Bergaf

22-27 oktober
Corpus was geweldig. Mocht je kinderen hebben vanaf een jaar of 8, zeker een aanrader! We hadden de rolstoel mee. Ik wilde hem eigenlijk niet mee het echte museum in,  je kon er ook voor kiezen m beneden te laten staan. Dat leek mij fijner, maar Anne-Marie zei dat nu we hem toch mee hadden, we hem ook maar mee naar boven moesten nemen. Ik ben haar er nog dankbaar om. Alles is supergoed geregeld in Corpus, ook al was het herfstvakantie en heel druk, we hebben door de organisatie daar totaal geen last van de drukte gehad.
De vrijdag daarna ging ik intuïtief schilderen met Marjoleine en onze kinderen. Ze hadden er erg veel zin in. Het was gelukkig ook een erg leuke ochtend. Van 10.00-12.30 wist ze ons bezig te houden met de schilderijen. De kinderen gingen er helemaal in op. Wat heel leuk voor ze was, was dat er behalve belachelijk veel soorten verf, ook allerlei materiaal was dat gebruikt kon worden. Toen iedereen zo'n beetje klaar was, mochten we nog aan elkaar de titel en de uitleg over het schilderij vertellen.
In de week  daarna kwam Mark een paar dagen speciaal voor mij over uit Zweden. Dinsdag, een dag met prachtig weer, zijn we gaan lunchen bij Rhijnauwen. Eerst een iniminirondje gewandeld (conditie loopt nog altijd achteruit) en daarna lekker op het terras (!!!) wat gegeten en gedronken. Woensdag kwam hij nog een keer langs. Hij kwam al vroeg zodat hij weer een keer met me mee naar koor kon. Dat was heel bijzonder, dat Mark mee ging zingen. Helaas had ik die woensdag wat meer pijn dan anders en hield ik zingen tot de pauze vol. Toen zijn Mark en ik maar naar huis gegaan. Erg jammer. Dit was voor het eerst dat ik echt ergens mee moest stoppen omdat het niet meer ging.

28 oktober-nu
De dagen erna ging het al snel bergafwaarts. Ik werd benauwder en kreeg plotseling een erg vreemde, nieuwe stekende pijn in mijn rib. Die pijn was er na een lange nacht nog steeds. Toch de dokter maar weer gebeld en ik mocht dezelfde dag nog langs bij de dokter. Onze eigen arts was er niet, maar deze invalarts  vond dat ik zo buiten adem klonk aan de telefoon, dat ze me toch graag diezelfde dag even wilde zien. Ze wilde bij ons langs komen, maar ik dacht, die 500 meter ga ik daar wel even heen. Makkelijker voor haar afspraken. Ik kon dus langskomen. Ik hoefde niet in de wachtkamer te wachten, mocht al meteen naar een soort tussenkamer waar een assistent het voorwerk al kon uitvoeren: zuurstof meten, temperatuur, hartslag, bloeddruk. Uit al die onderzoekjes bleek dat mijn lichaam heel hard aan het werk was. De arts kwam en we bespraken dat. Ze stelde voor om ervoor te zorgen dat ik extra zuurstof zou krijgen.
Meteen bij thuiskomst werd ik al gebeld, de zuurstof zou de  volgende dag bezorgd worden. Dat was niet niks. Ik heb 's morgens nog geprobeerd de zuurstof af te bestellen, ik had op Internet inmiddels al zoveel over die tanks gelezen dat ik er een beetje bang voor werd en bovendien vond ik het ook wel weer zo'n stap. Maar de huisarts wist me te overtuigen dat ik het maar gewoon beter in huis kon hebben. Mocht ik het niet gebruiken, dan niet, maar misschien zou ik me er wel iets beter bij voelen. Nou vooruit dan maar.
Een paar dagen later had ik een heel erg enge nacht. Ik weet nog steeds niet wat er precies gebeurd is, maar ik was wakker geworden met veel pijn, erg benauwd en heel erg in paniek. Gelukkig ging dat na een beetje rondrommelen in huis weer wat beter. Die dag daarna werd mijn beneden bed bezorgd (weer zo'n stap die je liever niet maakt) 's middags ging ik mijn slaapmoment op dat benedenbed doen. Anne-Marie was lekker piano aan het spelen, ik was best diep in slaap. En weer dat rare, enge moment. Bleek dat ik me dan in mijn slaap verslikt had, daar heel benauwd van werd en in 1x rechtop in mijn bed zat (terwijl ik dat qua pijn in mijn tumor eigenlijk niet eens kan). Dat veroorzaakte dan nog meer pijn en zo schoot ik in de paniek. Het liep al tegen 5en dus voor alles dicht zat, alweer de huisarts gebeld. Ze kwam meteen langs en regelde nachtzorg voor die nacht. Ik vond dat heel naar, de eerste nacht beneden in een vreemd bed en dan ook meteen een persoon extra in de kamer. Het was natuurlijk heel fijn dat het zo snel en goed geregeld werd, maar ja, zo ver was ik zelf eigenlijk nog niet. De nacht viel gelukkig erg mee. Geen enge aanvallen meer en ondanks het vreemde bed en een vreemde mevrouw, sliep ik behoorlijk goed. Voorlopig is het bij 1 nacht thuiszorg gebleven.
Onze dokter is nog altijd goud waard. Ze belt regelmatig of komt langs. Helaas zorgt dat alles er niet voor dat de achteruitgang minder hard gaat.
Verder komt er wel eens een verpleegkundige van het palliatieve team. We praten dan over waar zij ons nog bij kunnen helpen, over euthanasie, over hoe ik minder benauwd zou kunnen zijn. Maar omdat het contact met de huisarts zo goed is, hebben we haar eigenlijk wat minder nodig.

En dat is de stand nu zo'n beetje.

