ziekenhuisperikelen

De bloedtransfusie bleek wenselijk. Ik kon meteen blijven. Ik had de transfusie iets onderschat, ik dacht: hop, even zakje bloed en klaar. Ik kreeg twee zakjes en een heus bed! Het duurde wel 4 uur! Onze hele Amsterdam light tour kwam op losse schroeven te staan. Maar gelukkig kon Anne-Marie het regelen dat we pas 18.30 op de boot hoefden. We redden het allemaal net. De rondvaart was weer erg mooi. Goed begin van kerst op deze manier. Bij de trap van de parkeergarage moest ik halverwege even stoppen om op adem te komen. Toen voelde ik een armpje op mijn rug en 1 op mijn buik. Dat was Sune, ze probeerde me omhoog te helpen. Pffff, tranen in mijn ogen momentje.
We hadden voor de tour nog geen gelegenheid gehad om te eten. Na de rondvaart had Anne-Marie het goede idee om bij MacDonalds eten te halen en het dan thuis op te eten. Feest natuurlijk want zo vaak eten wij dat niet. Om 21.00 uur (honger!) kwamen we bij de MacDonalds aan. Was hij DICHT!!!!!! Belachelijk!!!!
De kerstdagen waren verder erg gezellig. Niet te druk. Eerste kerstdag gezellig én lekker uit eten geweest met de hele familie. Tweede kerstdag naar de film met alle meiden en Monique en Ilanit. We zouden daarna ook uit eten gaan, maar dat ging gezien mijn conditie niet. Dus gezellig met z'n allen naar ons huis en eten besteld. Prima oplossing. De bloedtransfusie was niet het wondermiddel waar ik op gehoopt had :-(
De kortademigheid bleef, werd zelfs erger. Ik kreeg ook vreselijk pijn in mijn kaak. Op de transfusiedag had ik tussendoor nog even een gaatje laten vullen bij de tandarts dus ik dacht dat het daarvan kwam, even afwachten tot het over zou gaan. Maar helaas, dat ging niet over.
Zondag zouden we naar Artis gaan met Martijn, Joriska, Monique en Ilanit en alle kinderen, maar dat hebben we maar uitgesteld. We gingen met een verdunde versie van die groep naar Maarssen on ice. Lekker dicht bij huis, kinderen actief bezig.

Maandag toch maar langs de huisarts gegaan. Ze nam alle tijd voor mij en het bleek dat de pijn in mijn kaak niet van die kies kwam, maar van een ontstoken klier. De ontstekingswaarde van mijn bloed bleek 117 ipv <10! De dokter belde het ziekenhuis en er werd besloten dat ze vandaag in het ziekenhuis verder zouden kijken waar alles nou vandaan kwam. 

De meisjes waren maandagochtend met z'n tweeën met de trein naar putten gegaan. Daar gingen ze lekker schaatsen met opa en logeren, zodat wij naar een etentje konden (afgezegd) en vanmorgen samen naar het ziekenhuis konden.
Netjes om 9 uur werd ik meegenomen door de zaalarts. Daarna werd de pac vast aangeprikt en kon er bloed afgenomen worden. Terwijl dat onderzocht werd, moesten we naar de röntgen om foto's van mijn longen te laten maken.
Daarna weer terug naar de dagbehandeling en wachten. Mijn verpleegkundige kwam melden dat mijn HB nu 6 was, na die transfusie met twee zakjes bloed, had ze hem liever tegen de 7 aan gezien. De rest van de bloeduitslag was er nog niet.
Even later kwam de zaalarts. Er was een verklaring (ook wel eens leuk, een heuse verklaring voor mijn klachten)! Ik heb een longontsteking. Nou jaaaaaaa!! Geen chemo dus vandaag. Met een flinke AB kuur naar huis en morfine voor de eerste dagen. En nu is het doel natuurlijk dat ik langzaam opknap. Dat zou eens even fijn zijn.
Én geen chemo zo vlak voor oud en nieuw. Stiekem ben ik daar ook wel blij mee.
Fijne jaarwisseling allemaal!

chemo vrij

Ik hoopte op een fijne ziekenhuisvrije week. Beetje bijkomen van de eerste kuur, maar dat lijkt niet helemaal te gaan lukken. Een fijne week was het wel. Woensdag mee naar de kerstmarkt op de school van Anne-Marie, Broeckland. Klein, maar elk jaar weer gezellig. De meisjes hadden er weer "prachtige" kerstspullen gewonnen. Donderdag moest ik helaas naar de tandarts, een losse vulling vervangen en een gaatje vullen, dat ontstaan was toen die kies door de xeloda eruit moest. Fijn toch, chemo's. Het was twee dagen na de taxol, dus erg lekker voelde ik me niet. Onze tandarts is zo aardig, ze had het goed door en besloot om alleen de vulling te vervangen en het gaatje een week uit te stellen. Beter. 's Avonds was de kerst crea markt op 't Bontenest. De meiden hebben heerlijk geknutseld en onze boom is er nog mooier door geworden, haha, we hangen echt alles in die boom.
Vrijdagochtend mee naar school om even te kijken bij de bordjes voor de kerstbrunch. Dat doen ze heel leuk op school, ieder kind trekt een lootje met daarop de naam en ontbijtwensen van een kind uit school, groepsdoorbroken dus, en maakt daar een mooi bordje voor. Dan gaan ze dat ook gezellig groepsdoorbroken eten. Sune was niet helemaal lekker, ik denk vermoeid, spanning voor al die activiteiten, dus het was wel fijn dat ik even mee kon.
Vrijdagmiddag ging Anne-Marie lunchen in de stad met collega's. Anne-Louise kwam de meiden ophalen voor een logeerpartij. Mij brachten ze later ook naar de stad waar Anne-Marie en ik als goed begin van de vakantie uit eten gingen.
Zaterdag gingen we naar Amsterdam, zoals ik in mijn vorige blog al schreef: ons verjaardagsgeld verbrassen. We hebben het zo leuk gehad!
Bente en Sune zaten ondertussen met hun tante bij het kerstcircus te genieten.

