ziekenhuisperikelen

De bloedtransfusie bleek wenselijk. Ik kon meteen blijven. Ik had de transfusie iets onderschat, ik dacht: hop, even zakje bloed en klaar. Ik kreeg twee zakjes en een heus bed! Het duurde wel 4 uur! Onze hele Amsterdam light tour kwam op losse schroeven te staan. Maar gelukkig kon Anne-Marie het regelen dat we pas 18.30 op de boot hoefden. We redden het allemaal net. De rondvaart was weer erg mooi. Goed begin van kerst op deze manier. Bij de trap van de parkeergarage moest ik halverwege even stoppen om op adem te komen. Toen voelde ik een armpje op mijn rug en 1 op mijn buik. Dat was Sune, ze probeerde me omhoog te helpen. Pffff, tranen in mijn ogen momentje.
We hadden voor de tour nog geen gelegenheid gehad om te eten. Na de rondvaart had Anne-Marie het goede idee om bij MacDonalds eten te halen en het dan thuis op te eten. Feest natuurlijk want zo vaak eten wij dat niet. Om 21.00 uur (honger!) kwamen we bij de MacDonalds aan. Was hij DICHT!!!!!! Belachelijk!!!!
De kerstdagen waren verder erg gezellig. Niet te druk. Eerste kerstdag gezellig én lekker uit eten geweest met de hele familie. Tweede kerstdag naar de film met alle meiden en Monique en Ilanit. We zouden daarna ook uit eten gaan, maar dat ging gezien mijn conditie niet. Dus gezellig met z'n allen naar ons huis en eten besteld. Prima oplossing. De bloedtransfusie was niet het wondermiddel waar ik op gehoopt had :-(
De kortademigheid bleef, werd zelfs erger. Ik kreeg ook vreselijk pijn in mijn kaak. Op de transfusiedag had ik tussendoor nog even een gaatje laten vullen bij de tandarts dus ik dacht dat het daarvan kwam, even afwachten tot het over zou gaan. Maar helaas, dat ging niet over.
Zondag zouden we naar Artis gaan met Martijn, Joriska, Monique en Ilanit en alle kinderen, maar dat hebben we maar uitgesteld. We gingen met een verdunde versie van die groep naar Maarssen on ice. Lekker dicht bij huis, kinderen actief bezig.

Maandag toch maar langs de huisarts gegaan. Ze nam alle tijd voor mij en het bleek dat de pijn in mijn kaak niet van die kies kwam, maar van een ontstoken klier. De ontstekingswaarde van mijn bloed bleek 117 ipv <10! De dokter belde het ziekenhuis en er werd besloten dat ze vandaag in het ziekenhuis verder zouden kijken waar alles nou vandaan kwam. 

De meisjes waren maandagochtend met z'n tweeën met de trein naar putten gegaan. Daar gingen ze lekker schaatsen met opa en logeren, zodat wij naar een etentje konden (afgezegd) en vanmorgen samen naar het ziekenhuis konden.
Netjes om 9 uur werd ik meegenomen door de zaalarts. Daarna werd de pac vast aangeprikt en kon er bloed afgenomen worden. Terwijl dat onderzocht werd, moesten we naar de röntgen om foto's van mijn longen te laten maken.
Daarna weer terug naar de dagbehandeling en wachten. Mijn verpleegkundige kwam melden dat mijn HB nu 6 was, na die transfusie met twee zakjes bloed, had ze hem liever tegen de 7 aan gezien. De rest van de bloeduitslag was er nog niet.
Even later kwam de zaalarts. Er was een verklaring (ook wel eens leuk, een heuse verklaring voor mijn klachten)! Ik heb een longontsteking. Nou jaaaaaaa!! Geen chemo dus vandaag. Met een flinke AB kuur naar huis en morfine voor de eerste dagen. En nu is het doel natuurlijk dat ik langzaam opknap. Dat zou eens even fijn zijn.
Én geen chemo zo vlak voor oud en nieuw. Stiekem ben ik daar ook wel blij mee.
Fijne jaarwisseling allemaal!