Minder

Bijna een maand voorbij sinds het vorige blog. Er is weer aardig wat gebeurd. Veel leuke uitstapjes en afspraken, maar ook veel ziekenhuis zaken. Ik zal eerst de ziekenhuis zaken beschrijven.
Ik had vlak na de mri een klein bultje gevoeld in mijn lies. Ik heb dat keurig genoemd bij de oncoloog. Het zou goed kunnen dat daar een kleine tumor aan het groeien was in een lymfeknoop. Niet echt een plek om je direct zorgen over te maken. Binnen 3 weken was het erwtje geen erwtje meer, maar serieus een ei! Zo snel groeide het dus. Toch langs de huisarts, ik hoopte dat een chirurg dat weg zou kunnen snijden, ik had geen zin in weer bestralen. Maar helaas, simpel snijden kon niet. Dat moest een eenmalige bestraling worden.
Ik had al snel een afspraak in het bestralingscentrum. Op een maandag lekker vroeg, zodat alles op 1 dag klaar zou kunnen zijn: gesprek, ct scan en dan die bestraling. Mijn moeder kwam rechtstreeks door de files uit Putten rijden, maar was er gelukkig op tijd. Toen bleek al bij het gesprek met de arts dat het geen 1, maar 5 bestralingen zouden worden. Gelukkig had ik al voor ik de eerste afspraak had, aangegeven dat we zondag twee nachten naar Texel zouden gaan en dat ik dat voor de bestraling niet af wilde zeggen. Dus of pas na Texel bestralen, of meteen dezelfde maandag beginnen en dus vrijdag klaar. De laatste optie werd het.
De bestraling zelf was goed te doen en goed vol te houden. Helaas kreeg ik op de tweede dag last van mijn rib. Staat totaal los van het bestralen, maar het werd zo belachelijk pijnlijk dat een arts besloot dat er nog even een röntgenfoto tegenaan gegooid kon worden. Er was niets acuuts te zien. Morfine omhoog en weer verder gaan. Door deze nieuwe pijn kon ik alleen even niet meer zelf auto rijden. Anne-Marie ging een dag mee terwijl Anne-Louise thuis de meiden opving en Astrid kwam een keer over uit Lelystad. Dat was handig! We zouden nog elke keer een koffie afspraak maken en zo konden we het combineren.
Dat was de bestralingsweek. Nu, sinds een aantal dagen, gaat het ook weer beduidend minder. Gisteren dacht ik: laat ik de huisarts bellen. Wie weet heeft zij tips of kan ze me vertellen dat dit is hoe het gaat. Dat ik niet bij elk pijntje of dingetje paniek hoef te hebben. Ik weet het zelf niet. Als zij mij kan vertellen: oké zo gaat 't en dan steeds een beetje slechter, dan weet ik dat en leef op die manier weer verder.
Ik kreeg een inval arts, onze huisarts is op vakantie. Ze wilde me toch graag zien. Later zei ze dat ze me wilde zien omdat ik zo erg buiten adem wad. Ze vond dat helemaal niet goed klinken. Voor die 500 meter naar de huisarts, klom ik toch maar in de auto (Oh wat errug!!!) en reed erheen. Alles wat ze snel even kon meten (bloeddruk, pols, temp, saturatie) wees uit dat mijn lichaam erg hard aan het werken was. Ze vroeg of ik zo lang mogelijk thuis wilde blijven, anders was dit toch wel een moment om het hospice weer eens te bellen. Anne-Marie en ik hebben daar de laatste tijd ook weer veel over gepraat en voorlopig lijkt het ons beter dat ik nog thuis blijf. Het zou veel onrust geven als Anne-Marie het hele huishouden moet runnen en daarnaast ook nog moet zorgen dat de kinderen bij mij langs kunnen komen. Bovendien moet er natuurlijk ook serieus huiswerk gemaakt worden door Bente. Dat zou erg lastig worden. Voor Anne-Marie wordt het natuurlijk ook elke keer weer wat zwaarder. Fysiek, ik kan steeds minder dus komt er meer op haar schouders,  maar angst voor hoe dingen gaan lopen spelen daar in mee. Lijkt me ook heel moeilijk!
Verder krijg ik morgen een zuurstoftank. Als ik dan erg benauwd ben, kan ik die gebruiken.
Vrijdag belt ze me weer om te horen of het op deze manier allemaal gaat.
Vrijdag krijgen we ook weer een palliatief verpleegkundige langs met wie we kunnen nadenken over wat er allemaal nodig is voor ons. Misschien wat hulp bij het huishouden, misschien tips op gebied van hulpmiddelen. Dat horen we vrijdag.
Zo. Genoeg ziekengezeur, nu nog een kort overzicht om te laten zien waar ik het allemaal nog voor doe! Want die kant weegt gelukkig ook heel zwaar!
Zo ben ik de afgelopen maand nog weer heerlijk een dag naar de sauna geweest met Bianca. Het was echt wel een van onze betere sauna dagen. Alhoewel, al onze sauna dagen zijn geweldig.
Ik had deze maand ook weer verschillende koffie afspraakjes. Sommige bij ons thuis, soms in de stad met een aantal lotgenoten, één zelfs in Lage Vuursche (jeugdsentiment).
Ik heb gezongen met koor, een klein optreden gehad met koor in een bejaardentehuis. Ik heb weer intuïtief geschilderd met Marjoleine en Margreet. Dat was trouwens ook erg leuk, de "schilderjuf" vond het verhaal van Marjoleine en mij zo bijzonder, dat ze aanbood om een keer een datum te zoeken dat we puur alleen met onze eigen gezinnen zouden mogen komen. Met z'n achten dus. Dat vond ik erg lief! Anne-Marie is niet zo van het schilderen, dus nu hebben we bedacht dat Marjoleine, ik en de kinderen aankomende vrijdag ons lekker gaan uitleven en dat joyce en Anne-Marie ondertussen ergens gezellig samen koffie drinken. Iedereen blij.
Daarnaast ben ik ook nog gaan sporten bij mijn clubje. De laatste keer was wel erg zwaar. Rennen kan niet, zelfs geen stap dat doet echt pijn. Maar het goede daar is dat iedereen er rekening mee houdt en ik bij sommige sporten op een bepaalde plaats kan staan waarbij dan niet gerend hoeft te worden. Ik denk wel dat sporten het eerste zal zijn dat ik op moet geven. Maandag na de vakantie zullen we het zien.
We zijn een keer heel onverwacht uit eten gegaan bij Boro. Anne-Louise ging gezellig mee. Het eten was heerlijk en omdat het zo'n onverwachte actie was, was het nog leuker!
Tot slot zijn we dus ook nog 3 dagen naar Texel geweest. Het was weer fijn om bij Cock en Agnes te zijn. Het voelde meteen weer heel vertrouwd. De meiden zijn daar ook heel vrij. Gaan met z'n tweeën met Cock mee om Bodhi, hun grote vriend, lekker lang uit te laten in het bos. Ze zijn met z'n drieën met de drone van Cock op stap geweest. Zij amuseerden zich zeker wel. En dan is Bente in de avond al helemaal blij, want ze verheugt zich op het ontbijt van Agnes. Haha, echt super. Verder hebben we deze keer maar 2 en een half keer Den Burg "gedaan".
Anne-Marie heeft nog hard gelopen op de eerste dag en op dag twee is zij met de meiden naar een erg leuk juttersmuseum geweest. Ik lag toen op bed bij te komen van de tweede keer Den Burg. Ze hadden het heel erg leuk gehad in het museum en na afloop zijn ze naar een strandtent gegaan en hadden zulke lekkere chocomel met slagroom gehad, dat ik de dag erna (vertrekdag) ook nog langs paal 17 wilde voor die chocomel. Het was zeker de moeite waard.
En toen waren we weer thuis.
Morgen gaan we naar Corpus. Een grote wens van de meiden. Ik heb een rolstoel hiet in hits geregeld. Die gaat mee. De rondleiding duurt 55 minuten, dus dat leek ons verstandig. Dat schijnt daar in Corpus goed geregeld te zijn. En dan vrijdag dus het intuïtieve schilderen en ik beloof het,  tussendoor ga ik rustig aan doen!

Hersen mri

Zo, hier ben ik weer even. En kort blogje met de laatste update.
Afgelopen woensdag kregen we de uitslag van de hersenmri. We mochten al om 9.15 bij de oncoloog komen. Dat is fijn, dan hoef je niet de hele dag te wachten. Wat hij al verwacht had, was nu zichtbaar op de scan. De uitzaaiingen in mijn kleine hersenen waren gegroeid. Er was een uitzaaiing bijgekomen én er zitten nu ook uitzaaiingen in de grote hersenen. Niet best dus. Op de vraag van Anne-Marie hoe lang ik nog te leven heb,  kon hij natuurlijk niet concreet antwoord geven, maar het kwam neer op enkele maanden. Oef.
Hij denkt ook dat juist deze uitzaaiingen in mijn hersenen de bottleneck zullen zijn.
Na nog wat vragen en een soort van afscheid (hij gaat me overdragen aan de huisarts, maar ik mag altijd contact met het ziekenhuis of hem opnemen, dus echt afscheid was het ook weer niet) stonden we verdwaasd weer buiten.
Het was zoals ik al schreef woensdag, mijn moeder is dan altijd bij ons thuis, dus wij hadden de tijd aan onszelf. Dat werd uiteraard weer een ritje naar Utrecht. Daar hebben we samen geluncht en kwamen we weer een beetje bij.
We wilden het na het weekend aan de meiden vertellen. Dat liep anders, tijdens het eten 's avonds kwam het ziekenhuis te sprake en hebben we het toch maar verteld. De meiden weten inmiddels al 2 jaar dat ik dood ga, dat is gewoon een soort gegeven. Maar dat het nu snel zal gaan gebeuren, maakte wel even flink indruk. Bente moest heel erg huilen, Sune werd bleek en stil. Dit moet ook niet mogen. Als kinderen verdriet hebben, moet je ze kunnen troosten en zeggen dat alles goed komt. Dat kan nu natuurlijk niet. Dan maar samen huilen. Gelukkig gingen ze na het eten heerlijk samen piano spelen en hadden ze al snel weer veel lol.
En we leven weer door met z'n allen. De pijn wordt wat erger, conditie loopt terug. Dat hoort erbij natuurlijk.
Tot zover de update.