Maandag hadden we de eerste vergadering voor Leef Lef 3. Dat gaat dit jaar vast weer super worden! Ferry had al een klein promotiefilmpje gemaakt. We hebben er heel veel zin in.
promotie filmpje Leef Lef 3

Vanmorgen kwamen mijn moeder en Mark bij Bente en Sune. Wij gingen iets heel spannends doen. Locaties bekijken voor de uitvaart. We hadden twee locaties waar we wel wilden kijken. Esther, van Strikt Persoonlijk (uitvaartmaatschappij) had dat geregeld en was er gelukkig ook  bij. Goed om gedaan te hebben, maar we werden er ook wel erg verdrietig van. Gelukkig bleven mijn moeder en Mark zolang wij wilden en konden we, voor we naar huis gingen, even  bijkomen in.... de stad natuurlijk.

Veel activiteiten dus. Maar met mijn lijf gaat het steeds minder lekker. Vaak pijn, niet onoverkomelijk, maar wel bijna continu aanwezig. Erg snel moe. Conditie weg (kan niet eens meer in 1x boven komen). Dat is natuurlijk wel erg vervelend. Vandaag mocht ik even langs de huisarts. Daar bleek mijn hb 5.8. Het is weleens lager geweest. Toch wilde de arts dat ik even contact met het ziekenhuis op zou nemen. Dat heb ik gedaan. Nu ga ik morgenochtend bloed laten prikken, dan even naar de tandarts (dat gaatje dus nog steeds) en weer terug naar het ziekenhuis om te horen of een bloedtransfusie wenselijk is. Als dat zo zou zijn (ik hoop dat eigenlijk wel) krijg ik dat meteen en voel ik me daarna meteen beter. Dat moet! In de avond gaan we namelijk met de rondvaartboot in Amsterdam naar Amsterdam by light kijken.

Amsterdam by light 2013

Derde chemo

De derde chemo achter de rug! Dat betekent: de eerste kuur klaar. Nu een weekje vrij, geen taxol voor de kerst! Heerlijk. Pas 30 december weer. De chemo ging vandaag weer erg vlot. Ze hadden de kuur al besteld, dachten dat mijn bloed in 1 zo'n weekje nog wel oké genoeg zou zijn. Dus de voorbereidingen waren in overleg met mij ook gestart. Bij het tweede zakje, de tavegil, viel ik alweer in slaap. Echt, al zou ik ertegen vechten, wakker blijven lukt dan niet. Dan krijg ik het ook koud en krijg een lekkere warme deken en warmtekussen en zzzzzzzz, daar ga ik. Twee uur later worstel ik me weer wakker. Zo ook deze keer. Het bloed was inderdaad goed genoeg. Misschien krijg ik er volgende keer een bloedtransfusie achter aan, omdat het HB wat achteruit gaat en door de transfusie zal ik me veel beter voelen.

Na de tavegil

De eerste voorzichtige werking op de darmen is deze week al wel begonnen, ik hoop enorm dat het hierbij blijft! En natuurlijk de enorme vermoeidheid, volgens mij was ik gisteren pas weer een beetje normaal.
Maar ook die taxol weerhoudt ons (nog) niet om leuke dingen te doen.
Zaterdag was het voor de meiden weer tijd om naar het Toon Hermanshuis te gaan. Deze keer met drie nieuwe kinderen erbij. Ze zijn niet meer met z'n tweeën. Erg leuk! Ze kwamen na 2,5 uur heel blij naar beneden. Voor het eerst in hun leven speksteen bewerkt, geweldig!
Die 2,5 uur hebben wij ook heel goed doorgebracht. Eerst lunchen in Amersfoort, daarna even shoppen. Ik hield dat goed vol, het was echt weer heel leuk, geen regen, niet te koud. Ik heb zelfs een jurk van mijn "verjaardagsgeld" gekocht en Anne-Marie een truitje. Het blijft een leuk stadje!
Aanstaande zaterdag gaan we met de rest van dat geld eens kijken of Haarlem echt zo leuk is als gezegd wordt. Je leest het goed! Geen Amsterdam of Utrecht deze keer (alhoewel, ik beloof niks :-) ).
Toen we thuis kwamen ging ik lekker even slapen en hebben Bente en Sune (met een beetje hulp van Anne-Marie) de kerstboom opgetuigd en ons huis gezellig kerstig gemaakt.

Zondag ging ik zingen bij de opening van het NMM. Heel apart. In een grote hangar gezongen, terwijl er een kerstmarktje aan de gang was. Buiten waren overal vuurtjes, ik kwam en kudde schapen tegen (??), we kregen zomaar een lunch... Goed geregeld!

Toen ik thuiskwam mocht ik even uitrusten, daarna wilden we een kerst gevoel gaan opdoen op de oudste kerstmarkt van Utrecht, de Twijnstraat. Het was gezellig met z'n vieren, maar de markt zelf viel ons allemaal tegen. Er was weinig kerst en veel biologisch eten. Eigenlijk alleen maar eten. 

