slechte berichten

De meesten zullen het al wel gelezen hebben op facebook, maar de uitslag van de scan was niet goed. De uitzaaiing achter mijn borstbeen was flink toegenomen en waar er eerder in de lever geen activiteit meer zichtbaar was, zit daar nu toch ook weer een plekje. De MRI van mijn hoofd was wel goed. Nog altijd uitzaaiingen te zien, maar aanzienlijk kleiner dan voor de bestraling!
Hoe nu verder? De dokter stelde voor dat ik weer aan de wekelijkse taxol ga. Elke week een dagdeel ziekenhuis hangen. Bij de ontdekking van de uitzaaiingen kreeg ik ook deze taxol. Het werkte toen goed op de kanker. Jammer genoeg werkte het ook flink op mijn darmen en na 4 kuren (4 maanden) kon ik echt niet meer. Voor nu geldt: Na twee maanden weer een scan om te kijken of het aanslaat. Slaat het aan, dan doorgaan tot ik het niet meer aankan, of tot het toch niet meer blijkt te werken.
Behalve deze taxol was er nog een optie. AC. Ook chemo. Dat zou 1x in de drie weken zijn en daardoor veel heftiger binnenkomen. Een ander nadeel is dat ik daar al 6 porties van heb gehad en je hart er maar 9 aankan. Dus dat zou na 3 kuren ook over zijn. Ik heb voor de taxol gekozen. Ook vroeg ik (met tranen in mijn ogen, want dit was wel heel eng) wat er precies gebeurt als ik niks zou doen, of wanneer de mogelijkheden op zijn. Daar hebben we serieus over gepraat. Ik ben heel bang voor een naar einde. Ik wil zo min mogelijk pijn. Volgens de dokter zal dat lukken met morfine. Dat geeft wel wat rust.
Na onze afspraak moesten we meteen door naar "de dames van de dagbehandeling" om de eerste kuur in te plannen. We liepen die kant op, maar namen een tussenpauze om even van alle schrik bij te komen. Ook al had ik eerder wel het idee dat het niet goed zou zijn, nu was ik toch met enige hoop naar het ziekenhuis gekomen. En die werd even flink weggeslagen.
Oke, we vermanden onszelf en gingen naar afdeling 5. Aanstaande dinsdag ben ik nu al ingepland. Dan ben ik rond kerst lekker even vrij. En dan zullen mijn haren voor de vierde keer eraf gaan! Ik was bijna zover zonder mutsje te gaan lopen, het is dat het zo koud is.

Na het ziekenhuis was Anne-Louise zo lief de meiden op te vangen en konden wij doen wat we in zo'n toestand altijd doen: de stad in. Langzaam maar zeker raakten we ook aan deze klap gewend en op de terugweg konden we er alweer onze eigen flauwe, botte humor op loslaten én hebben we in de auto heerlijk meegebleerd met Glenn Meideros: nothing's gonna change.

Iets heel anders wat ik echt wel vermelden wil, is het volgende: voor de uitvaart ben ik op zoek naar een passend verhaal van Toon Tellegen. Mijn moeder heeft het verzamelde werk en nam dat mee. Fijn. Maar wat een dik boek. Lui als ik ben, bedacht ik een plan. Ik mailde de uitgever om te vragen of zij een idee hadden welke verhalen toepasselijk zouden zijn. Ik kreeg een mail terug. Er bestaat een speciaal boekje met zulke verhalen. Als ik mijn adres zou geven, zou ze het direct opsturen! En ja, een dag later lag er een pakje. Dat is toch gewoon te lief?? Lang leve querido!

Vandaag heeft Anne-Marie een dagje vrij gekregen, de meiden hebben studiedag. Dus ons plan is straks naar de zee te gaan. Lekker uitwaaien met kinderen en hond en daarna aan de warme chocomel. Wel eens goed om te laten zien dat je behalve de stad in vluchten, ook lekker de natuur in kan :-)

Scanweken

Het is druk, zo eind november begin december. Nu zal ieder huis met kinderen dat hebben rond deze tijd, maar hier voelt de druk nu behoorlijk extreem.
Kringen die voorbereid moeten worden, kinderen die Engels en topo moeten leren. Surprises die op tijd af moeten. Nog even een rol voor de sinterklaas musical instuderen. Cadeautjes kopen voor Sint thuis. Anne-Marie die morgen jarig is en ook een cadeau verdient. Ik ben dan 8 december ook nog jarig. Niet niks. Na 11 december is al die druk opgelost.
Maar de grootste druk komt natuurlijk van de scans, die ook deze weken gepland zijn. Vrijdag had ik de MRI. De scan verliep prima. Mijn pac werd fijn op mijn eigen dagbehandeling aangeprikt. De naald mocht blijven zitten tot maandag, scandag twee. Ik denk altijd dat ik pas de zenuwen krijg als ik daadwerkelijk voor de uitslag ga, die is a.s. donderdag. Maar ik merk toch wel dat er nu al lichte stress is. Ik slaap slechter, ik schrok me rot toen het ziekenhuis na de MRI belde (om te vragen of ik vragen voor de pet/ctscan had). Bah. Vandaag is het maandag en krijg ik dus de pet/CT. Anne-Marie gaat mee, dat is fijn.
Gelukkig hebben we deze dagen genoeg afleiding. Dat schreef ik bovenaan dit stukje al. Al die drukte zorgt ook voor leuke momenten. Twee dagen achter elkaar met de meiden lekker de stad in om in het geheim inkopen te doen voor onze lootjes en voor Anne-Marie. Alvast een taartje eten voor haar verjaardag. Dinsdag komt ze zo laat thuis dat een gebakje niet echt haalbaar is. Woensdag is het alweer tijd voor koor en zo kom je bij donderdag....