Doelloos leven

"Hoe ga je er nu mee om, met het feit dat je uitbehandeld bent? " Dat soort vragen krijg ik nu af en toe te horen. Tja, lastig om antwoord op te geven. Zolang ik niet daadwerkelijk doodziek in een bed lig, blijft het nog steeds een klein beetje ver van mijn bed show. Toch is er duidelijk iets veranderd. Het voelt namelijk een beetje doelloos, een beetje dwalend. Had ik hiervoor de structuur van chemo, ziekenhuis, bijkomen, scan. Nu is er niks. Dat is heel raar.
Twee weken geleden startte de bestraling. Na twee bestralingen had ik weekend en opeens maakte ik me best zorgen om alle weefsels die zomaar gratis mee bestraald werden. Ze bestralen niet alleen van voren, maar van 5 kanten! Ook via mijn rug. Dat vond ik opeens zo eng! Toch die maandag maar weer verder gegaan. Nu, ruim een week na de bestraling, gaat het steeds wat slechter met mij. Mijn conditie gaat zienderogen achteruit. Als ik gewoon met iemand wil praten, hap ik al naar adem. Loop ik met tommie, buiten adem. Echt best eng.
Gisteren had ik een afspraak bij mijn oncoloog. Na de bestraling wilde hij me weer even zien, dus had ik de afspraak maar gemaakt. Ik had een aantal vragen. Nog een keer de vraag hoe het nu verder gaat. Wie wordt mijn aanspreek punt? En ik wilde graag een mri van mijn hersenen. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben. Verder zullen er waarschijnlijk geen scans meer komen, maar ik wil graag weten hoe snel de uitzaaiingen in mijn hoofd groeien. Verder natuurlijk de vraag over die kortademigheid.
Het was weer een goed gesprek. De oncoloog begreep mijn gevoel van doelloosheid. Al vindt hij dat het juist heel veel doel zou kunnen hebben. Geen ziekenhuis meer. Of minimaal bezoek. Dat leek hem juist goed. Ik hou contact met het ziekenhuis. Als er iets is, mag ik direct bellen en dan gaat hij kijken of er iets aan gedaan kan worden.
De kortademigheid wil hij nog even afwachten. Ik zit nog iets te dicht op de bestraling. Volgende week zou het echt beter moeten gaan. Daarom heeft hij meteen een belafspraak voor volgende week gemaakt. Mocht het niet beter gaan, dan gaat hij een longarts erbij vragen. Hij had het al over een bronchoscopie, maar dat schijnt geen pretje te zijn! Maandag heb ik al een belafspraak met de zaalarts van de dagbehandeling, dus voorlopig nog fijn contact genoeg
Die hersen mri wil hij me wel geven, maar zou hij zelf nooit aanraden. Hij zei: we weten allebei dat het slechter zal zijn in je hersenen. Wat heb je eraan te weten hoe slecht het is. Je zal er misschien alleen verdrietig van worden. Ik zei dat ik juist dingen graag weet. Groeit het snel? Of juist langzaam? Voor mijn gevoel kan ik me dan een beetje ergens op voorbereiden. Nu heeft hij de mri aangevraagd voor over 2 weken en iets daarna heb ik weer een poli afspraak om de uitslag te horen.
Fijn dat ik er geen moeite voor hoef te doen. Al zou hij zelf deze mri nooit voorgesteld hebben.
Het blijft een fijne arts.
Tegenwoordig lig ik echt wel elke middag heerlijk in mijn bed en ik heb daar nog vrede mee ook! In 2 weken heb ik geleerd om mijn zwaarte punt in de ochtend te plannen (wow, helemaal naar bison!) En in de middag dus nog kalmer te doen.
Vrijdag, 3 dagen na de bestraling, heb ik mijn dagje sauna met Bianca wel door laten gaan. Dat was ook een heerlijk relaxedte dag! We waren bij het elysium, daar had Bianca vrijkaartjes voor. Ik was er lang geleden al eens met Anne-Marie geweest. Ik was helemaal vergeten hoe mooi het er is!
Dat weekend erna ging Bente heerlijk oud en vertrouwd bij haar beste vriendin Sterre logeren. Anne-Marie en Sune hadden nog altijd de afspraak staan om naar "spangas de film" te gaan. Dat deden zij zaterdag terwijl ik al krachten aan het opdoen was om 's avonds met z'n drieën uit eten te gaan.
Dat was heerlijk. Lekker bij de Japanner met ons sushi monster! Zondag hadden we een super leuk dagje! Om Anne-Louise te bedanken voor alle keren dat ze voor ons klaarstaat en zoveel dingen doet, had ik bedacht dat een vaartocht dan wel heel erg leuk zou zijn. Ik had contact gelegd met vaarkracht en kreeg contact met een schipper uit de buurt. Gigi. Hij woont bij Loosdrecht en kwam belangeloos naar de vecht varen waar wij opstapten en heerlijk alle landhuizen konden bekijken. Hij had belegde broodjes mee, meloen, tomaatjes, drinken en chocola. Hoe heerlijk was dat! De meiden mochten wanneer ze wilden in een band achter de boot aan. Ze mochten de boot ook sturen. We hadden prachtig weer. Het was echt super geweldig. Anne-Louise vond het ook een mooie verrassing. Echt super dat zoiets bestaat! Ik kreeg nog een envelop mee. Daarin zaten kaarten om andere mensen ook op deze stichting te wijzen. Geen brief om geld te bedelen, maar echt om dit initiatief wat bekender te krijgen onder mensen die met kanker te maken hebben.
Maandag was ik weer van plan te gaan sporten. Helaas keerde ik voor de derde x om, om terug naar huis te gaan. Totaal energieloos. Terwijl ik weet dat ik juist blij word en energie krijg van dat sporten. Het is in de middag, ik denk dat dat mijn grootste probleem is. Iemand stelde al voor dan eerst van 10 tot 11 even naar bed te gaan. Misschien ga ik dat eens proberen. Of ik kijk of er groepen zijn die in de ochtend trainen.
Vanmorgen kwamen er 5 aba's op bezoek (lotgenoten). Ik had de hele nacht niet geslapen, maar geen zin om af te zeggen. Dat was maar goed ook! Iedereen wist dat het een niet al te lang durend bezoekje zou worden en toch kwam er zelfs iemand uit Limburg! Zo lief en gezellig! Ze hadden cadeaus voor iedereen mee, soep voor in de vriezer, een heerlijke lunch én natuurlijk echte Limburgse vlaai. Te leuk toch?

Medische update

Het gesprek bij het UMC over de bestraling liep goed.  Waar er sprake was van 1x bestralen, hoorden we nu dat het er 5 achter elkaar zouden worden. 5 Omdat er dan kans is dat de omvang iets afneemt en ik daardoor iets meer plek voor de longen krijg. De pijn kan dan afnemen en ik zou misschien even weer wat meer adem krijgen. Op onze vraag hoe groot de kans was dat er cruciale andere weefsels beschadigd raken, was het antwoord dat dat erg mee viel. Normaal gesproken krijg je meteen een scan waarmee ze gaan berekenen hoe je in de machine precies moet liggen. Helaas was het erg druk en zouden we 2.5 uur daarop moeten wachten. Ik maakte een losse afspraak voor de scan dezelfde middag.
Gisteren werd ik gebeld dat ik vandaag mag beginnen met de eerste bestraling. Dat is mooi, dan ben ik woensdag voor het laatst. Mocht het allemaal mee vallen en soepel verlopen, dan kan ik vrijdag 28-8 zelfs de sauna afspraak met Bianca door laten gaan!
Gisteren gingen Anne-Marie en ik ook naar onze huisarts. We zijn er lang binnen geweest. Praktische zaken besproken over medicatie en dergelijke, maar ook weer over euthanasie en palliatieve sedatie. Zo'n gesprek is erg heftig, voor haar ook merken we. Maar wel weer heel goed om te doen. We hadden het er ook over dat ik heel veel aan mijn lotgenoten contacten heb. Hoe aardig en begripvol iedereen is, zij weten echt wat je doormaakt. Ik gaf aan dat ik het zo jammer vind dat er niet zoiets voor partners bestaat. Dat is toch vreemd? Er zullen genoeg mannen/vrouwen zijn met een dood zieke partner. Pas na het overlijden krijgen zij weer aandacht? Ik vind het maar raar.  Wat ik schreef: herkenning en erkenning doen je zo goed.

Straks dus onderweg naar mijn eerste bestraling. Ik hoop dat het valt als de eerste keren van mij. Niet zoals de bestraling van mijn hoofd.

Ondertussen is er thuis ook nog "even" wat gebeurd. Onze grote meid sliep nog in haar kamer van een 4 jarige. Nu gaat ze naar de brugklas. Hoog tijd dus voor een echte meiden kamer!  Anne-Marie heeft er ongelooflijk hard aan gewerkt. Na de ergste klus, de muren leeghalen,  kwam Anne-Louise helpen behangen. En nu is het toch mooi geworden! Precies voor haar verjaardag klaar. Erg leuk.

Hoe gaan we verder?