Dit heb ik in mijn tavegilmist geschreven, ik hoop dat het nog te volgen is.
Nu dus even bijkomen, mijn ouders zijn in Zweden. Ze helpen een keer Mark ipv mij (hij gaat verhuizen!). Omdat de woensdag toch best een zware dag is, als de kinderen al om 11.30 uur uit school zijn en mijn moeder dus niet kan komen, dacht ik dat de meiden wel ergens konden gaan spelen. Maar opeens bedachten we dat Bente naar de orthodontist moet. Ik kan niet rijden dag twee na tavegil. Anne-Marie was al aan het denken of ze even terug kon komen ofzo, maar opeens had ze dé oplossing. Eén mailtje, en nu zitten mijn schoonouders alweer bij ons! Ingevlogen vanuit Vlissingen. Fijn altijd al die hulp.
Dan pas over twee weken weer taxol!
Fijne weken iedereen!

chemo

Even geen berichten van mij. Ik dacht dat ik niet zoveel nieuws te vertellen had. Maar eigenlijk is het toch wel weer een blogje waard. Ik heb natuurlijk vorige week mijn eerste chemo gehad. Met wat zenuwen in mijn buik reed Anne-Marie ons erheen. Zenuwen, omdat het toch wel weer een stap is, terug aan de taxol. Het zit nog vers in mijn geheugen hoe naar het einde van de chemo's was, 1,5 jaar geleden. Met frisse tegenzin ging ik op mijn stoel zitten. Ik ben erg blij met het nieuwe ziekenhuis en ook de mooie dagbehandeling, maar 1 ding is jammer: hier zijn geen kamertjes met bedden, ik moest dus in een stoel. De pac aanprikken ging weer soepel. Daarna kwam al snel de kuur. Deze keer hoefde ik niet eerst op bloeduitslagen te wachten, want mijn bloed was onlangs nog getest. Hierdoor duurde de hele zitting maar drie uurtjes. Al snel werd het tweede middel toegediend, tavegil, het is een middel tegen de bijwerkingen van de taxol. De bijwerking van dit middel is dat ik er heerlijk van ga doezelen. Dat gebeurde nu ook weer. Wel lastig, want de diabetesverpleegkundige kwam langs om met mij over de enorm schommelende bloedsuikers te praten. Denk dan maar helder mee, met zo'n slaperig hoofd. Maar het was wel fijn dat ze langskwam en ik er niet nog weer een aparte afspraak voor hoefde te maken.Ik lijk weinig te merken van de taxol. Wel weer wat vermoeider, maar dat is te doen.

Ik heb deze week ook met mijn oncoloog gebeld. Toch, na lang aarzelen, om een second opinion gevraagd bij het AvL. Dat vond ik heel spannend om te vragen. Ik wil namelijk helemaal niet weg hier. En zeker niet bij deze oncoloog. Maar ergens in mijn hoofd zit dan toch een stemmetje dat zegt: misschien is er iets nieuws, misschien zien ze iets over het hoofd, misschien kan ik langer leven. Dus de moed bij elkaar geraapt en gebeld. Gelukkig vond hij het echt helemaal geen probleem en ging hij een brief sturen. Ben erg benieuwd. Ik verwacht er zelf geen wonderen van, maar je weet het nooit.

De rest van de week verliep weer lekker met alle hectiek rond sinterklaas. De meisjes zijn goed verwend op pakjesavond en Sune had heel knap de sinterklaasmusical geopend op school met een monoloog. Ik wist niet dat ze dat zou kunnen!
Gisteren was ik jarig. Ik vier nooit mijn verjaardag, maar nu vroegen mijn ouders of ze langs zouden komen. Dat leek me wel gezellig. Mijn schoonouders waren na sinterklaas ook nog in de buurt, dus die kwamen ook. En nog een paar vriendinnen. Dan voel je je opeens toch echt jarig. Grappig. Anne-Marie had op haar werk bedacht dat we 's avonds wel uit eten konden met de meiden bij de tapasbar. Dat was ook al zo'n goed idee, ik had echt een goede verjaardag!
's Avonds zei ik tegen Anne-Marie dat het wel raar is dat dit misschien mijn laatste verjaardag is. Dat konden we gewoon tegen elkaar zeggen, met droge ogen. Raar hoe een mens in elkaar zit.

Straks ga ik naar de tweede chemo van deze eerste kuur. Ik zie er nog niet tegenop. Het zal nu wel veel langer duren omdat nu wel eerst dat bloed goed moet zijn. Nou ja, tablet mee, boek mee, we komen de tijd wel weer door.
Ik heb het blog van Anne-Marie terug gelezen, van twee jaar geleden. Toen ik ook met de taxol begon. Heel vreemd om te lezen. Toen was ik drie dagen eerder met de chemo begonnen, dus ik ga ongeveer gelijk op.

