eigen keuze?

Morgen "mag" ik alweer voor de tweede chemo van kuur twee. "Mag" maar veel te kiezen is er natuurlijk niet. Vorige week, bij de eerste, kwam dat even hard binnen. Daar zat ik weer. Op afdeling 5, nog geen week eerder was ik daar ontslagen uit het ziekenhuis en nu zat ik er alweer. In die kleine week was mijn lichaam zonder al het extra vocht en met afnemende longontsteking zomaar weer een beetje als mijn eigen lichaam gaan voelen van binnen. Nu zat ik er dus in de wetenschap dat er weer gif in me gedruppeld zou worden. In de wetenschap dat ik de dagen erna me waarschijnlijk steeds slechter zou voelen. En een keuze? Tja, ik zou ervoor kunnen kiezen niet aan die chemo te gaan, maar dat is eng! Dat doe je niet zomaar even. Dan is het echt wachten op de dood. Dat kan je toch geen keuze noemen? Het werd me even teveel. En toen mijn vaste verpleegkundige er bij kwam zitten en kwam praten, hield ook Anne-Marie het niet meer droog. Maar ja, het "gif" ging lopen, ik ging dutten en we gingen weer verder.
De week die volgde was eigenlijk nog best te doen. Het is natuurlijk nog maar het begin van de kuur, dus de bijwerkingen zijn nog niet zo hevig. Vrijdag was deze keer de slechtste dag. Lichamelijk en daardoor ook geestelijk. Ik merkte dat Anne-Marie het ook erg zwaar had. Uiteindelijk hebben we daarover kunnen praten. Het is ook eenzaam, ziek zijn, partner zijn van een zieke... Ik schreef het al eerder, we hebben allebei zo'n ander perspectief en dat zorgt er soms voor dat je elkaar even kwijt raakt en je je erg erg eenzaam voelt. Anne-Marie die veel alleen zit omdat ik weer op bed ligt, die nadenkt hoe alles zal gaan lopen, ook als ik er niet meer ben. Ik, alleen op dat bed (waar ik overigens meestal heerlijk lig te slapen hoor!) bang voor de pijn die gaat komen. Verdrietig om alle hoogtepunten in het leven van de meiden die ik zal gaan missen. Nee, de vrijdag was niet onze topdag!
Zaterdag voelde ik me beter en we kregen een onverwacht fijn weekend. Eerst de open dag van Broklede. Zo leuk dat ik dat nog kan zien! Dat ik zie hoe blij Bente daar rondloopt. Hoe groot ze al wordt! Geweldig. Na broklede het dagelijkse rusten en toen door naar de verjaardag van Jennie. Dat was een erg gezellige verjaardag en we konden zelfs blijven eten.

Zondag heeft Anne-Marie heerlijk hard gelopen met Joriska. Martijn, de meiden en ik zouden meegaan, maar het weer was zo slecht, dat wij ons in ons huis verschansten met koffie en just dance voor de meiden. Des te trotser ben ik op Joriska en Anne-Marie die wel gewoon hun 5 km aflegden!

We hebben sinds zaterdag de plannen weer opgepakt om ons huis beetje bij beetje lekker op te knappen en we hebben besloten met de woonkamer te beginnen. Als het goed is gaat die in de voorjaarsvakantie geschilderd worden! Leuk!
En nu ga ik morgen weer aan de taxol.
Oh ja, de scan staat gepland voor 6 februari en de alles bepalende uitslag is 9 februari, lekker vroeg in de ochtend.

Home sweet home, oost west enz...