Woensdag gingen Anne-Marie en ik naar onze eigen oncoloog. Na een welkomst praatje over vakanties e.d. begon hij over de uitslag van de scan, die we al van zijn collega gekregen hadden.
Op vakantie kon ik aan het begin best veel en heb ik veel nagedacht over de laatste chemo mogelijkheid. Uiteindelijk was mijn conclusie: oké, ik ga het gewoon proberen. Wordt het niks, dan kan ik altijd nog stoppen.
Maar nu zei hij zelf: nog een chemo is zinloos! WAT?? Mijn eigen oncoloog?!? Die altijd wel ergens een chemootje weet? Ik schrok! Anne-Marie niet. Zij had die chemo al niet meer als mogelijkheid gezien. Als ik echt zou willen, zou het mogen. Maar de dokter denkt dat het me alleen slechter zou maken. De bijwerkingen zouden te zwaar worden. De chemo bereikt mijn hoofd niet en daar is ook wel weer van alles aan het groeien,  kortom, hij raadde het niet aan.
Wat hij wel wilde proberen, was overleg met de bestralingsarts om te kijken of mijn borstbeen eenmalig bestraald kan worden zonder al te veel andere weefsels te raken. Hierdoor zou de pijn achter mijn borstbeen minder kunnen worden. Dat mijn conditie de laatste week achteruit holt, wilde hij ook even bekijken door een longfoto te laten maken om te zien of er misschien vocht achter de longen zit. Dat vocht weghalen is naar, maar dan zou ik me wel weer fijner voelen.
Na het gesprek meteen door naar de röntgen. Dat ging lekker vlot. Vanmorgen werd ik door mijn dokter gebeld. Het vocht achter de longen was inderdaad aanwezig maar heel beperkt. Niet het weghalen waard. Wat wel was opgevallen op de scan, is dat mijn middenrif aan een kant omhoog staat. Het lijkt erop dat de tumor achter mijn borstbeen een zenuw "aanvreet". Die zenuw zou een spier aansporen om mijn middenrif recht te houden. Dat kan nu dus niet meer. Hij noemde het: een handicap erbij. Lekker dan. Minder longinhoud hierdoor. Daar is niks aan te veranderen helaas.
Vanmiddag belde de bestralingsarts al. Maandag hebben we daar een afspraak om te horen wat hij kan betekenen. Wat de risico's zijn en de voordelen. Het gaat dus alleen om pijn bestrijding.
Ik vroeg mijn oncoloog: en dan? Daarna mag ik hem weer bellen over wat er gebeurt met de bestraling. Als ze verder iets kunnen betekenen ook altijd contact opnemen maar het meeste contact zal dan door de huisarts overgenomen worden. Gelukkig hadden we dat wel voorzien. We hebben een heel aardige huisarts en er stond al een afspraak met haar om alles eens door te spreken.
Nou, jullie zijn weer op de hoogte. We zijn heel blij (nou ja, blij is natuurlijk weer zo'n blij-ei woord, maar dankbaar vind ik een stom woord en iets anders weet ik niet) met alle lieve berichtjes, kaartjes ed van jullie! Ik snap dat het misschien moeilijk is, wat kan je zeggen? Dat zou ik zelf denk ik wel zo voelen, maar het is voor ons allebei toch fijn iets te horen!  Zeker nooit zinloos!
Kus van ons

Vallon pont d'arc

Al bijna twee weken zijn wij aan het genieten in de Ardeche.
Onze villa is echt zo prachtig als we gehoopt hadden. Naarmate de vertrektijd naderde, werden we steeds onzekerder en leek ons huis in ons hoofd al veel minder mooi. Maar gelukkig, het is echt wat we gehoopt hadden!
Heerlijk toeven hier.
Het dorpje Vallon is gigantisch druk. Maar wel gezellig toeristisch. Zolang je na de uitstapjes weer bij je privé zwembad komt, is er niks aan de hand. Het is natuurlijk ook goed warm hier. Onder de 30 zijn we nog niet tegen gekomen en we hebben ook al regelmatig de 39°C gehaald.
Achter ons villapark loopt de Ardeche. Daar is het ook heerlijk poedelen, spelen en visjes vangen.
Eergisteren zijn we naar de grot van cocaliere geweest. Heerlijk koel daarbinnen en ook wel prachtig om weer eens een druipsteengrot te zien. De meiden vonden het ook schitterend. Wat heel jammer is, is dat Anne-Marie haar rug zo'n pijn doet. Ze kan niet lang lopen /slenteren. Dus bij het grotuitstapje, bleef zij boven op het terras zitten. En bij uitstapjes naar Vallon, heeft ze ook al haar eigen zit plekje. 

Anne-Marie en ik hebben elkaar bij de Grot allebei een heel mooi sieraad gegeven met een edelsteen. Ik haar een ring met zwarte onyx, zij mij een ketting met amatist.
Ben ik echt heel blij mee!
Eergisteren was er weer avondmarkt in Vallon. Bente had er al een week naar uitgekeken. Dan gaat ze samen met Jennie, arm in arm dat stadje door. Wat voelen ze zich dan groot. Zo schattig! 

En na de avondmarkt kwam Anne-Louise! Zij wordt ook altijd blij onthaald. Elk jaar gezellig als ze even langs komt (800km omrijden dit jaar voor haar!  ).

Vandaag zijn we de 8 km route op de ardeche gaan kanoën. We werden om 10.15 naar het vertrek punt gebracht. Ik had lang getwijfeld of ik het zou aandurven. Maar na een goede nacht durfde ik het aan. Ik zat met spierbundel Sune in een kano en ik ben blij dat we gegaan zijn! We hadden 1 stroomversnelling waar het echt wel een beetje eng was, de rest viel heel erg mee. Het was super mooi de ardeche vanaf het water zo te zien. We gingen ook onder de pont d'Arc door. Geweldig!

Met mij gaat het wisselend. Fysiek gaat het behoorlijk oké. Ik kan veel en doe veel. Maar slapen is regelmatig een probleem en daardoor voelt de dag erna ook erg vreemd. Mijn hoofd voelt vaak vreemd en gisteren had ik ook echt een heel labiele bui. Tuurlijk, ik snap aan alle kanten dat dat logisch is en erbij hoort, maar lastig is dat wel. Ook omdat ik dat niet altijd verborgen kan houden voor de meiden en ik gun hen zo een fijne vakantie met super herinneringen. En ik weet dat het goed is dat ze ons verdriet ook weleens zien. Meestal ben ik totaal met mijn hoofd hier heerlijk op vakantie, maar af en toe denk ik ook aan straks: welke beslissing moet ik nemen. Hoe gaat t verder? Kom ik nog in het ziekenhuis of gaat alles via de huisarts? Nou ben wel heel benieuwd allemaal.