slechte berichten

De meesten zullen het al wel gelezen hebben op facebook, maar de uitslag van de scan was niet goed. De uitzaaiing achter mijn borstbeen was flink toegenomen en waar er eerder in de lever geen activiteit meer zichtbaar was, zit daar nu toch ook weer een plekje. De MRI van mijn hoofd was wel goed. Nog altijd uitzaaiingen te zien, maar aanzienlijk kleiner dan voor de bestraling!
Hoe nu verder? De dokter stelde voor dat ik weer aan de wekelijkse taxol ga. Elke week een dagdeel ziekenhuis hangen. Bij de ontdekking van de uitzaaiingen kreeg ik ook deze taxol. Het werkte toen goed op de kanker. Jammer genoeg werkte het ook flink op mijn darmen en na 4 kuren (4 maanden) kon ik echt niet meer. Voor nu geldt: Na twee maanden weer een scan om te kijken of het aanslaat. Slaat het aan, dan doorgaan tot ik het niet meer aankan, of tot het toch niet meer blijkt te werken.
Behalve deze taxol was er nog een optie. AC. Ook chemo. Dat zou 1x in de drie weken zijn en daardoor veel heftiger binnenkomen. Een ander nadeel is dat ik daar al 6 porties van heb gehad en je hart er maar 9 aankan. Dus dat zou na 3 kuren ook over zijn. Ik heb voor de taxol gekozen. Ook vroeg ik (met tranen in mijn ogen, want dit was wel heel eng) wat er precies gebeurt als ik niks zou doen, of wanneer de mogelijkheden op zijn. Daar hebben we serieus over gepraat. Ik ben heel bang voor een naar einde. Ik wil zo min mogelijk pijn. Volgens de dokter zal dat lukken met morfine. Dat geeft wel wat rust.
Na onze afspraak moesten we meteen door naar "de dames van de dagbehandeling" om de eerste kuur in te plannen. We liepen die kant op, maar namen een tussenpauze om even van alle schrik bij te komen. Ook al had ik eerder wel het idee dat het niet goed zou zijn, nu was ik toch met enige hoop naar het ziekenhuis gekomen. En die werd even flink weggeslagen.
Oke, we vermanden onszelf en gingen naar afdeling 5. Aanstaande dinsdag ben ik nu al ingepland. Dan ben ik rond kerst lekker even vrij. En dan zullen mijn haren voor de vierde keer eraf gaan! Ik was bijna zover zonder mutsje te gaan lopen, het is dat het zo koud is.

Na het ziekenhuis was Anne-Louise zo lief de meiden op te vangen en konden wij doen wat we in zo'n toestand altijd doen: de stad in. Langzaam maar zeker raakten we ook aan deze klap gewend en op de terugweg konden we er alweer onze eigen flauwe, botte humor op loslaten én hebben we in de auto heerlijk meegebleerd met Glenn Meideros: nothing's gonna change.

Iets heel anders wat ik echt wel vermelden wil, is het volgende: voor de uitvaart ben ik op zoek naar een passend verhaal van Toon Tellegen. Mijn moeder heeft het verzamelde werk en nam dat mee. Fijn. Maar wat een dik boek. Lui als ik ben, bedacht ik een plan. Ik mailde de uitgever om te vragen of zij een idee hadden welke verhalen toepasselijk zouden zijn. Ik kreeg een mail terug. Er bestaat een speciaal boekje met zulke verhalen. Als ik mijn adres zou geven, zou ze het direct opsturen! En ja, een dag later lag er een pakje. Dat is toch gewoon te lief?? Lang leve querido!

Vandaag heeft Anne-Marie een dagje vrij gekregen, de meiden hebben studiedag. Dus ons plan is straks naar de zee te gaan. Lekker uitwaaien met kinderen en hond en daarna aan de warme chocomel. Wel eens goed om te laten zien dat je behalve de stad in vluchten, ook lekker de natuur in kan :-)

Scanweken

Het is druk, zo eind november begin december. Nu zal ieder huis met kinderen dat hebben rond deze tijd, maar hier voelt de druk nu behoorlijk extreem.
Kringen die voorbereid moeten worden, kinderen die Engels en topo moeten leren. Surprises die op tijd af moeten. Nog even een rol voor de sinterklaas musical instuderen. Cadeautjes kopen voor Sint thuis. Anne-Marie die morgen jarig is en ook een cadeau verdient. Ik ben dan 8 december ook nog jarig. Niet niks. Na 11 december is al die druk opgelost.
Maar de grootste druk komt natuurlijk van de scans, die ook deze weken gepland zijn. Vrijdag had ik de MRI. De scan verliep prima. Mijn pac werd fijn op mijn eigen dagbehandeling aangeprikt. De naald mocht blijven zitten tot maandag, scandag twee. Ik denk altijd dat ik pas de zenuwen krijg als ik daadwerkelijk voor de uitslag ga, die is a.s. donderdag. Maar ik merk toch wel dat er nu al lichte stress is. Ik slaap slechter, ik schrok me rot toen het ziekenhuis na de MRI belde (om te vragen of ik vragen voor de pet/ctscan had). Bah. Vandaag is het maandag en krijg ik dus de pet/CT. Anne-Marie gaat mee, dat is fijn.
Gelukkig hebben we deze dagen genoeg afleiding. Dat schreef ik bovenaan dit stukje al. Al die drukte zorgt ook voor leuke momenten. Twee dagen achter elkaar met de meiden lekker de stad in om in het geheim inkopen te doen voor onze lootjes en voor Anne-Marie. Alvast een taartje eten voor haar verjaardag. Dinsdag komt ze zo laat thuis dat een gebakje niet echt haalbaar is. Woensdag is het alweer tijd voor koor en zo kom je bij donderdag....