Jaaaaaa!!!! Ik schrijf dit vanaf mijn vertrouwde plekje op de bank! Ik ben dus eindelijk thuis. Het verblijf in het ziekenhuis heeft 11 dagen geduurd. Lang genoeg wel weer.
Vrijdag kreeg ik de punctie in mijn longen. Ik was er zo ontzettend zenuwachtig over. Normaal onderga ik al mijn onderzoeken/ behandelingen en alles gelaten, maar nu was ik echt erg van slag. Gelukkig was Anne-Marie er. Ik werd opgehaald en ze liep mee. We kwamen bij de behandelkamer aan en Anne-Marie dacht dat ze niet mee naar binnen kon. Ik zei dat ze maar gewoon mee moest lopen, ze zouden haar vanzelf wel weg sturen als ze zouden beginnen. Ik werd de kamer binnen gereden en begon spontaan te huilen. Anne-Marie deed voor de gezelligheid maar even mee. De assistente van de longarts probeerde me gerust te stellen. Ze vertelde precies wat er ging gebeuren. Ik moest op de rand van de tafel zitten, beetje voorover gebogen en de longarts zou eerst een echo maken om te kijken waar het vocht zich bevond. Dan zou de verdovingsprik van de huid komen en daarna zou de drain worden ingebracht. De prik van de verdoving zou daarvan het vervelendst zijn. Anne-Marie wilde vertrekken, maar mocht erbij blijven. Ze werd wit, geel, groen, maar bleef er toch bij! Dapper en erg fijn voor mij.
Inmiddels was de longarts binnen gekomen. De voorbereidingen waren klaar en hij wilde de verdovingsprik zetten. Ik zei: "er moet toch nog een echo gemaakt worden?" Nou, vooruit, klodder gel op mijn rug, echo apparaat erop en klaar. Haha, deed hij speciaal voor mij. Hij zei dat er toch zoveel vocht bij mij zat, dat die echo niet nodig was. De verdoving kwam. Die pijn viel erg mee. Ik zette me schrap voor het inbrengen van de drain, maar hij zat al! Piece of cake dus. Anne-Marie had al die tijd tegenover me gezeten en was er ook zonder kleerscheuren doorheen gekomen. Er werd vast wat vocht afgenomen voor onderzoek en we konden weer terug. Wat een opluchting was dit!
De nacht werd een ramp. Niet geslapen, steeds meer morfine erbij, verpleegkundigen die probeerden iets te verzinnen om de pijn te verlichten. Vreselijk.Zaterdag bleek waarom, er was in 1 nacht maar liefst 800cc afgelopen. Mijn longen moesten zich telkens terug plooien en dat doet pijn. De morfine ging standaard omhoog en na die nacht begon ik eindelijk op te knappen!

Al snel liep de drain niet meer, er was al 1300cc uit (+ de eerste 300 voor het onderzoek, ruim 1,5 liter dus!!!). Ze sloten me aan op een actieve pomp om nog restjes eruit te krijgen. Maar nee, het vocht was weg.
De vraag was of er kankercellen in het vocht zouden zitten, als dat zo was, zouden mijn longvliezen geplakt moeten worden. Als je dat niet doet, zou het zomaar kunnen zijn dat je er een paar weken later weer met volgelopen longen ligt. In het eerste vocht werden geen kankercellen gevonden. Ipv heel blij te zijn, mijn drain eruit te halen en mij naar huis te sturen, konden ze niet geloven dat er niks zou zitten en werd er nog een extra monster genomen. Jammer, nog twee dagen extra blijven. Maar beter zo, dan dat de drain eruit zou zijn en zou blijken dat er eigenlijk toch geplakt had moeten worden. Dat plakken gaat nl via de drain.
Vandaag kwam de uitslag. Goed!!!! Ik merkte aan alles dat de afdelingsarts toch niet helemaal overtuigd was, maar de drain mocht eruit en ik naar huis! Toen was het uiteraard toch nog wachten op de longarts om de drain eruit te halen. Zij vertelde heel direct dat het heel goed kan dat het toch door de kanker komt, zodra ik merk dat ik wat kortademig word, moet ik dat melden. Maar ik was blij, naar huis! Anne-Marie was alweer erg dapper en bleef ook bij het eruit halen van de drain. Alweer zo'n appeltje eitje iets! Niks gevoeld, terwijl er toch een slang van een cm of 20 uit mijn rug getrokken werd.
Even afscheid nemen van de verpleging en naar beneden. Heerlijk een broodje gegeten in het ziekenhuisrestaurant met Anne-Marie en mijn moeder en toen.... NAAR HUIS!! YEAH!!!!
Bijkomen en dinsdag eindelijk starten met de tweede taxolkuur (door al het gedoe heeft dat drie weken vertraging opgelopen)