Einde van het chemotijdperk

Tja,
Hier is dan het gevreesde blog.
Gisteren rond 14.00 hadden we een afspraak bij de oncoloog. Niet mijn eigen oncoloog, hij had vakantie. Gelukkig was deze oncoloog minstens zo aardig. We mochten naar binnen en ze vroeg hoe het was. Ik antwoordde: dat hoor ik nu. En dat was dus niet goed. Deze chemo heeft helemaal niet gewerkt. De uitzaaiing bij mijn borstbeen was wéér toegenomen. Dat had ik verwacht, de pijn daar neemt ook toe. De uitzaaiing in mijn lever was groter geworden. Al zo groot dat ze eigenlijk verwachtte dat ik daar ook last van zou hebben. Dat is gelukkig nog niet zo. En er was zelfs iets nieuws gegroeid. Ze zei: hoe het in je hoofd is, dat weten we niet. Maar de vorige keer was dat al lichte groei....
En toen was het stil. Wat nu? Anne-Marie moest huilen. Ik kon door wat tranen van mij heen vragen: en nu? Stopt het nu dan?
Er is nog wel een chemo. Die heb ik nog niet gehad, omdat die sowieso niks op je hersenen doet. Verder is de kans dat die aanslaat 20%. En wat krijg je ervoor terug?  Wekelijks chemo, misselijkheid, weer kaal, vermoeidheid, neurapathie en misschien áls het aanslaat, een paar maanden verlenging.
Ze gaat me vanavond nog in het groot overleg (met alle oncologen, oncologen van het UMC en de radiologen daar) bespreken en belt ons vanavond. Maar meer omdat dat zo hoort, dan dat we iets verwachten.
Anne-Marie probeerde naar de prognose te vragen. Ik nam het woord maar even over, zo goed als dat ging.
Uiteraard kon ze daar niks over zeggen. 4 Maanden? Half jaar? Nee echt, dat wist ze niet. Omdat ik nu nog altijd zo belachelijk veel kan, zal ik een vrij goede conditie hebben. Dat werkt wel in mijn voordeel!
We maakten een afspraak met onze eigen oncoloog voor direct na onze vakantie.  Want ja: we vertrekken gewoon! Misschien zal het niet heel gewoon zijn,  maar we vertrekken en hebben er zin in!
En toen liepen we door dat ziekenhuis... Verwachte uitkomst, maar zo in shock. Eerst langs de dagbehandeling. Mijn pac naald zat er nog hoopvol vanaf de scan in. Als de scan goed was, had ik donderdag chemo gehad en dan kan zo'n naald maar beter zitten. Dus hup, naald eruit en nieuws verteld. Ook verslagenheid daar. Logisch. Wat een beroep ook zeg!
Weer naar beneden en daar op een bankje de gebruikelijke appjes de lucht in gestuurd.
En daarna naar huis. Anne-Louise was er fijn om bij de meiden te zijn. Bente was inmiddels gaan zwemmen met een groepje van oud groep 8, maar Sune zat er wel. En wist heel goed dat we voor een uitslag gingen. Anne-Marie vertelde het.  Voor Sune was het ook moeilijk. Ze hebben samen wat gehuild. Verder hebben we het er nog niet zoveel met haar over gehad.
Bente kwam pas laat thuis. Wij hadden geen zin om te koken op zo'n rare dag en waren zomaar patat aan het bakken. Bente vroeg dan ook aan Sune: waarom eten we patat? Sune speelde de vraag door aan Anne-Marie en ze vertelde ook aan Bente over de scan en de uitslag. Zij vond het natuurlijk ook erg. Maar een echt grote klap hebben we (nog) niet gehad. Ze zijn ook allebei lekker gaan slapen 's avonds.
Facebook stroomt vol met allemaal lieve berichtjes. Dat vinden we echt heel erg fijn!
Als jullie vanaf vrijdag niet zoveel meer van ons horen, is dat niet omdat we alsnog in een groot zwart gat zijn gevallen, maar meer omdat we straks waarschijnlijk geen wifi hebben!
Liefs voor jullie allemaal.

Amsterdam

Wat hebben wij heerlijke dagen gehad in Amsterdam!
Woensdag had ik chemo. Tegenwoordig gaat dat ontzettend snel en sta ik na iets meer dan een uur weer buiten. Ik moest er 9.30 uur zijn. Omdat ik graag de meisjes mee wilde brengen naar de camping in Zeeland, waar mijn ouders speciaal voor hen kampeerden, wachtte Anne-Marie nog even zodat ik na de chemo gezellig mee kon. Nou, dat viel tegen. Mijn eigen verpleegkundige was er niet. Dat is natuurlijk niet onoverkomelijk. Degene die me nu hielp, prikte gelukkig super fijn. Maar toen...
De oncoloog had mij de dag tevoren niet aangemeld. Dus alles moest nog in gang gezet worden. Bij de apotheek van het ziekenhuis hadden ze me op donderdag staan. Nog meer vertraging voor de kuur er was. Uiteindelijk was ik pas 12.30 klaar!
We hadden inmiddels met mijn ouders afgesproken dat we elkaar halverwege de route zouden zien en daar de kinderen zouden overhevelen. Dat ging heel goed.
De meiden hebben heerlijke dagen gehad. Veel gekke waterdiertjes gevonden, gekanood en opa en oma zee 2 dagen gezien. Alleen maar blije verhalen.

                     
Wij vertrokken donderdag naar Amsterdam. Via een Aba van mij hadden we 2 gratis overnachtingen in een b&b aan de keizersgracht. Een hele loft voor onszelf. We hebben nog nooit zo mooi en op zo'n mooie lokatie gezeten!

Wat heel fijn is, is dat ik vlak voor Amsterdam een invalide parkeerkaart had geregeld. Voor we bij de b&b aankwamen, gingen we langs een gemeente loket en werd er geregeld dat we overal gratis mochten parkeren. Onze auto stond dan ook voor de deur aan de keizersgracht. Hoe sjiek kan je het hebben! 

We hebben zulke heerlijke dagen gehad in Amsterdam! Heerlijk geshopt, op terrasjes gezeten, een fotomuseum bekeken, nog wat geshopt, lekker gegeten (bedankt ah actie!). We waren heel gelukkig. Ook de zwaardere gesprekken kwamen weer af en toe aan de orde. Heel heftig, maar ook goed. We beseften ons allebei dat dit zeer waarschijnlijk onze laatste zomer-amsterdam-logeertrip geweest zal zijn. 

Wij zijn nu weer thuis. Vanmiddag komen de meiden ook weer terug. Vrijdag vertrekken we fijn met z'n allen naar Zuid-Frankrijk. Voor die tijd wordt het nog even retespannend. Ik had het al genoemd: dinsdagochtend mijn scan en woensdag de uitslag. Mocht de chemo aanslaan, dan krijg ik donderdag voor we vertrekken nog een chemo. Want eigenlijk hoor je deze wekelijks zonder pauze te krijgen. En tja, ik kom er die 2 weken echt niet voor terug uit Frankrijk! Ik ben ook heel benieuwd, mocht de chemo aanslaan, wanneer er eens gekeken wordt hoe mijn hart reageert op deze chemo. De reden dat het maar 10-12X gegeven kan worden, is omdat je hart het anders begeeft. Lijkt me dus best zinvol als ze dat daar in het ziekenhuis ook maar eens bekijken. Maar dat kan wat mij betreft wachten tot we terug zijn van vakantie! 

vakantie

En alweer lang geleden.
Ik had eigenlijk direct na leef lef willen schrijven. Dat is zo'n super geweldige dag geweest! Maar hoe langer dat geleden werd, hoe lastiger om er alsnog over te schrijven. Ik hou het voor nu dan maar bij wat foto's van deze dag en de woorden dat ik die dag echt niet had willen missen! Gouden dag.

Bente roept de weergoden aan.

En het werkte, de dag erna kwam de regen de hele dag met bakken uit de hemel!

Het leven gaat ook weer verder. Met de nodige erg leuke dingen: dagje slagharen, af en toe naar de stad, gezellige afspraken met vrienden, Bente die in 1 week een vriendje kreeg, vakantie kreeg én afscheid nam van groep 8. Ze is in 1 week tijd echt helemaal veranderd. Maar we vinden het zo leuk om te zien! 

De afscheidsavond was ook erg mooi en goed. Een super musical, lieve woorden van de juf, lekkere barbecue.

Ja ja, kleine meisjes worden groot...

Ook het leven met kanker gaat door. Ik ben alweer 5x aan de chemo geweest. De adriamycin. Heel veel last van de chemo heb ik gelukkig niet. Maar het vervelende is wel dat deze (als hij überhaupt werkt, dat horen we 22 juli) maar 10-12 keer mag. En daarna? Dat is onduidelijk. Erg veel is er in ieder geval niet meer. Ik merk zelf ook dat, hoe veel ik ook kan, ik toch bijna elke dag wel een stapje terug moet doen. Dat is ontzettend confronterend om mee te maken. Ik had zelfs een invalide parkeer kaart aangevraagd en zonder enig gedoe is hij al in huis ook nu! 

Helaas is mijn koor met een grote zomerstop bezig.  Ik heb nu iets anders ontdekt. Ik sport elke maandag een uur. Dat doe ik bij de hoogstraat. Daar doe ik groepssport voor mensen met een beperking. Mensen met een chronische ziekte of wat dan ook. Elke keer doen we iets anders. Dat uur vliegt echt voorbij. Heerlijk sporten. En het goede is, als je te fanatiek bent of stiekem over je grenzen gaat, is er iemand die zegt: ga maar even wisselen. Niet dat ik zo fanatiek ben uiteraard .

En nu: vakantie! Volgende week heerlijk 2 nachten in een prachtige b&b in Amsterdam aan de keizersgracht! En een week later naar Vallon pont d'arc, met Monique en Ilanit in een belle villa! We zochten het even terug: 11 november hebben we die vakantie met een enorm goede annuleringsverzekering geboekt en nu gaat het er echt naar uitzien dat we daar toch met z'n 8en vakantie gaan vieren, hoera! 

