol, chemo, maar op 75% want de bijwerkingen worden heftiger. Ik kon me er in vinden.
Vrijdagavond had ik eigenlijk een optreden met mijn koor. Vorige week na de chemo kon ik echt echt echt mijn ogen 's avonds niet open houden. Maar ik wilde graag naar het optreden. Samen met de politie big band van Hilversum in de schouwburg. Dus bij de dagbehandeling vroeg ik mijn verpleegster wat er zou gebeuren als ik de tavegil niet zou nemen. Voor de echte taxol inloopt, krijg ik altijd 3 andere medicijnen via het infuus. Een daarvan is tavegil, we noemen het wel: mijn slaapmiddeltje. Ze zei dat ik mogelijk een allergische reactie kon krijgen op de taxol, maar ze durfde het aan geen tavegil te geven. Ze zou dan bij de inloop van de taxol blijven en zodra het toch mis zou gaan, zou ze alsnog een shot tavegil kunnen geven. Dat ging zonder problemen! De hele chemo ochtend duurde nu opeens heel lang voor mij. Waar ik anders altijd zo 2 uur lig te slapen, zat ik nu gewoon wakker.  Wat heel leuk was, was dat koor zingen voor je leven Amsterdam, dat blijkbaar op die tijd repetitie had, mij belde en een lied voor me zong!
En de avond? Ik heb het hele optreden meegemaakt! Iedereen was superlief voor me, vond het zo stoer. Ik had ook nog publiek. Bianca en haar moeder, Anne-Marie en Ilanit. Heel leuk!

Pas om 01.00 naar bed! Dat red ik normaal nog niet eens. Het was meteen het begin van een verrassingsweekend voor Anne-Marie. De meisjes waren in de middag al door mijn ouders opgehaald.
Zaterdag vertrokken we voor de verrassing. Ik weet dat Anne-Marie eigenlijk het meest gelukkig is als we samen in Amsterdam zijn. Ze had al allemaal spannende dingen in haar hoofd: je weet toch dat ik niet van het bos hou he.... en dat soort uitspraken hoorde ik de laatste dagen steeds vaker. Dus we reden richting Amsterdam.  Bij theater de Meervaart parkeerden we. Ik vertelde dat we 's avonds naar René van Meurs zouden gaan. Heel spannend, want ik kende hem zelf ook niet. Maar eerst lekker met de tram de stad in. Lekker geluncht, geshopt, gegeten. En terug naar het theater. Nou, ik kan hem aanraden! We hebben echt 1,5 uur lang gelachen. We hadden echt een supertopdag!!! Af en toe zeiden we verbaasd tegen elkaar: hoe kan dat nu, zo vlak na die chemo? Maar daar stonden we niet te lang bij stil, wat gaat gaat en daar genieten we van!
Nog even een reminder:  inschrijven voor leef lef kan tot 20 mei!
Kus

zaterdag 11 april 2015

Goed nieuws! !

Voor degenen die mij alleen via deze blog volgen: Ik had goed nieuws! De chemo werkt nog. De uitzaaiing achter mijn borstbeen is kleiner geworden. De uitzaaiingen in mijn lever zijn ook iets gekrompen. Die in mijn longen zijn stabiel.  Hoe goed kan je nieuws zijn! We zijn zo blij! Ik ga na deze stopweek van de chemo, weer twee kuren door. Dan volgt weer een scan. Ik begreep van de oncoloog dat er meestal niet meer dan 6 kuren gegeven worden. Dan zien we weer verder wat er kan.
Nu krijg ik 20 april nog een mri van mijn hersenen. Dat is uiteraard ook weer spannend. De uitslag van die mri komt gelukkig 21 april al.
Voor nu: feest!!!