Plak en knipwerk van eerdere berichten

Zaterdag 3 januari
Twijfelgevalletje: Anne-Marie wil graag dat ik ziekenhuis bel. Ik weet waar dat toe leidt in het weekend.... Maar ik kwam vanmorgen nog weer verrotter uit bed. Nieuwe pijn rechts direct onder onderste rib. Ga door de grond bij gapen of hoesten of boertjes laten. Inademen doet ook pijn. Heb alweer de extra kortewerkende morfine erbij genomen, maar t is niet leuk. Pffffffffffff wat een gedoe elke keer.

Zaterdagavond
Ik ben dus opgenomen. Eerst weer veel te lang op de seh, waar het infuus al in mijn arm zat voor ik goed had kunnen protesteren. Ik zei nog wel dat eerdere keren er iemand van de afdeling naar de seh kwam om de pac aan te prikken, maar hij wilde nu bloed hebben en tja, dat ene vat kan wel. Long foto's, hartfilmpje. Uiteindelijke conclusie: pijn komt door de forse longontsteking, de AB slaat niet aan. Dus naar boven naar de afdeling. Ik heb een heerlijke kamer alleen. Alle lieve verpleegkundigen van eerdere opnames kwamen even langs. Mijn verpleegkundige nu was best boos dat seh niet even had gebeld voor die pac.
Toen ik er al een tijdje lag, kwamen de meiden ook nog langs met Anne-Louise. 

Ik probeerde me om te kleden en toen ik weer in bed lag ging het mis. Enorme pijnaanval, ik huilen (???!!!) kon daardoor niet ademen, doodeng. Binnen 30 sec waren er al 3 verpleegkundigen. Kreeg ik zuurstof en nog weer extra morfine. Meisjes waren snel afgevoerd door hun tante. Toen het weer wat beter ging, ging de verpleegkundige de meiden vertellen dat het weer oké was en had ze ze zomaar een raketje gegeven! De arts werd weer geraadpleegd. Meer pijnstilling. Morgen kijken we verder. Longembolie lijkt hier heel erg op, maar ik spuit elke avond innohep (bloedverdunner), dus is dat bijna onmogelijk....

Zondag
Hoe is het ermee?
Nou, de nacht was afschuwelijk. Niet kunnen slapen van de pijn. De dag ging wat beter, zolang ik maar niet teveel bewoog. Ik kreeg erg grappige visite in de ochtend! Martijn De Groen met zijn feest muts op en twee taartjes in zijn handen. Omdat ik daar geen taart kon eten, kwam de taart naar mij. Super, Martijn! Verder mijn ouders, meisjes, Anne-Marie. En tussendoor nog iets heel bijzonders: Marjoleine en Joyce met het fotoboek van leef lef hdi!! Zo lief dat Marjoleine helemaal spontaan had aangeboden dat fotoboek digitaal te maken! Bedankt meiden!
De morfine werd gedurende de dag opgehoogd. Nu lig ik bijna gedrogeerd in mijn bed te wachten op een fatsoenlijke slaaptijd (Anders lig ik om drie uur al te slapen). Ik kreeg vandaag een CT scan. Geen longembolie, maar er werd vocht in mijn hartzakje gevonden. Dit staat los van de pijn en de opname. Morgen krijg ik een echo van mijn hart. Mocht het vocht teveel zijn, dan word ik naar andere vestiging gebracht voor een punctie. Daar moeten we nog maar even niet aan denken. Morgen ook weer bloedonderzoek. Kijken hoe het met ontstekingswaarde is. Mijn pijn is voor het eerst minder aan het worden, maar dat kan natuurlijk heel goed samengaan met die gedrogeerde toestand van mij ;-)