En toen ging het mis

Afgelopen vrijdag had ik mijn petscan van mijn lichaam en een mri van de hersenen. De scans verliepen soepel. Wel een dagje ziekenhuis, maar normaal zit ik daar toch ook op vrijdag voor de chemo.
Maandag kregen we de uitslag al. Ik was heel benieuwd, want het was onzeker of ik nog verder zou gaan voor kuur 7 van de taxol of dat 6 kuren wel even genoeg was en er een pauze zou komen. Dat laatste zou natuurlijk spannend zijn. We mochten lekker op tijd de spreekkamer in. En toen de uitslag. Het was mis! De kanker was op alle plekken door gegroeid. Eigenlijk was het weer zoals de stand was toen ik begon met de taxol. Dát had ik niet zien aankomen! Taxol is dus geen optie meer! De oncoloog had nog een andere chemo. Ik heb dat ooit al 6x in combinatie met andere middelen gehad en je hart mag dit spul maar een beperkt aantal keer. Ik ga het wekelijks krijgen, zodat de bijwerkingen minder heftig zijn als wanneer je een grotere portie per 3 weken krijgt.
Ik mag deze chemo (adriamycin) nog 10-12 keer. 10 tot 12 weken dus maar! Dat vind ik weinig! En daarna? Er is niet zoveel meer. Dan gaat het waarschijnlijk toch allemaal een beetje ophouden. Dat is toch te bizar! We doen nog zoveel leuke dingen, ik wil nog zoveel mee maken. Ik ben heel blij dat ik bijvoorbeeld het afscheid van groep 8 van Bente mee ga maken, maar bij dat van Sune was ik ook zo graag geweest. Het is echt een te stomme ziekte!
Morgen (donderdag) ga ik al beginnen met de chemo. Echt wekelijks gaat straks even lastig worden, we gaan natuurlijk wél heerlijk op vakantie van de zomer. Daar kijken we al zo lang naar uit.
Ik sluit deze treurnis af met wat leuke foto's. Het weekend dat we de uitslag nog niet wisten, hebben we natuurlijk ook weer allemaal leuke dingen gedaan.

Een maand later

Dat is alweer lang geleden!
Ik zal maar een beknopte omschrijving geven van deze maand.
Ten eerste ben ik in Zweden geweest! Vliegend met mijn ouders naar mijn broer die er al wel weer bijna 21 jaar woont. Hij had onlangs een nieuw huis gekocht en dat wilde ik heel graag zien. Anne-Marie ging die dagen met de meiden naar een kasteelhotel in Limburg. Zij hebben het heerlijk gehad, maar ik ook! We waren er maar twee nachten. Maar we hebben zoveel kunnen doen dat het echt als een vakantie voelde. En wat een prachtig huisje heeft Mark! Ik had me dat huis zo anders voorgesteld. Vooral de ligging. Het was heel leuk om te zien hoe het werkelijk was. Onder de blog een paar foto's.

Verder werd onze jongste deze maand al 10! Dat was natuurlijk een feestje waard. Grote mensen feest, eigen verjaardag en gisteren nog het kinderfeestje. Het kan niet op. Al die feestjes waren goed geslaagd en erg gezellig en ontspannen. Dat is wat hoor, de jongste al 10!

De rest van de maand was vooral erg druk. Geen idee wat allemaal, maar het leven lijkt deze maanden veel drukker en voller dan in de winter. Ook wel heel leuk allemaal, maar in combinatie met de chemo is het af en toe iets te vermoeiend voor mij en bekoop ik zo'n drukke dag, de dag erna met met pijn en bijna niet vooruit komen😢

Komend weekend wordt weer zo'n weekend waarvoor ik ongetwijfeld de dagen erna nog prijs zal betalen. Maar ik heb het er graag voor over, het gaat denk ik erg leuk worden! Zaterdag heb ik generale voor zondag. Zondag hebben we een mooi groot concert in de kerk in Breukelen. Toegang is gratis, ik kan jullie aanraden te komen! Het leuke is dat de opbrengst naar leef lef gaat dit jaar!
Zaterdagavond ga ik met Anne-Marie naar Amsterdam, vorige keer was het theater zo goed bevallen dat we diezelfde avond alweer iets nieuws gereserveerd hadden. Deze keer gaan we naar de Partizanen. Ik ben weer heel benieuwd! En dan dus zondag het concert.
De inschrijftermijn voor Leef lef is voorbij. We hebben 150 deelnemers! Echt heel erg mooi! Nu nog hopen dat het geld voor ons goede doel nog meer gaat worden. Via de site kan je wat doneren, voor als je dat nog vergeten was😉.

Morgen heb ik chemo. De derde (en laatste) keer van kuur 6. Dan krijg ik 5 juni een pet/ct scan van mijn lichaam en ook een mri van mijn hersenen. Maandag 8 juni krijg ik de uitslag. Ik ben heel benieuwd hoe het in mijn lijf gaat, maar ook heel benieuwd hoe we verder gaan. Toen ik met deze chemo begon, begreep ik van de oncoloog dat dit zou doorgaan tot het niet meer zou werken, of tot mijn lichaam het niet meer zou trekken. De laatste keer begreep ik van hem dat er eigenlijk niet meer dan 6 kuren gegeven worden. Daar zit ik nu aan.
Zelfs op de dagbehandeling vroegen ze mij of ze kuur 7 in moesten plannen. Niemand weet dat dus nog. Dat ga ik ook 8 juni horen. En daarna lezen jullie het hier wel weer!

Kort feestje

He dat was slikken. Het feestje van de goede scan heeft me iets te kort geduurd!
Zaterdag na de scan, hadden we een heerlijk feestje bij Helga. Met grote partytent, dj. Alles erop en eraan! Geweldig. Ik had die vrijdag ervoor mijn eerste chemo  van kuur 5 net gehad, maar ik hield het gelukkig wonderbaarlijk goed vol.
Maandag de mri. De mri zelf was appeltje eitje. Gaat veel sneller dan de petscans die ik gewend ben.
En dan door naar dinsdag. De uitslag. We zaten bij de oncoloog en hij vertelde dat er groei is in mijn hersenen. Niet op nieuwe plaatsen, maar de oude plekken zijn weer even groot (of klein, heel groot zijn ze nou ook weer niet) als voor de bestraling van vorig jaar. Pfffff. Dat kwam aan!
We hadden het over eventuele mogelijkheden. Nog eens bestralen. Maar ten eerste wist hij nog niet of dat zou kunnen, hij moest nog contact hebben met een neuroloog, en ten tweede zei hij voor het eerst: en je weet niet of je dat nog moet willen. Je weet niet hoe je door zo'n tweede bestraling komt. Die bijwerkingen zullen veel heftiger zijn dan bij de eerste keer.
Nou, dan weet ik het denk ik wel: geen optie. Het gebeurt niet vaak, maar ik moest echt moeite doen om niet te huilen (ja ja, ik weet dat ik best mag huilen, maar  ik ben nu eenmaal niet iemand die dat zomaar even bij de dokter doet).  Ik zat daar en dacht: hoe kan dat nou? Ik leef nog zo leuk en lekker! Dat kan toch niet ECHT een keer stoppen?! Maar met hersenuitzaaiingen leeft men vaak niet langer dan een jaar. Kijk wat ik er al uitgehaald heb (juni 2014)!
Toen we naar huis reden zei Anne-Marie tig keer: zal ik thuis blijven? Zal ik niet naar school gaan? Maar ik weet dat wij het best zijn als het leven door gaat. Dus ik stuurde haar resoluut naar school, ging lekker tussen de middag met de meiden eten en in de middag wat boodschapjes doen op Bison. Dat werkt nu eenmaal beter dan samen op de bank te gaan navelstaren. Bij Anne-Marie op haar werk waren ze allemaal heel lief voor haar, gelukkig.

Hoe gaat je leven dan weer door? Nou, heel moeilijk is dat niet, dat loopt vanzelf wel. Voor die woensdag had ik me ingeschreven om een keer intuïtief te gaan schilderen bij cabane. Haha. Die inschrijving had ik ooit eens in een nacht gedaan waarin ik niet kon slapen. Toen leek me dat een geweldig idee. Namelijk schilderen (creatief) en mediteren (intuïtief ) zijn allebei zo niks voor mij, dát moest ik proberen :-)
Marjoleine, wél heel creatief,  wilde wel mee.  Dat was uiteindelijk heel bijzonder geworden (daar kwamen de tranen dus echt....). We gaan waarschijnlijk nog weleens een keer.

