verdrietig

Vannacht kon ik niet meteen slapen en opeens lag ik te huilen in bed. Ik deed dat heel zacht, want ik wilde Anne-Marie niet wakker maken. Zij bleek ook wakker te zijn en pakte heel lief mijn hand. En dat is fijn. Praten hoeft dan echt niet. Ons verdriet is natuurlijk heel anders. Waar ik me bijvoorbeeld zorgen maak over hoe ik langzaam slechter zal worden, verdrietig ben omdat ik mijlpalen niet mee ga maken, is haar zorg ook: hoe ga ik verder. Een volkomen ander perspectief. Gelukkig beseffen we ons dat wel en kunnen we er vaak wel goed over praten. Later hoorde ik dat Anne-Marie wakker was omdat ze over de uitvaart aan het nadenken was.
Het verdriet kwam achteraf gezien niet zomaar uit de lucht vallen. Dinsdag hebben we een vrouw van een uitvaart maatschappij langs gehad. Dat was een heel fijne en goede afspraak. We zijn ook allebei erg blij dat we die afspraak gemaakt hadden. Ergens geeft het ook een soort rust om met zulke zaken bezig te zijn. Maar het gevolg is natuurlijk wel dat je ook de dagen daarna nog erg druk bent in je hoofd met afscheid, liedjes bedenken, hoe doen we de kaart....
Verder werd me gisteren letterlijk pijnlijk duidelijk dat mijn lichaam achteruit gaat. Even een sprint trekken op het station resulteerde in een hele dag last. Tja, ik word zwakker.
Verdrietig blogje zo.
Wat wel heel leuk was en waar wij heel trots op zijn: Bente is alleen met de trein naar Putten gereisd! Zo knap van haar. Ze vond het zo spannend. Op deze foto komt ze aan en zie je de opluchting op haar gezicht.

In plaats van op een bootje door Amsterdam te varen, gingen we zaterdag vanwege het slechte weer toch maar naar Utrecht. Naar de film. Brozer. 

www.brozer.nl

Pffff, dat was een erg mooie, maar vooral ook heftige film! Na afloop zijn we bewust daar wat blijven drinken, want al die rode neuzen en rode ogen zouden er vreemd uitzien in een gewoon café. Hier in 't hoogt begrepen ze dat wel, dachten wij.
We hebben wel twee uur nodig gehad om bij te komen. Daarna hadden we zeker een etentje in het lekkerste tapas restaurant verdiend! Zo eindigde de avond gelukkig zonder tranen. 

Zondag heerlijk gezongen voor de bewoners van Bartimeus. Wat een ongelooflijk mooi bejaardentehuis! Ik kan iedereen aanraden daar vast een plekje te reserveren. Gewoon voor de zekerheid.
Het publiek werd lekker enthousiast gemaakt door onze dirigente, laat dat maar aan haar over! Een goede, gezellige middag werd het.
Maandag ging ik een dag ontspannen. Zoals altijd kwam Bianca me ophalen en we hebben ons er een dag prima vermaakt. Zouden we vaker moeten doen :-D

Woensdag weer lekker even zingen en donderdag op de fiets (gelukkig tussen de buien door) naar het ziekenhuis om vast bloed te prikken voor vrijdag. Dan hoor ik meteen de uitslag als ik bij de oncoloog ben.

Vandaag dus die oncoloog.
Hoewel ik weet dat oncologen nooit iets zeggen over prognoses, heb ik er toch eens naar gevraagd. Ik denk zelf te weten dat het niet heel veel jaar zou zijn, maar stel je voor dat het er toch nog zo 10 zouden zijn, dan leef je toch heel anders.
Hij ging heel serieus op mijn vraag in. Mensen met hersenuitzaaiingen leven meestal nog zo'n half jaar. Dat was schrikken, bij mij zijn ze in juni ontdekt... Maar hij zei er bij dat hij bij mij wat meer verwacht, we waren er snel bij met bestralen en ook de chemo xeloda zou als enige chemo in de hersenen kunnen werken. Dus een jaartje, dat ziet hij nog wel zitten. Twee jaar zou erg fijn zijn.
Ik wist dat eigenlijk wel.
Maar als je het ook echt iemand hoort verwoorden, dan gaat er toch veel door je heen: Ah, ik zie misschien de eind musical van Bente! Maar die van Sune dan misschien weer niet.... Dat soort nare dingen.

rennen, vliegen deel 2

Wat is dat toch met mij? Vorige week schreef ik nog: druk weekje. Maar deze week deed er weer niet voor onder. En als ik al niks te doen had, "moest" ik van mezelf toch nog naar bison, dingen halen, naar de apotheek, naar de bieb. Ik weet het. Ik doe dat helemaal zelf. Maar ik word er zo héél moe van. Zal blij zijn als ik maandag weer mag stoppen met de xeloda, kan ik even een weekje energie opdoen.
Ik heb gewoon niet zo'n draaiknop: hard, zacht en alles daar tussenin. Meer een drukknop: 's avonds, poef uit, 's morgens weer aan (iets moeizamer).
Ik heb tussendoor wel het ziekenhuis gebeld omdat de pijn achter mijn borstbeen toeneemt, de hoofdpijn en zweet aanvallen ook. Eind van de middag belde mijn oncoloog zelf terug (ook weer zo fijn, ik dacht, hij laat wel wat doorgeven) en afgesproken dat ik in de nacht sterkere pijnstilling krijg en dat we volgende week vrijdag, als ik de afspraak heb, beslissen wat we doen.
Maar al die actie was zeker weer de moeite waard!
Zaterdag de eerste keer kidsgroep in Amersfoort, we brachten de meiden, die er zin in hadden en gingen zelf gezellig Amersfoort in om te lunchen en te shoppen. Wat een leuk stadje is dat zeg!! Vroeger redelijk vaak geweest ("grote" stad bij Putten in de buurt) maar ik herkende niet veel.
Bente en Sune hadden het erg leuk gehad. Helaas was het enige andere kind afwezig. Ze hadden in een boekje gewerkt, een krukje gemaakt. Nou ja, prima!

