over mij

Ik ben Sonja, getrouwd met Anne-Marie. We hebben twee lieve meiden, Bente (2003) en Sune (2005). November 2010 werd ontdekt dat ik borstkanker had. Alle behandelingen ondergaan en net twee jaar later, toen het allemaal weer wat normaler werd, bleek ik uitzaaiingen te hebben. in eerste instantie in mijn longen en lymfen. Later kwam daar de lever bij en sinds juni zitten ze ook in mijn hersenen.Anne-Marie hield altijd een blog bij. Vanaf april niet meer en nu merk ik dat het toch handig is als mensen wel mee kunnen lezen hoe het gaat, dus vandaar dat ik zelf begin met schrijven.Het verhaal tot april 2014 is te lezen op http://anne-marievader.blogspot.com

maandag 29 september 2014

hoe het verder ging....

Het was zo fijn, Anne-Marie die heerlijk een blog schreef over ons. Ik hoefde niet zelf te bedenken wat ik zou schrijven. Mensen waren altijd op de hoogte hoe het ging. Maar helaas. Ik mag zelf aan de slag ;-)
Ik merk dat het toch fijn is als mijn verhaal ergens staat en te lezen is.
Ik ga hieronder wat updates van oa facebook knippen en plakken. Liever lui dan moe. Dan is er een globaal overzicht van hoe dingen zijn gelopen sinds Anne-Marie haar laatste blog.
Ik denk nu dat ik regelmatig hier een updatje zal plaatsen. Over de kanker, maar waarschijnlijk ook wel over de rest van mijn leven. Ik ben namelijk ongelooflijk trots op al mijn meiden en wil dat graag delen!
Anne-Marie bijvoorbeeld, die altijd met me mee gaat naar het ziekenhuis bij de belangrijke zaken, die daarnaast ook nog eens fulltime werkt, de meiden elke ochtend schoolklaar maakt zodat ik de dag rustig kan beginnen en dan ook nog eens stug doorgaat met hardlopen!
Bente, die zo heerlijk Bente is. Bijna altijd goedgehumeurd, alweer in groep 8 zit en het daar heel goed doet. Al 6 jaar braaf elke dag piano speelt. Tennist en tegenwoordig ook op paardrijden zit (help!!)
En ook op Sune, die ook al zo groot wordt, groep 6 alweer. Het ook prima doet op school en een heerlijk sportief meisje blijkt te zijn. Winnen wil ze graag, en dat lukt haar ook nog eens vaak.
Beetje opschepperig zo, maar ik moest natuurlijk vertellen waarom ik zo trots op ze ben.
Nou hier dan alle geplakte updates:

16 september 2014
Oké. De uitslag van de petscan. Dat was weer te spannend...
Deels blij, deels niet. De xeloda werkt goed op de lever (heel belangrijk!!) long uitzaaiingen blijven hetzelfde. Is ook wel oké. Maar achter mijn borstbeen zat altijd al een gezwel en dat is nu gegroeid. Oncoloog en radiologen snappen er niks van. Ik kon nu al een punctie, maar liever niet natuurlijk. Dus nu gaan we door met xeloda en ik krijg een vervroegde scan (over 6 weken) om te kijken wat die borstbeenuitzaaiing doet. Groeit ie: dan komt er een punctie en wrsch bestraling op dat ding, maar we hopen natuurlijk dat ie dan ook onder de indruk is van de xeloda.
De oncoloog zei nog: jij grossiert in vreemde uitslagen....


24 augustus 2014
De dag dat we terugkwamen van onze vakantie, kon ik 's avonds meteen naar het ziekenhuis. Ik had koorts. Dat mag niet met chemo. Dus hup, eerste hulp en inchecken in het ziekenhuis. Ik heb er bijna een week gelegen. Er is niks vreemds gevonden, dus toen kon ik weer naar huis. De koorts nam thuis steeds meer af. Gelukkig maar.


19 juni 2014
Vakantie, en dan opeens toch "gewoon" met een voor mij nieuwe chemokuur gaan beginnen. Pffffff, veel spannender dan ik van te voren gedacht had.

10 juli 2014
Eens een update van mij. De bestraling is achter de rug, gelukkig. Hij viel veel zwaarder dan verwacht. Vandaag begin ik mezelf weer een beetje mezelf te voelen, wel jammer dat de haaruitval dan net nu gaat starten. Mijn haar zal er snel voor de derde x af zijn.
We hebben een goed gesprek met de oncoloog gehad. Ik wil graag een fijne vakantie, zonder nieuw gedoe of medicijnen. Dus terug naar wat ik slikte voor de laatste scan leek mij de beste optie. Die optie bleek niet meer mogelijk. Hij had al een plan klaar voor nieuwe chemo. Deze keer gaat dat gelukkig in tabletvorm. Maar hij luisterde goed en begreep heel goed dat ik mezelf graag wat beter voel. (Door de dexamethason heb ik diabetes ontwikkeld, met insuline spuiten en al, gelukkig heb ik wat dat betreft een expert in mijn huis wonen!) Wachten met de chemo tot na de vakantie was toch misschien wel erg riskant, dus het plan is nu als volgt: over 1,5 week kijken we of ik me weer oké genoeg voel, dan start ik met de eerste kuur (xeloda), als die goed valt, prima, doorgaan en vakantie ook gewoon door. Mocht ik het vinden tegenvallen, dan stoppen we, is er hopelijk toch weer een tikkie uitgedeeld en ga ik na de zomer door. Ik kan me goed vinden in dit plan en laat die zomer maar heerlijk komen!!