chemo vrij

Ik hoopte op een fijne ziekenhuisvrije week. Beetje bijkomen van de eerste kuur, maar dat lijkt niet helemaal te gaan lukken. Een fijne week was het wel. Woensdag mee naar de kerstmarkt op de school van Anne-Marie, Broeckland. Klein, maar elk jaar weer gezellig. De meisjes hadden er weer "prachtige" kerstspullen gewonnen. Donderdag moest ik helaas naar de tandarts, een losse vulling vervangen en een gaatje vullen, dat ontstaan was toen die kies door de xeloda eruit moest. Fijn toch, chemo's. Het was twee dagen na de taxol, dus erg lekker voelde ik me niet. Onze tandarts is zo aardig, ze had het goed door en besloot om alleen de vulling te vervangen en het gaatje een week uit te stellen. Beter. 's Avonds was de kerst crea markt op 't Bontenest. De meiden hebben heerlijk geknutseld en onze boom is er nog mooier door geworden, haha, we hangen echt alles in die boom.
Vrijdagochtend mee naar school om even te kijken bij de bordjes voor de kerstbrunch. Dat doen ze heel leuk op school, ieder kind trekt een lootje met daarop de naam en ontbijtwensen van een kind uit school, groepsdoorbroken dus, en maakt daar een mooi bordje voor. Dan gaan ze dat ook gezellig groepsdoorbroken eten. Sune was niet helemaal lekker, ik denk vermoeid, spanning voor al die activiteiten, dus het was wel fijn dat ik even mee kon.
Vrijdagmiddag ging Anne-Marie lunchen in de stad met collega's. Anne-Louise kwam de meiden ophalen voor een logeerpartij. Mij brachten ze later ook naar de stad waar Anne-Marie en ik als goed begin van de vakantie uit eten gingen.
Zaterdag gingen we naar Amsterdam, zoals ik in mijn vorige blog al schreef: ons verjaardagsgeld verbrassen. We hebben het zo leuk gehad!
Bente en Sune zaten ondertussen met hun tante bij het kerstcircus te genieten.

Maandag hadden we de eerste vergadering voor Leef Lef 3. Dat gaat dit jaar vast weer super worden! Ferry had al een klein promotiefilmpje gemaakt. We hebben er heel veel zin in.
promotie filmpje Leef Lef 3

Vanmorgen kwamen mijn moeder en Mark bij Bente en Sune. Wij gingen iets heel spannends doen. Locaties bekijken voor de uitvaart. We hadden twee locaties waar we wel wilden kijken. Esther, van Strikt Persoonlijk (uitvaartmaatschappij) had dat geregeld en was er gelukkig ook  bij. Goed om gedaan te hebben, maar we werden er ook wel erg verdrietig van. Gelukkig bleven mijn moeder en Mark zolang wij wilden en konden we, voor we naar huis gingen, even  bijkomen in.... de stad natuurlijk.

Veel activiteiten dus. Maar met mijn lijf gaat het steeds minder lekker. Vaak pijn, niet onoverkomelijk, maar wel bijna continu aanwezig. Erg snel moe. Conditie weg (kan niet eens meer in 1x boven komen). Dat is natuurlijk wel erg vervelend. Vandaag mocht ik even langs de huisarts. Daar bleek mijn hb 5.8. Het is weleens lager geweest. Toch wilde de arts dat ik even contact met het ziekenhuis op zou nemen. Dat heb ik gedaan. Nu ga ik morgenochtend bloed laten prikken, dan even naar de tandarts (dat gaatje dus nog steeds) en weer terug naar het ziekenhuis om te horen of een bloedtransfusie wenselijk is. Als dat zo zou zijn (ik hoop dat eigenlijk wel) krijg ik dat meteen en voel ik me daarna meteen beter. Dat moet! In de avond gaan we namelijk met de rondvaartboot in Amsterdam naar Amsterdam by light kijken.