Vertrouwen

Vrijdag moest ik naar de tweede chemo van kuur 5. Inmiddels had de oncoloog de neuroloog gesproken. We doen nu niks aan de uitzaaiingen. Over 3 maanden weer een mri. Wel verder met de taxol, chemo, maar op 75% want de bijwerkingen worden heftiger. Ik kon me er in vinden.
Vrijdagavond had ik eigenlijk een optreden met mijn koor. Vorige week na de chemo kon ik echt echt echt mijn ogen 's avonds niet open houden. Maar ik wilde graag naar het optreden. Samen met de politie big band van Hilversum in de schouwburg. Dus bij de dagbehandeling vroeg ik mijn verpleegster wat er zou gebeuren als ik de tavegil niet zou nemen. Voor de echte taxol inloopt, krijg ik altijd 3 andere medicijnen via het infuus. Een daarvan is tavegil, we noemen het wel: mijn slaapmiddeltje. Ze zei dat ik mogelijk een allergische reactie kon krijgen op de taxol, maar ze durfde het aan geen tavegil te geven. Ze zou dan bij de inloop van de taxol blijven en zodra het toch mis zou gaan, zou ze alsnog een shot tavegil kunnen geven. Dat ging zonder problemen! De hele chemo ochtend duurde nu opeens heel lang voor mij. Waar ik anders altijd zo 2 uur lig te slapen, zat ik nu gewoon wakker.  Wat heel leuk was, was dat koor zingen voor je leven Amsterdam, dat blijkbaar op die tijd repetitie had, mij belde en een lied voor me zong!
En de avond? Ik heb het hele optreden meegemaakt! Iedereen was superlief voor me, vond het zo stoer. Ik had ook nog publiek. Bianca en haar moeder, Anne-Marie en Ilanit. Heel leuk!

Pas om 01.00 naar bed! Dat red ik normaal nog niet eens. Het was meteen het begin van een verrassingsweekend voor Anne-Marie. De meisjes waren in de middag al door mijn ouders opgehaald.
Zaterdag vertrokken we voor de verrassing. Ik weet dat Anne-Marie eigenlijk het meest gelukkig is als we samen in Amsterdam zijn. Ze had al allemaal spannende dingen in haar hoofd: je weet toch dat ik niet van het bos hou he.... en dat soort uitspraken hoorde ik de laatste dagen steeds vaker. Dus we reden richting Amsterdam.  Bij theater de Meervaart parkeerden we. Ik vertelde dat we 's avonds naar René van Meurs zouden gaan. Heel spannend, want ik kende hem zelf ook niet. Maar eerst lekker met de tram de stad in. Lekker geluncht, geshopt, gegeten. En terug naar het theater. Nou, ik kan hem aanraden! We hebben echt 1,5 uur lang gelachen. We hadden echt een supertopdag!!! Af en toe zeiden we verbaasd tegen elkaar: hoe kan dat nu, zo vlak na die chemo? Maar daar stonden we niet te lang bij stil, wat gaat gaat en daar genieten we van!

Nog even een reminder:  inschrijven voor leef lef kan tot 20 mei!
Kus

Goed nieuws! !

Voor degenen die mij alleen via deze blog volgen: Ik had goed nieuws! De chemo werkt nog. De uitzaaiing achter mijn borstbeen is kleiner geworden. De uitzaaiingen in mijn lever zijn ook iets gekrompen. Die in mijn longen zijn stabiel.  Hoe goed kan je nieuws zijn! We zijn zo blij! Ik ga na deze stopweek van de chemo, weer twee kuren door. Dan volgt weer een scan. Ik begreep van de oncoloog dat er meestal niet meer dan 6 kuren gegeven worden. Dan zien we weer verder wat er kan.
Nu krijg ik 20 april nog een mri van mijn hersenen. Dat is uiteraard ook weer spannend. De uitslag van die mri komt gelukkig 21 april al.
Voor nu: feest!!!

Geen nieuws, goed nieuws?

Ik zie dat ik al lang niks heb laten horen. Er is ook eigenlijk niet veel te melden. Als ik alles wil schrijven wat ik meemaak, is dat natuurlijk teveel, maar niks is ook zo niks. Ik ga proberen een samenvatting te geven. Over ons leven, de kanker en leef lef.

Het leven.
Ons leven leeft zichzelf door zoals de meeste levens. De meiden gaan naar school, Anne-Marie werkt, ik rommel thuis rond en de weekenden proberen we altijd op te leuken.
Niet vorig weekend, maar het weekend daarvoor was dat opleuken erg goed gelukt. We zijn heerlijk twee nachten naar de b&b (texel elements, aanrader! ) van familie geweest. Daar hebben we het elke keer zo gezellig. De meiden voelen zich er ook echt thuis.

Het was wel koud, maar we hebben ons zeker vermaakt! Met onze mjk naar Kaap Skil een erg leuk museum. Ik schreef al op facebook: de meiden worden ouder en gaan opeens denken dat een museum saai is, om er vervolgens niet meer weg te willen. Gekke kinderen toch. Na het museum heerlijk even Den Burg in. Daarna was ik wel erg moe. Sune ook, ze is altijd zo vroeg wakker. Dus Sune en ik gingen lekker een beetje uitrusten terwijl Anne-Marie en Bente nog een schapenboerderij aandeden. Wat genoot Bente daarvan. Ook heel leuk om dan van Anne-Marie te horen hoe blij zij van die enthousiaste Bente werd. Het was heel koud geweest en daar hebben ze zich allebei niks van aangetrokken (en dat zegt wat, ze zijn de koukleumen van de familie ☺) Ik had Bente al eerder deze weken zo blij met babygeitjes gezien, dus ik kon helemaal bedenken hoe lief dat was.

De kanker.

Ik ga elke vrijdag naar de chemo. 3x en dan een week vrij. Die 4 weken bij elkaar is 1 kuur. Ik ben nu met de vierde kuur bezig. In 2013, toen ik de uitzaaiingen ontdekt had en ook deze kuren kreeg, hield ik het niet langer dan 4 kuren vol. Tot nu toe ging het redelijk. Ik merk wel dat de energie erg afneemt.
Ik heb zelfs nog een dag op de spoedeisende hulp doorgebracht voor kleine onderzoeken. De conditie ging binnen 2 dagen zo snel achteruit, dat ik het niet meer vertrouwde. Gelukkig is er niks gevonden en kon ik weer verder leven. Dat verder leven werd verder ploeteren. Wat naar als je 's morgens al zo moe bent dat aankleden al teveel is. Ik besloot bij de volgende chemo om dexamethason te vragen. Een flink pepmiddel. Helaas zagen de artsen er niet echt wat in. Daardoor was mijn weekend op Texel ook doorweven met slaapmomenten. Dinsdag na dat weekend was ik het toch echt zat. Leven moet geleefd worden! Ik heb het ziekenhuis maar weer gebeld en nu was de dexa toch mogelijk! Woensdag mijn eerste tablet en vanaf donderdag merkte ik de werking! Fijn. Even naar bison, even langs een vriendin en ach, de auto was zo vies, die heb ik ook maar gewassen.
Ik mag de dexamethason een week en dan bouwen we weer af. Komende vrijdag heb ik de laatste chemo van kuur 4. Dan volgt weer een scan waar ik op 9 april de uitslag van ga krijgen. Super spannend dus weer.

Leef lef.
We zijn er al weer een poosje zoet mee, maar vanaf nu ongeveer gaan we er nog wat harder tegenaan. Promotie maken, kranten benaderen, sponsors zoeken. De inschrijvingen druppelen binnen. We hebben als uiterste inschrijf datum 20 mei staan. Dus als je nog niet ingeschreven bent, regel dat nog even. Het inschrijfgeld kan je op een speciaal rekeningnummer overmaken ovv een nummer dat je bij inschrijving ontvangt.  Geld doneren mag natuurlijk ook altijd.  Daarvoor is het rekeningnummer: NL76 INGB 0653 4600 07
T.N.V. A.M. Vader
Alle extra informatie staat op www.leeflef.nl
Soms blijkt dat de mail die wij via info@leeflef.nl versturen niet altijd aankomt. Het komt ook wel in je spam binnen. Hou dat dus goed in de gaten als je je inschrijft.