Dat hebben we dan weer wel

Alweer langer dan een week geleden, tijd voor een blog.
Deze keer wil ik graag eens over onze meiden schrijven. Gewoon eens heerlijk, zonder gêne, opscheppen over onze dochters :-)
Ik ben zo blij met ze! Regelmatig zeggen Anne-Marie en ik ook tegen elkaar hoe we toch geboft hebben met deze twee dochters.
Ze zijn zo heerlijk zelfstandig aan het worden. Uiteraard zijn ze ook gewoon kinderen, met hun nukken, grillen en pre-puberale dingetjes, maar over het algemeen hebben we niet te klagen.
Elke ochtend is Sune als eerste beneden (volgens mij ligt ze al vanaf 5 uur op de wekker te wachten om dan razendsnel als eerste de badkamer in te duiken) en dekt de tafel verder af. Daarna voert ze alle dieren en pakt vervolgens de tassen van Bente en haar in. Sinds Bente een beugel heeft, snijdt ze zelfs de appel van Bente in stukjes. Daarna komen Anne-Marie en Bente eens beneden. Na het ontbijt (jullie lezen het goed, ik mag elke ochtend heel fijn blijven liggen tot mijn lijf aangeeft de dag weer aan te kunnen) loopt Bente  elke ochtend, door weer en wind, een rondje met Tommie.
Dan is er nog veel tijd over en gaat Sune, uit zichzelf, gitaar oefenen, wordt er vast wat huiswerk door Bente gemaakt en stampen ze de tafels nog wat beter in Sunes hoofd.
Dit is een standaard ochtend.
Ook de rest van de dag doen ze veel. Tafel afruimen, muziek maken, huiswerk, kringen voorbereiden. Eigenlijk belachelijk hoe braaf ze zijn. En dan ook nog eens zo lekker samen kunnen spelen. Dit wil toch iedereen? Anne-Marie en ik hebben het er wel eens over of het niet zielig is. Of dit geen gedrag is om ons te ontlasten. Maar dat denken we toch niet. Ten eerste zou geen kind dat 4 jaar volhouden en ten tweede hebben we ze al vanaf hun geboorte (dus ver voor de diagnose) geprobeerd zo op te voeden dat ze al snel veel zelfstandig kunnen. Kwestie van nu de vruchten plukken. Haha, nee hoor, dat zal vast wel meespelen, maar het zijn ook gewoon van zichzelf niet de moeilijkste kinderen. Nou,wij boffen dus.

plannen

Het was een bewogen weekje, waarin ik erg ziek ben geweest, maar er ook de nodige plannen zijn gesmeed!
Dinsdag op woensdagnacht kreeg ik opeens buikgriep. Ik voelde me daarvoor een beetje hangerig en kwam dinsdagavond bijna de trap niet op, dat kon ik daarna dus goed verklaren. Ik was flink ziek. Kon niks binnenhouden. Gelukkig komt op woensdag mijn moeder altijd helpen en kon ik de hele dag in bed liggen, een beetje voor me uit staren, wat doezelen, nog weer even spugen en genieten van de goede zorgen van mijn moeder.
Sune maakte zich wel wat zorgen. "Met kanker mag je toch niet ziek worden, mama, dan moet je toch naar het ziekenhuis." Ik wist haar ervan te overtuigen dat een keer een buikgriepje best mag.
Zo snel als het gekomen was, zo snel was het ook weer over. Wel jammer dat het griepje ook een flink stuk van mijn conditie had meegenomen.
Zaterdag gingen de meiden voor de tweede keer naar het Toon Hermanshuis. Helaas zijn ze nog steeds de enige twee. Ze kwamen wel met prachtige krukjes naar beneden en volgende maand gaan ze zelfs met speksteen aan de slag, daar hebben ze zin in!

Leef lef begon ook weer te kriebelen. Misschien omdat ik deze week (10 nov) 4 jaar geleden nog geheel nietsvermoedend bij de dokter naar binnen stapte en deze week (9 nov) 2 jaar geleden de diagnose uitzaaiingen kreeg? Dat zet je aan het denken, hoera, ik ben er nog! En onlosmakelijk met er nog zijn, leven, is leef lef verbonden.
We gaan er weer voor. Zodra Anne-Marie en ik dat tegen elkaar gezegd hadden, kwam de energie weer vrij. De adrenaline. We kunnen nog niet veel doen, maar we hebben er nu al zoveel zin in. Dit jaar zal de opbrengst naar kanker in beeld gaan.
We hebben als voorlopige datum 20 juni 2015. Een collega van Anne-Marie is zo lief om ons te helpen met een echte website, waar je alles kan lezen, je kan aanmelden! Echt super dat hij dat wil doen. Zo zal de inschrijving en de bestelling van de shirts hopelijk nog makkelijker verlopen. Hartverwarmend waren ook alle positieve reacties die we meteen kregen toen we via mail en facebook bekend maakten dat Leef Lef 3 gaat komen.

De andere plannen zijn een beetje spannende plannen: alvast plannen voor de zomervakantie.
We willen voor het zesde jaar met Monique, Ilanit en de kinderen op vakantie, maar dit jaar voegen we ons geld samen en vinden we dat we in een sjieke villa met zwembad mogen. We hebben zoiets moois gevonden! Domaine les rives de l'Ardeche. Ik belde belvilla om te vragen of we een optie op het huis mochten. Eigenlijk willen we liever na de komende scans boeken. Maar helaas, dat kon niet. Er waren nog 2 huizen beschikbaar. Ze raadde me aan te boeken en een all risk verzekering erbij te nemen. Dan mag je zelfs annuleren als bij wijze van spreken de kat van je buren is overleden. Een gewone annuleringsverzekering dekt juist niet, omdat ik al weet dat ik ziek ben. Gelukkig dat ik gebeld had, want ik had dat nooit zelf bedacht.
En vanaf nu dus maar gaan sparen :-)
Anne-Marie  is meteen koopzegels gaan halen bij Albert Hein :-)

Maandag, op de werkelijke "verjaardag" van mijn eerste doktersbezoek, had ik afgesproken met een aantal lotgenoten in Olivier. We gingen gezellig samen koffie drinken en lunchen. Het is een bijzondere groep, en fijn dat we elkaar zo goed begrijpen.