Amsterdam by light 2013

Derde chemo

De derde chemo achter de rug! Dat betekent: de eerste kuur klaar. Nu een weekje vrij, geen taxol voor de kerst! Heerlijk. Pas 30 december weer. De chemo ging vandaag weer erg vlot. Ze hadden de kuur al besteld, dachten dat mijn bloed in 1 zo'n weekje nog wel oké genoeg zou zijn. Dus de voorbereidingen waren in overleg met mij ook gestart. Bij het tweede zakje, de tavegil, viel ik alweer in slaap. Echt, al zou ik ertegen vechten, wakker blijven lukt dan niet. Dan krijg ik het ook koud en krijg een lekkere warme deken en warmtekussen en zzzzzzzz, daar ga ik. Twee uur later worstel ik me weer wakker. Zo ook deze keer. Het bloed was inderdaad goed genoeg. Misschien krijg ik er volgende keer een bloedtransfusie achter aan, omdat het HB wat achteruit gaat en door de transfusie zal ik me veel beter voelen.

Na de tavegil

De eerste voorzichtige werking op de darmen is deze week al wel begonnen, ik hoop enorm dat het hierbij blijft! En natuurlijk de enorme vermoeidheid, volgens mij was ik gisteren pas weer een beetje normaal.
Maar ook die taxol weerhoudt ons (nog) niet om leuke dingen te doen.
Zaterdag was het voor de meiden weer tijd om naar het Toon Hermanshuis te gaan. Deze keer met drie nieuwe kinderen erbij. Ze zijn niet meer met z'n tweeën. Erg leuk! Ze kwamen na 2,5 uur heel blij naar beneden. Voor het eerst in hun leven speksteen bewerkt, geweldig!
Die 2,5 uur hebben wij ook heel goed doorgebracht. Eerst lunchen in Amersfoort, daarna even shoppen. Ik hield dat goed vol, het was echt weer heel leuk, geen regen, niet te koud. Ik heb zelfs een jurk van mijn "verjaardagsgeld" gekocht en Anne-Marie een truitje. Het blijft een leuk stadje!
Aanstaande zaterdag gaan we met de rest van dat geld eens kijken of Haarlem echt zo leuk is als gezegd wordt. Je leest het goed! Geen Amsterdam of Utrecht deze keer (alhoewel, ik beloof niks :-) ).
Toen we thuis kwamen ging ik lekker even slapen en hebben Bente en Sune (met een beetje hulp van Anne-Marie) de kerstboom opgetuigd en ons huis gezellig kerstig gemaakt.

Zondag ging ik zingen bij de opening van het NMM. Heel apart. In een grote hangar gezongen, terwijl er een kerstmarktje aan de gang was. Buiten waren overal vuurtjes, ik kwam en kudde schapen tegen (??), we kregen zomaar een lunch... Goed geregeld!

Toen ik thuiskwam mocht ik even uitrusten, daarna wilden we een kerst gevoel gaan opdoen op de oudste kerstmarkt van Utrecht, de Twijnstraat. Het was gezellig met z'n vieren, maar de markt zelf viel ons allemaal tegen. Er was weinig kerst en veel biologisch eten. Eigenlijk alleen maar eten. 

Dit heb ik in mijn tavegilmist geschreven, ik hoop dat het nog te volgen is.
Nu dus even bijkomen, mijn ouders zijn in Zweden. Ze helpen een keer Mark ipv mij (hij gaat verhuizen!). Omdat de woensdag toch best een zware dag is, als de kinderen al om 11.30 uur uit school zijn en mijn moeder dus niet kan komen, dacht ik dat de meiden wel ergens konden gaan spelen. Maar opeens bedachten we dat Bente naar de orthodontist moet. Ik kan niet rijden dag twee na tavegil. Anne-Marie was al aan het denken of ze even terug kon komen ofzo, maar opeens had ze dé oplossing. Eén mailtje, en nu zitten mijn schoonouders alweer bij ons! Ingevlogen vanuit Vlissingen. Fijn altijd al die hulp.
Dan pas over twee weken weer taxol!
Fijne weken iedereen!