De weken gaan hard. Inmiddels ga ik morgen al voor de tweede keer naar de chemo. Dat gaat behoorlijk goed! Ik merk dat ik wel veel meer slaap nodig heb dan eerder, maar met een dutje in de middag kom ik de dagen goed door! We kunnen daar omheen nog veel dingen ondernemen.
Het vreemde is dat ik nu al twee keer merk dat juist de laatste dag voor de chemo mijn slechtste dag lijkt. Terwijl het logisch zou zijn als dat mijn beste was. Ik ben dan bijna blij dat ik de dag erop naar het ziekenhuis "mag". Alsof ze me daar opladen, terwijl die chemo toch echt gif voor je lijf is. Nou ja, het is hoe het is en hoe het nu is, is het goed vol te houden.

Deze weken heeft Bente haar schooladvies gehad. Ze mag naar het vwo en had ook een open lesmiddag bij Broklede. Erg spannend, voor haar en de mama's, want ze ging met twee jongens uit haar klas op de fiets naar Breukelen en volgens mij hadden ze geen van allen echt een idee hoe de route was. Ze zijn er aangekomen en hebben een erg leuke middag gehad. Bente kwam helemaal enthousiast thuis. Zo leuk!

In de vakantie is onze woonkamer geschilderd. Dat was nodig!! Toen we de kamer leeggehaald hadden, ging Sune al haar vriendinnen een rondleiding geven om te laten zien hoe vies het behang was...  Nu kan ze gaan laten zien hoe mooi het geworden is, want dat is het!

Wij zijn die dagen gevlucht, een dagje in Culemborg bij Anne-Louise, een dagje bij Monique en Ilanit, een dagje Raalte. Wel grappig, ik kom opeens in allemaal slaapkamers.
Dat dagje Raalte was bijzonder. Ik had namelijk vrijdag bedacht dat een oud autootje mijn wereld veel groter zou kunnen maken. Daar had ik het met mijn vader over en laat autootjes uitzoeken nou net zijn hobby zijn! Twee dagen lang is hij samen met mijn oom op pad geweest, de meest louche handelaartjes heeft hij gesproken. Heel oost Nederland hebben ze gehad geloof ik. Na twee dagen zoeken kwamen ze terug in Raalte (daar woont mijn oom). Het was inmiddels al over 18.00 uur. Ze wisten nog 1 autootje daar te staan en ja hoor. Dat was hem! Mijn gele gevaartje, een suzuki alto uit 1999. Heel erg mooi. We mochten hem donderdag al ophalen en ik reed hem natuurlijk terug naar Maarssen. Ik ben er echt zooooo blij mee!!

Denken jullie ook nog even aan leef lef? Even inschrijven/doneren.
Vorige week was mijn koor (inclusief klein stukje interview met mij) nog op tv utrecht. Dat is o.a. het doel van deze leef lef.

goed nieuws!!

De taxol heeft zijn werk gedaan!!!! Het slaat aan. Oh, wat waren wij gelukkig vanmorgen toen we het hoorden. Vandaag bleek dat de oncoloog er een hard hoofd in had, na al dat vocht wat zomaar in mijn hartzakje en longen zat. Gelukkig zei hij dat niet en gingen we toch de tweede kuur doen. En dus met resultaat.
Wij hadden er zelf ook niet al te veel vertrouwen in. Vooral de laatste week voelde ik me zo slecht, alweer kon ik de trap niet op. Tot ik er gisteren achter kwam dat ook ik gewoon een ordinaire griep kan hebben.... Daar sta je helemaal niet bij stil. Alles wat ik voel, wijt ik aan de taxol of de kanker. Griep dus. Zo simpel kan het zijn.
Ik moet er wel een beetje mee uitkijken, dat er geen bacteriële infectie bijkomt, want dan zou het toch weer ziekenhuis worden, maar ik heb goede hoop dat het diepetepunt al geweest is.
Daar zaten we dan, vanmorgen in de wachtkamer. We waren lekker vlot aan de beurt en kregen zoals gebruikelijk meteen de uitslag te horen. De tumor achter mijn borstbeen, die bij de xeloda (de vorige chemo) weer begon te groeien waardoor ook de xeloda tot een einde kwam, was 2 cm gekrompen! Is nu nog 9 cm. De lever is gelijk gebleven en de longen ook.
Ik mag nu door met kuur 4 en 5. Dan volgt er weer een scan en bekijken we alles opnieuw. In principe mag ik onbeperkt doorgaan met taxol, maar er komt een tijd dat het niet meer werkt, of er komt een tijd dat mijn lichaam het niet meer aankan. De vorige taxol, in 2013, hield ik 4 kuren vol.
Nog een reden om heel erg blij (en trots) te zijn: leef lef 3 is van start! De website is af. Herbert heeft daar heel wat uurtjes inzitten, dank je wel Herbert! En vanaf vandaag kan je je inschrijven en/of doneren.
Ik hoop zo dat het net zo'n succes gaat worden als vorig jaar! Dussss stel me niet teleur en schrijf je in, ga vervolgens op zoek naar donateurs. Succes! En tot de 20ste juni.
;-) www.leeflef.nl

eigen keuze?

Morgen "mag" ik alweer voor de tweede chemo van kuur twee. "Mag" maar veel te kiezen is er natuurlijk niet. Vorige week, bij de eerste, kwam dat even hard binnen. Daar zat ik weer. Op afdeling 5, nog geen week eerder was ik daar ontslagen uit het ziekenhuis en nu zat ik er alweer. In die kleine week was mijn lichaam zonder al het extra vocht en met afnemende longontsteking zomaar weer een beetje als mijn eigen lichaam gaan voelen van binnen. Nu zat ik er dus in de wetenschap dat er weer gif in me gedruppeld zou worden. In de wetenschap dat ik de dagen erna me waarschijnlijk steeds slechter zou voelen. En een keuze? Tja, ik zou ervoor kunnen kiezen niet aan die chemo te gaan, maar dat is eng! Dat doe je niet zomaar even. Dan is het echt wachten op de dood. Dat kan je toch geen keuze noemen? Het werd me even teveel. En toen mijn vaste verpleegkundige er bij kwam zitten en kwam praten, hield ook Anne-Marie het niet meer droog. Maar ja, het "gif" ging lopen, ik ging dutten en we gingen weer verder.
De week die volgde was eigenlijk nog best te doen. Het is natuurlijk nog maar het begin van de kuur, dus de bijwerkingen zijn nog niet zo hevig. Vrijdag was deze keer de slechtste dag. Lichamelijk en daardoor ook geestelijk. Ik merkte dat Anne-Marie het ook erg zwaar had. Uiteindelijk hebben we daarover kunnen praten. Het is ook eenzaam, ziek zijn, partner zijn van een zieke... Ik schreef het al eerder, we hebben allebei zo'n ander perspectief en dat zorgt er soms voor dat je elkaar even kwijt raakt en je je erg erg eenzaam voelt. Anne-Marie die veel alleen zit omdat ik weer op bed ligt, die nadenkt hoe alles zal gaan lopen, ook als ik er niet meer ben. Ik, alleen op dat bed (waar ik overigens meestal heerlijk lig te slapen hoor!) bang voor de pijn die gaat komen. Verdrietig om alle hoogtepunten in het leven van de meiden die ik zal gaan missen. Nee, de vrijdag was niet onze topdag!
Zaterdag voelde ik me beter en we kregen een onverwacht fijn weekend. Eerst de open dag van Broklede. Zo leuk dat ik dat nog kan zien! Dat ik zie hoe blij Bente daar rondloopt. Hoe groot ze al wordt! Geweldig. Na broklede het dagelijkse rusten en toen door naar de verjaardag van Jennie. Dat was een erg gezellige verjaardag en we konden zelfs blijven eten.

Zondag heeft Anne-Marie heerlijk hard gelopen met Joriska. Martijn, de meiden en ik zouden meegaan, maar het weer was zo slecht, dat wij ons in ons huis verschansten met koffie en just dance voor de meiden. Des te trotser ben ik op Joriska en Anne-Marie die wel gewoon hun 5 km aflegden!

We hebben sinds zaterdag de plannen weer opgepakt om ons huis beetje bij beetje lekker op te knappen en we hebben besloten met de woonkamer te beginnen. Als het goed is gaat die in de voorjaarsvakantie geschilderd worden! Leuk!
En nu ga ik morgen weer aan de taxol.
Oh ja, de scan staat gepland voor 6 februari en de alles bepalende uitslag is 9 februari, lekker vroeg in de ochtend.