De rollen zijn omgedraaid. Waar ik eerder altijd aan Anne-Marie vroeg wanneer ze haar blog weer eens ging bijwerken, heeft zij nu al een aantal keer gevraagd wanneer ik weer schrijf. Nou, vooruit dan maar.
Eerst een stukje over de kanker. Er is niet veel nieuws onder de zon. Ik heb braaf twee weken lang de chemopillen geslikt en sinds vandaag ben ik begonnen aan de stop week. Dat is fijn. Deze kuur werd wel wat zwaarder. Ik heb gelukkig nog altijd geen last van de beruchte bijwerkingen, maar ik merk wel dat ik erg moet inleveren qua energie. Pff, alles kost zoveel moeite! Ik hoop dat ik deze week weer wat energie terug krijg! Ongemerkt moet Anne-Marie steeds meer taken van me overnemen. Zo goed hoe ze dat doet. Ik hoef dat niet te vragen, het loopt gewoon op die manier. Nou, niet gewoon misschien, ik ben daar heel blij om!
Ik heb regelmatig last van het gezwel achter mijn borstbeen. Ook heb ik veel hoofdpijn en vergeet ik erg veel. Dat maakt me wel wat huiverig voor de scans die eind november komen. De datum voor de hersenmri staat al vast: 21 november.

Verder hebben we weer erg fijne dagen gehad. Eind van de herfstvakantie een paar dagen in Vlissingen, bij mijn schoonouders. Erg gezellig.

Er is ook Halloween gevierd. Vorig jaar lag ik opeens in het ziekenhuis en zijn Bente en Sune met vriendinnetjes mee geweest. Ik hoorde toen al allemaal erg spannende verhalen. Nu mocht ik het zelf meemaken. En spannend was het! Overal in de wijk hadden mensen zich erg uitgesloofd. Enge zombies liepen rond, hier en daar wat heksen, vuurtjes... Tommie vond het nog het engst van ons allemaal. Ik wist niet dat hij kon traplopen, maar nu verschool hij zich helemaal op zolder.
Na het lopen nog gezellig bij het vuurtje van Martijn wat gedronken. Het was zulk bizar lekker weer dat we wel tot half 10 buiten konden blijven.

Dit weekend had ik zaterdag landelijke korendag van alle zingen voor je leven koren. Dat was in de jaarbeurs in Utrecht. Erg leuk om mee te maken en met wel meer dan 300 mensen samen te zingen.
Mijn schoonouders waren overgekomen om de verjaardag van mijn schoonmoeder bij ons te vieren.
Nadat we eerst met al een hele club mensen op zondagochtend op het lint lekker bewogen hadden (wandelen, rennen, spacescooteren, skaten), gingen we lekker "lunch sprokkelen" bij ons ter ere van haar verjaardag.
Stiekem begint het idee om een leef lef 3 te gaan organiseren toch wel weer te komen.

verdrietig

Vannacht kon ik niet meteen slapen en opeens lag ik te huilen in bed. Ik deed dat heel zacht, want ik wilde Anne-Marie niet wakker maken. Zij bleek ook wakker te zijn en pakte heel lief mijn hand. En dat is fijn. Praten hoeft dan echt niet. Ons verdriet is natuurlijk heel anders. Waar ik me bijvoorbeeld zorgen maak over hoe ik langzaam slechter zal worden, verdrietig ben omdat ik mijlpalen niet mee ga maken, is haar zorg ook: hoe ga ik verder. Een volkomen ander perspectief. Gelukkig beseffen we ons dat wel en kunnen we er vaak wel goed over praten. Later hoorde ik dat Anne-Marie wakker was omdat ze over de uitvaart aan het nadenken was.
Het verdriet kwam achteraf gezien niet zomaar uit de lucht vallen. Dinsdag hebben we een vrouw van een uitvaart maatschappij langs gehad. Dat was een heel fijne en goede afspraak. We zijn ook allebei erg blij dat we die afspraak gemaakt hadden. Ergens geeft het ook een soort rust om met zulke zaken bezig te zijn. Maar het gevolg is natuurlijk wel dat je ook de dagen daarna nog erg druk bent in je hoofd met afscheid, liedjes bedenken, hoe doen we de kaart....
Verder werd me gisteren letterlijk pijnlijk duidelijk dat mijn lichaam achteruit gaat. Even een sprint trekken op het station resulteerde in een hele dag last. Tja, ik word zwakker.
Verdrietig blogje zo.
Wat wel heel leuk was en waar wij heel trots op zijn: Bente is alleen met de trein naar Putten gereisd! Zo knap van haar. Ze vond het zo spannend. Op deze foto komt ze aan en zie je de opluchting op haar gezicht.

In plaats van op een bootje door Amsterdam te varen, gingen we zaterdag vanwege het slechte weer toch maar naar Utrecht. Naar de film. Brozer. 

www.brozer.nl

Pffff, dat was een erg mooie, maar vooral ook heftige film! Na afloop zijn we bewust daar wat blijven drinken, want al die rode neuzen en rode ogen zouden er vreemd uitzien in een gewoon café. Hier in 't hoogt begrepen ze dat wel, dachten wij.
We hebben wel twee uur nodig gehad om bij te komen. Daarna hadden we zeker een etentje in het lekkerste tapas restaurant verdiend! Zo eindigde de avond gelukkig zonder tranen. 

Zondag heerlijk gezongen voor de bewoners van Bartimeus. Wat een ongelooflijk mooi bejaardentehuis! Ik kan iedereen aanraden daar vast een plekje te reserveren. Gewoon voor de zekerheid.
Het publiek werd lekker enthousiast gemaakt door onze dirigente, laat dat maar aan haar over! Een goede, gezellige middag werd het.
Maandag ging ik een dag ontspannen. Zoals altijd kwam Bianca me ophalen en we hebben ons er een dag prima vermaakt. Zouden we vaker moeten doen :-D

Woensdag weer lekker even zingen en donderdag op de fiets (gelukkig tussen de buien door) naar het ziekenhuis om vast bloed te prikken voor vrijdag. Dan hoor ik meteen de uitslag als ik bij de oncoloog ben.