Maandag
Uit de echo bleek dat er zoveel vocht in mijn hartzakje zit, dat het mijn hart hindert. Het moet er dus uit. Helaas kan dat niet hier en word ik morgen naar Nieuwegein gebracht. Oh, het lijkt me zo eng!! Zo'n punctie. En daarna moet ik ook in Nieuwegein blijven, daar zit de cardiologie afdeling. Wil ik ook al niet. Áls ik dan al in een ziekenhuis moet liggen, dan toch het liefst hier, waar ik altijd wel bekenden tegenkom. Ben echt een beetje van slag hier nu weer van. Ik ga mijn best doen een narcose of op z'n minst een roesje voor elkaar te krijgen.

Woensdag
Er is een hoop gebeurd. Gisteren drain in mijn hartzakje, heerlijk onder een roesje. Niks van gevoeld, dus prima!

 In de avond en nacht toch weer meer pijn gekregen, maar niet echt van die drain. Al met al is er in totaal bijna 400 cc vocht weggelopen. Vanmorgen echo, als die goed was, mocht ik naar Leidsche Rijn. De drain mocht eruit, ik werd platgelegd en heb daarna ongeveer twee uur gigapijn gehad. Snel alles weer onderzocht, maar het was onduidelijk waardoor dat kwam. Extra morfine lapte me wat op. Kreeg ik nog een echo, bleek het vocht in mijn longen zo te zijn toegenomen, dat dat waarschijnlijk de veroorzaker van de pijn is!! Grrrr. Maar nu ben ik in mijn eigen ziekenhuis, in een top kamertje. Morgen zien we weer verder.

Donderdag
Grote visite is geweest, dan komt je eigen oncoloog langs samen met de afdelingsarts die ik al vanaf zaterdag heb. Dr de jong wil dat ik toch verder ga met de AB. Die was net vanmorgen gestopt dus gaat weer aan.
Verder krijg ik een longfoto om te zien hoe erg het vocht is. De ontstekingswaarde is te hoog, dus dat moet in orde komen. Hartzakje houden we in de gaten, kan nl weer vollopen. De pijn kan hij niet echt verklaren. Maar hij denkt wel dat ik volgende week weer taxol krijg. Daar zou vocht in de longen ook van moeten afnemen.
Ik ben hier tevreden mee. Lig hier nu weer fijn. Pijn is goed te doen met de morfine pleister. Heel prettig dat ik daar niet allergisch op reageer, bijna geen jeuk meer!

Vanmiddag werd ik gehaald voor de longfoto. Door een foutje heb ik na de foto nog 1,5 uur in de gang gelegen voor ik terug gebracht werd. Door de morfine lag ik grotendeels te slapen en had ik ook niet door hoe lang het echt was. De verpleegkundige op de afdeling gaat er een klacht over maken. 
Anne-Marie en de meisjes waren er al!

De dokter stond ook al klaar met de uitslag. Helaas weer niet best. Sinds 3 januari is het longvocht flink toegenomen en daarom moet ik morgen een longpunctie. Ik zette meteen weer in op mijn roesje. Ze gaat haar best voor me doen, maar verwacht dat het niet gaat lukken. Hier doen ze niet echt operaties in leidsche rijn en geven daarom ook niet vaak roesjes. Een roesje bij een ingreep geeft toch altijd wat meer risico. Bovendien is het bij een longpunctie ook niet gebruikelijk om een roesje te krijgen. Toch ga ik (uiteraard) nog hard mijn best doen om er wel 1 te krijgen.

Waar ik wel weer heel vrolijk van werd toen ik mijn kamer inkwam, was het enorme pak van Jelmer en Desiree, onze buren. Ik maakte het open, vloog er zo'n helium ballon omhoog! Leuk en lief!

Bedankt ook voor alle lieve reacties, bezoekjes, appjes, kaarten ed. Dat doet me/ons goed. Echt heel fijn!