28 juni 2014
Ging het gisteren allemaal toch even anders... Na de bestraling voelde ik al snel beetje hoofdpijn, maar ik dacht: psychisch, dat kan gewoon niet zo snel. Een vriendin kwam mij rond zes uur halen om uit eten te gaan en we reden naar Utrecht. Daar kreeg ik steeds meer hoofdpijn. Echt zo niet leuk! Ik kon zelfs niks eten van de pijn. snel werd ik weer thuis gebracht. ik was inmiddels ook misselijk van de pijn en bijna thuis moest ik spugen. We haalden ons huis gelukkig net.... Tramadol, paracetamol, Maar toen werd het nog erger.Anne-Marie wilde toch maar even zkh bellen. De radiotherapeute gebeld. Zij was héél betrokken en heeft gisterenavond wel vier keer gebeld. Ik kreeg dexamethason, 16 mg. Anne-Louise gebeld om het te halen en ondertussen ging het slechter en slechter. Ik kon niet meer... En nog vier keer overgegeven. Heel heftig. Ook na inname van de dexa moest ik vrij snel spugen. De radiotherapeute wilde dat een dokter mij zag. Dus 1 uur vannacht zat hier nog een vreselijk aardige dokter. Als ik wilde, mocht ik naar het zkh. maar gelukkig mocht ik ook thuis blijven met nog 8 mg dexa die ik niet zou moeten uitspugen.
Nu, the day after, is de pijn minder. Nog wel misselijk maar daar slik ik ook iets voor. En de bestraling? Die ga ik niet meer onderschatten....


27 juni 2014
Eerste bestraling, laat ze die kleine ettertjes in mijn hoofd maar flink te pakken nemen!

21 juni, geen zkh update, maar zo'n geweldige dag dat die niet onvermeld mag blijven!
Wat een dag!

Dit was een dag om nooit meer te vergeten de Midzomerdagreunie-Leef-Lef-Hdi sponsorloop, wat hebben we geknald!!!!
20 juni 2014
Lekker. We zijn weer een middagje zoet. Vanaf half 2 hier onder de pannen. Half 4 wordt het bestralingsmasker gemaakt, daarna nog een scan. Gelukkig hebben we morgen een lekker rustig dagje . Wel een heel leuk lief doktertje van een jaar of 15, maar we hebben vertrouwen in hem! Waarschijnlijk woensdag starten, 5 bestralingen

19 juni 2014
Afinitor, het medicijn dat vorige keer voor een goede scan zorgde, heeft z'n langste tijd gehad. De scan liet in de lever weer toegenomen activiteit zien.
Vanaf volgende week waarschijnlijk bestralen voor de uitzaaiingen in mijn hoofd, dat duurt twee weken, daarna afspraak bij de oncoloog en bespreken of ik toch nog met afinitor door probeer te gaan en dan snel weer scan, of al over naar het volgende: chemo.
Tijdens bestraling mag ik sowieso niet door met afinitor. Bah....

11 juni 2014
Het was lang wachten op het telefoontje van de oncoloog. Uiteindelijk belde hij, helaas niet met goed nieuws. Uitzaaiingen in mijn hersenen.... Weer zo'n uitslag die de artsen niet verwacht hadden... 

6 juni 2014
Zo fijn, mijn eigen oncoloog even zien en spreken! De neuroloog wilde op korte termijn een MRI van mijn hersenen. Dat is 10 juni geworden. Maar de uitslag kon hij pas 19 juni doorbellen. Dat vond mijn dokter ook wel lang duren, dus belt hij me 11 juni over de uitslag. Nav de scan kijken we hoe we verder gaan.

3 juni 2014
Son flauwgevallen in het park toen ze Tom uitliet. Een vrouw heeft de ambulance gebeld. Later belde ambulancebroeder Marjoleine, want ik was niet te bereiken. Joyce kwam mij later ophalen en bracht me naar het ziekenhuis. Son bleek gevallen door duizeligheid. CT scan gehad. Niks op te zien. Bloed onderzocht, niks te zien. Nu ook heel misselijk. Medicijn gehad en als misselijkheid verdwijnt mag ze naar huis.... verwacht wordt van niet. De meisjes spelen en eten bij Marjoleine en Joyce. Lief! Morgen sowieso afspraak met neuroloog