Vandaag dus die oncoloog.
Hoewel ik weet dat oncologen nooit iets zeggen over prognoses, heb ik er toch eens naar gevraagd. Ik denk zelf te weten dat het niet heel veel jaar zou zijn, maar stel je voor dat het er toch nog zo 10 zouden zijn, dan leef je toch heel anders.
Hij ging heel serieus op mijn vraag in. Mensen met hersenuitzaaiingen leven meestal nog zo'n half jaar. Dat was schrikken, bij mij zijn ze in juni ontdekt... Maar hij zei er bij dat hij bij mij wat meer verwacht, we waren er snel bij met bestralen en ook de chemo xeloda zou als enige chemo in de hersenen kunnen werken. Dus een jaartje, dat ziet hij nog wel zitten. Twee jaar zou erg fijn zijn.
Ik wist dat eigenlijk wel.
Maar als je het ook echt iemand hoort verwoorden, dan gaat er toch veel door je heen: Ah, ik zie misschien de eind musical van Bente! Maar die van Sune dan misschien weer niet.... Dat soort nare dingen.

rennen, vliegen deel 2

Wat is dat toch met mij? Vorige week schreef ik nog: druk weekje. Maar deze week deed er weer niet voor onder. En als ik al niks te doen had, "moest" ik van mezelf toch nog naar bison, dingen halen, naar de apotheek, naar de bieb. Ik weet het. Ik doe dat helemaal zelf. Maar ik word er zo héél moe van. Zal blij zijn als ik maandag weer mag stoppen met de xeloda, kan ik even een weekje energie opdoen.
Ik heb gewoon niet zo'n draaiknop: hard, zacht en alles daar tussenin. Meer een drukknop: 's avonds, poef uit, 's morgens weer aan (iets moeizamer).
Ik heb tussendoor wel het ziekenhuis gebeld omdat de pijn achter mijn borstbeen toeneemt, de hoofdpijn en zweet aanvallen ook. Eind van de middag belde mijn oncoloog zelf terug (ook weer zo fijn, ik dacht, hij laat wel wat doorgeven) en afgesproken dat ik in de nacht sterkere pijnstilling krijg en dat we volgende week vrijdag, als ik de afspraak heb, beslissen wat we doen.
Maar al die actie was zeker weer de moeite waard!
Zaterdag de eerste keer kidsgroep in Amersfoort, we brachten de meiden, die er zin in hadden en gingen zelf gezellig Amersfoort in om te lunchen en te shoppen. Wat een leuk stadje is dat zeg!! Vroeger redelijk vaak geweest ("grote" stad bij Putten in de buurt) maar ik herkende niet veel.
Bente en Sune hadden het erg leuk gehad. Helaas was het enige andere kind afwezig. Ze hadden in een boekje gewerkt, een krukje gemaakt. Nou ja, prima!

Maandag hadden de meiden vrij vanwege een studiedag. Mijn moeder had kaartjes geregeld voor duinrell en het tikibad. Daar wilden ze al zoooo lang heen. Tot mijn moeder arriveerde hadden we het geheim weten te houden. Het gebeurt me iets te vaak dat er iets niet doorgaat en ik wil ze niet meer zo teleurstellen. Het was een enorm succes. Wát een glijbanen zijn daar zeg! En oma gewoon als enige in de superenge trechter glijbaan. Dapper hoor! Buiten in het park hadden we al snel de achtbanen ontdekt. Na hier en daar wat angsten overwonnen te hebben, zat uiteindelijk iedereen in de achtbanen en wilden ze nog een keer, nog een keer...

Ik baalde al een tijdje van de sjaals, ze zaten zo glad om mijn hoofd, dat ik vond dat mijn bolle gezicht zo benadrukt werd. Echt heel stom vond ik dat eruit zien. Toen mijn moeder woensdag kwam, zat ik net op internet mutsjes te kijken. We bedachten ons niet langer, sprongen in de auto naar het ziekenhuis waar ze tegenwoordig een speciale mutsen/pruiken winkel hebben en gingen kijken hoe een mutsje zat. Ik vond dat zoveel leuker staan! En toen kreeg ik er zomaar twee cadeau van mijn moeder! Helemaal blij!
Daarna moest ik razendsnel door want ik had een beetje een spannende afspraak.
Ik had een lunch afspraak met Astrid, mijn beste vriendin vanaf eind lagere school. Ik had haar 11 jaar niet gezien! Door fb weer contact en zo kwam die afspraak.
Spannend was het niet, alleen maar heel erg gezellig! Dat gaan we zeker vaker doen!

En zo vliegen de dagen. Vanavond spelletjes avond met Martijn en Joriska en de kinderen. Morgen met Monique en Ilanit Amsterdam in (bij een beetje weer zitten we zelfs op een bootje...) en zondag optreden met mijn koor.
Anne-Marie rent en vliegt mee. Voornamelijk werk, maar ook (weer) extra ortho-afspraakjes van Bente en nou ja, eigenlijk ook teveel om op te noemen.
We rennen en vliegen in ieder geval nog heerlijk samen door het leven!

rennen, vliegen....

Het was me het weekje wel. Druk, veel dingen aan mijn hoofd. Woensdag was ik echt totaal t overzicht kwijt, maar gelukkig kwam alles goed :-)
Maandag startte ik met de vierde xeloda kuur. Ik heb er nog altijd niet veel last van, al merk ik wel dat alles veel meer moeite gaat kosten. Stiekem word ik er misschien toch wat vermoeider van.
Maar dat mag de pret niet drukken!
Deze week is Mark (mijn broer) over uit Zweden en woensdag kwam hij met mijn moeder mee. Ik had koor (mijn "kanker koor" zingen voor je leven) en hij ging mee kijken en zingen. Wel heel bijzonder dat hij daar ook eens bij kon zijn.
Ondertussen moest mijn moeder Bente op school ophalen voor een spoedbezoekje aan de ortho, werd Sune heel lief door Marjoleine alvast meegenomen naar het feestje van julie, bracht mijn moeder Bente later daar ook heen en dat soort dingen. Druk in mijn hoofd dus of dat allemaal zou lopen.
Daarna weer snel naar Breukelen om de meiden uit het zwembad te vissen omdat we een afspraak in Amersfoort hadden bij het Toon Hermanshuis. Anne-Marie haalde ons bij het zwembad op. Rennen vliegen, maar alles lukte!