Dat hebben we dan weer wel

Alweer langer dan een week geleden, tijd voor een blog.
Deze keer wil ik graag eens over onze meiden schrijven. Gewoon eens heerlijk, zonder gêne, opscheppen over onze dochters :-)
Ik ben zo blij met ze! Regelmatig zeggen Anne-Marie en ik ook tegen elkaar hoe we toch geboft hebben met deze twee dochters.
Ze zijn zo heerlijk zelfstandig aan het worden. Uiteraard zijn ze ook gewoon kinderen, met hun nukken, grillen en pre-puberale dingetjes, maar over het algemeen hebben we niet te klagen.
Elke ochtend is Sune als eerste beneden (volgens mij ligt ze al vanaf 5 uur op de wekker te wachten om dan razendsnel als eerste de badkamer in te duiken) en dekt de tafel verder af. Daarna voert ze alle dieren en pakt vervolgens de tassen van Bente en haar in. Sinds Bente een beugel heeft, snijdt ze zelfs de appel van Bente in stukjes. Daarna komen Anne-Marie en Bente eens beneden. Na het ontbijt (jullie lezen het goed, ik mag elke ochtend heel fijn blijven liggen tot mijn lijf aangeeft de dag weer aan te kunnen) loopt Bente  elke ochtend, door weer en wind, een rondje met Tommie.
Dan is er nog veel tijd over en gaat Sune, uit zichzelf, gitaar oefenen, wordt er vast wat huiswerk door Bente gemaakt en stampen ze de tafels nog wat beter in Sunes hoofd.
Dit is een standaard ochtend.
Ook de rest van de dag doen ze veel. Tafel afruimen, muziek maken, huiswerk, kringen voorbereiden. Eigenlijk belachelijk hoe braaf ze zijn. En dan ook nog eens zo lekker samen kunnen spelen. Dit wil toch iedereen? Anne-Marie en ik hebben het er wel eens over of het niet zielig is. Of dit geen gedrag is om ons te ontlasten. Maar dat denken we toch niet. Ten eerste zou geen kind dat 4 jaar volhouden en ten tweede hebben we ze al vanaf hun geboorte (dus ver voor de diagnose) geprobeerd zo op te voeden dat ze al snel veel zelfstandig kunnen. Kwestie van nu de vruchten plukken. Haha, nee hoor, dat zal vast wel meespelen, maar het zijn ook gewoon van zichzelf niet de moeilijkste kinderen. Nou,wij boffen dus.

plannen

Het was een bewogen weekje, waarin ik erg ziek ben geweest, maar er ook de nodige plannen zijn gesmeed!
Dinsdag op woensdagnacht kreeg ik opeens buikgriep. Ik voelde me daarvoor een beetje hangerig en kwam dinsdagavond bijna de trap niet op, dat kon ik daarna dus goed verklaren. Ik was flink ziek. Kon niks binnenhouden. Gelukkig komt op woensdag mijn moeder altijd helpen en kon ik de hele dag in bed liggen, een beetje voor me uit staren, wat doezelen, nog weer even spugen en genieten van de goede zorgen van mijn moeder.
Sune maakte zich wel wat zorgen. "Met kanker mag je toch niet ziek worden, mama, dan moet je toch naar het ziekenhuis." Ik wist haar ervan te overtuigen dat een keer een buikgriepje best mag.
Zo snel als het gekomen was, zo snel was het ook weer over. Wel jammer dat het griepje ook een flink stuk van mijn conditie had meegenomen.
Zaterdag gingen de meiden voor de tweede keer naar het Toon Hermanshuis. Helaas zijn ze nog steeds de enige twee. Ze kwamen wel met prachtige krukjes naar beneden en volgende maand gaan ze zelfs met speksteen aan de slag, daar hebben ze zin in!