chemo

Even geen berichten van mij. Ik dacht dat ik niet zoveel nieuws te vertellen had. Maar eigenlijk is het toch wel weer een blogje waard. Ik heb natuurlijk vorige week mijn eerste chemo gehad. Met wat zenuwen in mijn buik reed Anne-Marie ons erheen. Zenuwen, omdat het toch wel weer een stap is, terug aan de taxol. Het zit nog vers in mijn geheugen hoe naar het einde van de chemo's was, 1,5 jaar geleden. Met frisse tegenzin ging ik op mijn stoel zitten. Ik ben erg blij met het nieuwe ziekenhuis en ook de mooie dagbehandeling, maar 1 ding is jammer: hier zijn geen kamertjes met bedden, ik moest dus in een stoel. De pac aanprikken ging weer soepel. Daarna kwam al snel de kuur. Deze keer hoefde ik niet eerst op bloeduitslagen te wachten, want mijn bloed was onlangs nog getest. Hierdoor duurde de hele zitting maar drie uurtjes. Al snel werd het tweede middel toegediend, tavegil, het is een middel tegen de bijwerkingen van de taxol. De bijwerking van dit middel is dat ik er heerlijk van ga doezelen. Dat gebeurde nu ook weer. Wel lastig, want de diabetesverpleegkundige kwam langs om met mij over de enorm schommelende bloedsuikers te praten. Denk dan maar helder mee, met zo'n slaperig hoofd. Maar het was wel fijn dat ze langskwam en ik er niet nog weer een aparte afspraak voor hoefde te maken.Ik lijk weinig te merken van de taxol. Wel weer wat vermoeider, maar dat is te doen.

Ik heb deze week ook met mijn oncoloog gebeld. Toch, na lang aarzelen, om een second opinion gevraagd bij het AvL. Dat vond ik heel spannend om te vragen. Ik wil namelijk helemaal niet weg hier. En zeker niet bij deze oncoloog. Maar ergens in mijn hoofd zit dan toch een stemmetje dat zegt: misschien is er iets nieuws, misschien zien ze iets over het hoofd, misschien kan ik langer leven. Dus de moed bij elkaar geraapt en gebeld. Gelukkig vond hij het echt helemaal geen probleem en ging hij een brief sturen. Ben erg benieuwd. Ik verwacht er zelf geen wonderen van, maar je weet het nooit.

De rest van de week verliep weer lekker met alle hectiek rond sinterklaas. De meisjes zijn goed verwend op pakjesavond en Sune had heel knap de sinterklaasmusical geopend op school met een monoloog. Ik wist niet dat ze dat zou kunnen!
Gisteren was ik jarig. Ik vier nooit mijn verjaardag, maar nu vroegen mijn ouders of ze langs zouden komen. Dat leek me wel gezellig. Mijn schoonouders waren na sinterklaas ook nog in de buurt, dus die kwamen ook. En nog een paar vriendinnen. Dan voel je je opeens toch echt jarig. Grappig. Anne-Marie had op haar werk bedacht dat we 's avonds wel uit eten konden met de meiden bij de tapasbar. Dat was ook al zo'n goed idee, ik had echt een goede verjaardag!
's Avonds zei ik tegen Anne-Marie dat het wel raar is dat dit misschien mijn laatste verjaardag is. Dat konden we gewoon tegen elkaar zeggen, met droge ogen. Raar hoe een mens in elkaar zit.

Straks ga ik naar de tweede chemo van deze eerste kuur. Ik zie er nog niet tegenop. Het zal nu wel veel langer duren omdat nu wel eerst dat bloed goed moet zijn. Nou ja, tablet mee, boek mee, we komen de tijd wel weer door.
Ik heb het blog van Anne-Marie terug gelezen, van twee jaar geleden. Toen ik ook met de taxol begon. Heel vreemd om te lezen. Toen was ik drie dagen eerder met de chemo begonnen, dus ik ga ongeveer gelijk op.