Maandag hadden de meiden vrij vanwege een studiedag. Mijn moeder had kaartjes geregeld voor duinrell en het tikibad. Daar wilden ze al zoooo lang heen. Tot mijn moeder arriveerde hadden we het geheim weten te houden. Het gebeurt me iets te vaak dat er iets niet doorgaat en ik wil ze niet meer zo teleurstellen. Het was een enorm succes. Wát een glijbanen zijn daar zeg! En oma gewoon als enige in de superenge trechter glijbaan. Dapper hoor! Buiten in het park hadden we al snel de achtbanen ontdekt. Na hier en daar wat angsten overwonnen te hebben, zat uiteindelijk iedereen in de achtbanen en wilden ze nog een keer, nog een keer...

Ik baalde al een tijdje van de sjaals, ze zaten zo glad om mijn hoofd, dat ik vond dat mijn bolle gezicht zo benadrukt werd. Echt heel stom vond ik dat eruit zien. Toen mijn moeder woensdag kwam, zat ik net op internet mutsjes te kijken. We bedachten ons niet langer, sprongen in de auto naar het ziekenhuis waar ze tegenwoordig een speciale mutsen/pruiken winkel hebben en gingen kijken hoe een mutsje zat. Ik vond dat zoveel leuker staan! En toen kreeg ik er zomaar twee cadeau van mijn moeder! Helemaal blij!
Daarna moest ik razendsnel door want ik had een beetje een spannende afspraak.
Ik had een lunch afspraak met Astrid, mijn beste vriendin vanaf eind lagere school. Ik had haar 11 jaar niet gezien! Door fb weer contact en zo kwam die afspraak.
Spannend was het niet, alleen maar heel erg gezellig! Dat gaan we zeker vaker doen!

En zo vliegen de dagen. Vanavond spelletjes avond met Martijn en Joriska en de kinderen. Morgen met Monique en Ilanit Amsterdam in (bij een beetje weer zitten we zelfs op een bootje...) en zondag optreden met mijn koor.
Anne-Marie rent en vliegt mee. Voornamelijk werk, maar ook (weer) extra ortho-afspraakjes van Bente en nou ja, eigenlijk ook teveel om op te noemen.
We rennen en vliegen in ieder geval nog heerlijk samen door het leven!

rennen, vliegen....

Het was me het weekje wel. Druk, veel dingen aan mijn hoofd. Woensdag was ik echt totaal t overzicht kwijt, maar gelukkig kwam alles goed :-)
Maandag startte ik met de vierde xeloda kuur. Ik heb er nog altijd niet veel last van, al merk ik wel dat alles veel meer moeite gaat kosten. Stiekem word ik er misschien toch wat vermoeider van.
Maar dat mag de pret niet drukken!
Deze week is Mark (mijn broer) over uit Zweden en woensdag kwam hij met mijn moeder mee. Ik had koor (mijn "kanker koor" zingen voor je leven) en hij ging mee kijken en zingen. Wel heel bijzonder dat hij daar ook eens bij kon zijn.
Ondertussen moest mijn moeder Bente op school ophalen voor een spoedbezoekje aan de ortho, werd Sune heel lief door Marjoleine alvast meegenomen naar het feestje van julie, bracht mijn moeder Bente later daar ook heen en dat soort dingen. Druk in mijn hoofd dus of dat allemaal zou lopen.
Daarna weer snel naar Breukelen om de meiden uit het zwembad te vissen omdat we een afspraak in Amersfoort hadden bij het Toon Hermanshuis. Anne-Marie haalde ons bij het zwembad op. Rennen vliegen, maar alles lukte!

Toen ik van de zomer voor de zoveelste keer vrij plotseling in het ziekenhuis lag, bedachten we dat het toch wel erg veel impact op de meiden moet hebben. Het gaat erg goed met ze en je merkt niet dat ze ergens mee zitten, maar toch, het is niet niks, zo'n zieke moeder... Misschien moesten we toch eens gaan kijken wat er aan hulp oid bestaat voor ze.
Ik had contact gezocht met het hdi, maar omdat de regering de normen heeft aangescherpt, zouden ze niet zomaar in aanmerking komen. Ze hebben niet een duidelijke hulpvraag. Dat zou betekenen dat wij heel veel zelf zouden moeten betalen. Daar gaven ze de tip over de kidsgroep bij het Toon Hermanshuis.
Anne-Marie had het met Bente en Sune besproken en omdat er oa veel geknutseld gaat worden, leek t ze wel wat.
Woensdag was de kennismaking met ons vieren en de twee begeleidsters.
Het lijkt ons enorm fijn en goed! Sune was zo enthousiast dat ze op de terugweg in de auto zei: ik heb zin in zaterdag! Dan start het namelijk al en gaan ze een krukje knutselen.
Natuurlijk wordt er ook gepraat. Ze gaan ook in een boekje werken. Ben heel benieuwd. Eens in de maand is dat.

Verder met de week. Vanmorgen kwamen Anneke en Simone, twee oud-collega's van de wenteltrap op de koffie. Alweer 7 jaar geleden dat ik daar werkte en toch komen ze nog! Gezellig.
En morgen gaan we met mijn ouders, Mark en ons vieren lekker eten bij sushi today, daarna gaat Mark zaterdag weer terug naar Uppsala.
Best druk weekje zo, toch?

Foto: Toon Hermanshuis