Leef lef begon ook weer te kriebelen. Misschien omdat ik deze week (10 nov) 4 jaar geleden nog geheel nietsvermoedend bij de dokter naar binnen stapte en deze week (9 nov) 2 jaar geleden de diagnose uitzaaiingen kreeg? Dat zet je aan het denken, hoera, ik ben er nog! En onlosmakelijk met er nog zijn, leven, is leef lef verbonden.
We gaan er weer voor. Zodra Anne-Marie en ik dat tegen elkaar gezegd hadden, kwam de energie weer vrij. De adrenaline. We kunnen nog niet veel doen, maar we hebben er nu al zoveel zin in. Dit jaar zal de opbrengst naar kanker in beeld gaan.
We hebben als voorlopige datum 20 juni 2015. Een collega van Anne-Marie is zo lief om ons te helpen met een echte website, waar je alles kan lezen, je kan aanmelden! Echt super dat hij dat wil doen. Zo zal de inschrijving en de bestelling van de shirts hopelijk nog makkelijker verlopen. Hartverwarmend waren ook alle positieve reacties die we meteen kregen toen we via mail en facebook bekend maakten dat Leef Lef 3 gaat komen.

De andere plannen zijn een beetje spannende plannen: alvast plannen voor de zomervakantie.
We willen voor het zesde jaar met Monique, Ilanit en de kinderen op vakantie, maar dit jaar voegen we ons geld samen en vinden we dat we in een sjieke villa met zwembad mogen. We hebben zoiets moois gevonden! Domaine les rives de l'Ardeche. Ik belde belvilla om te vragen of we een optie op het huis mochten. Eigenlijk willen we liever na de komende scans boeken. Maar helaas, dat kon niet. Er waren nog 2 huizen beschikbaar. Ze raadde me aan te boeken en een all risk verzekering erbij te nemen. Dan mag je zelfs annuleren als bij wijze van spreken de kat van je buren is overleden. Een gewone annuleringsverzekering dekt juist niet, omdat ik al weet dat ik ziek ben. Gelukkig dat ik gebeld had, want ik had dat nooit zelf bedacht.
En vanaf nu dus maar gaan sparen :-)
Anne-Marie  is meteen koopzegels gaan halen bij Albert Hein :-)

Maandag, op de werkelijke "verjaardag" van mijn eerste doktersbezoek, had ik afgesproken met een aantal lotgenoten in Olivier. We gingen gezellig samen koffie drinken en lunchen. Het is een bijzondere groep, en fijn dat we elkaar zo goed begrijpen.

De rollen zijn omgedraaid. Waar ik eerder altijd aan Anne-Marie vroeg wanneer ze haar blog weer eens ging bijwerken, heeft zij nu al een aantal keer gevraagd wanneer ik weer schrijf. Nou, vooruit dan maar.
Eerst een stukje over de kanker. Er is niet veel nieuws onder de zon. Ik heb braaf twee weken lang de chemopillen geslikt en sinds vandaag ben ik begonnen aan de stop week. Dat is fijn. Deze kuur werd wel wat zwaarder. Ik heb gelukkig nog altijd geen last van de beruchte bijwerkingen, maar ik merk wel dat ik erg moet inleveren qua energie. Pff, alles kost zoveel moeite! Ik hoop dat ik deze week weer wat energie terug krijg! Ongemerkt moet Anne-Marie steeds meer taken van me overnemen. Zo goed hoe ze dat doet. Ik hoef dat niet te vragen, het loopt gewoon op die manier. Nou, niet gewoon misschien, ik ben daar heel blij om!
Ik heb regelmatig last van het gezwel achter mijn borstbeen. Ook heb ik veel hoofdpijn en vergeet ik erg veel. Dat maakt me wel wat huiverig voor de scans die eind november komen. De datum voor de hersenmri staat al vast: 21 november.

Verder hebben we weer erg fijne dagen gehad. Eind van de herfstvakantie een paar dagen in Vlissingen, bij mijn schoonouders. Erg gezellig.

Er is ook Halloween gevierd. Vorig jaar lag ik opeens in het ziekenhuis en zijn Bente en Sune met vriendinnetjes mee geweest. Ik hoorde toen al allemaal erg spannende verhalen. Nu mocht ik het zelf meemaken. En spannend was het! Overal in de wijk hadden mensen zich erg uitgesloofd. Enge zombies liepen rond, hier en daar wat heksen, vuurtjes... Tommie vond het nog het engst van ons allemaal. Ik wist niet dat hij kon traplopen, maar nu verschool hij zich helemaal op zolder.
Na het lopen nog gezellig bij het vuurtje van Martijn wat gedronken. Het was zulk bizar lekker weer dat we wel tot half 10 buiten konden blijven.

Dit weekend had ik zaterdag landelijke korendag van alle zingen voor je leven koren. Dat was in de jaarbeurs in Utrecht. Erg leuk om mee te maken en met wel meer dan 300 mensen samen te zingen.
Mijn schoonouders waren overgekomen om de verjaardag van mijn schoonmoeder bij ons te vieren.
Nadat we eerst met al een hele club mensen op zondagochtend op het lint lekker bewogen hadden (wandelen, rennen, spacescooteren, skaten), gingen we lekker "lunch sprokkelen" bij ons ter ere van haar verjaardag.
Stiekem begint het idee om een leef lef 3 te gaan organiseren toch wel weer te komen.