Toen ik van de zomer voor de zoveelste keer vrij plotseling in het ziekenhuis lag, bedachten we dat het toch wel erg veel impact op de meiden moet hebben. Het gaat erg goed met ze en je merkt niet dat ze ergens mee zitten, maar toch, het is niet niks, zo'n zieke moeder... Misschien moesten we toch eens gaan kijken wat er aan hulp oid bestaat voor ze.
Ik had contact gezocht met het hdi, maar omdat de regering de normen heeft aangescherpt, zouden ze niet zomaar in aanmerking komen. Ze hebben niet een duidelijke hulpvraag. Dat zou betekenen dat wij heel veel zelf zouden moeten betalen. Daar gaven ze de tip over de kidsgroep bij het Toon Hermanshuis.
Anne-Marie had het met Bente en Sune besproken en omdat er oa veel geknutseld gaat worden, leek t ze wel wat.
Woensdag was de kennismaking met ons vieren en de twee begeleidsters.
Het lijkt ons enorm fijn en goed! Sune was zo enthousiast dat ze op de terugweg in de auto zei: ik heb zin in zaterdag! Dan start het namelijk al en gaan ze een krukje knutselen.
Natuurlijk wordt er ook gepraat. Ze gaan ook in een boekje werken. Ben heel benieuwd. Eens in de maand is dat.

Verder met de week. Vanmorgen kwamen Anneke en Simone, twee oud-collega's van de wenteltrap op de koffie. Alweer 7 jaar geleden dat ik daar werkte en toch komen ze nog! Gezellig.
En morgen gaan we met mijn ouders, Mark en ons vieren lekker eten bij sushi today, daarna gaat Mark zaterdag weer terug naar Uppsala.
Best druk weekje zo, toch?

Foto: Toon Hermanshuis

hoe het verder ging....

Het was zo fijn, Anne-Marie die heerlijk een blog schreef over ons. Ik hoefde niet zelf te bedenken wat ik zou schrijven. Mensen waren altijd op de hoogte hoe het ging. Maar helaas. Ik mag zelf aan de slag ;-)
Ik merk dat het toch fijn is als mijn verhaal ergens staat en te lezen is.
Ik ga hieronder wat updates van oa facebook knippen en plakken. Liever lui dan moe. Dan is er een globaal overzicht van hoe dingen zijn gelopen sinds Anne-Marie haar laatste blog.
Ik denk nu dat ik regelmatig hier een updatje zal plaatsen. Over de kanker, maar waarschijnlijk ook wel over de rest van mijn leven. Ik ben namelijk ongelooflijk trots op al mijn meiden en wil dat graag delen!
Anne-Marie bijvoorbeeld, die altijd met me mee gaat naar het ziekenhuis bij de belangrijke zaken, die daarnaast ook nog eens fulltime werkt, de meiden elke ochtend schoolklaar maakt zodat ik de dag rustig kan beginnen en dan ook nog eens stug doorgaat met hardlopen!
Bente, die zo heerlijk Bente is. Bijna altijd goedgehumeurd, alweer in groep 8 zit en het daar heel goed doet. Al 6 jaar braaf elke dag piano speelt. Tennist en tegenwoordig ook op paardrijden zit (help!!)
En ook op Sune, die ook al zo groot wordt, groep 6 alweer. Het ook prima doet op school en een heerlijk sportief meisje blijkt te zijn. Winnen wil ze graag, en dat lukt haar ook nog eens vaak.
Beetje opschepperig zo, maar ik moest natuurlijk vertellen waarom ik zo trots op ze ben.
Nou hier dan alle geplakte updates:

16 september 2014
Oké. De uitslag van de petscan. Dat was weer te spannend...

Deels blij, deels niet. De xeloda werkt goed op de lever (heel belangrijk!!) long uitzaaiingen blijven hetzelfde. Is ook wel oké. Maar achter mijn borstbeen zat altijd al een gezwel en dat is nu gegroeid. Oncoloog en radiologen snappen er niks van. Ik kon nu al een punctie, maar liever niet natuurlijk. Dus nu gaan we door met xeloda en ik krijg een vervroegde scan (over 6 weken) om te kijken wat die borstbeenuitzaaiing doet. Groeit ie: dan komt er een punctie en wrsch bestraling op dat ding, maar we hopen natuurlijk dat ie dan ook onder de indruk is van de xeloda.

De oncoloog zei nog: jij grossiert in vreemde uitslagen....

24 augustus 2014
De dag dat we terugkwamen van onze vakantie, kon ik 's avonds meteen naar het ziekenhuis. Ik had koorts. Dat mag niet met chemo. Dus hup, eerste hulp en inchecken in het ziekenhuis. Ik heb er bijna een week gelegen. Er is niks vreemds gevonden, dus toen kon ik weer naar huis. De koorts nam thuis steeds meer af. Gelukkig maar.


19 juni 2014

Vakantie, en dan opeens toch "gewoon" met een voor mij nieuwe chemokuur gaan beginnen. Pffffff, veel spannender dan ik van te voren gedacht had.

Like

10 juli 2014
Eens een update van mij. De bestraling is achter de rug, gelukkig. Hij viel veel zwaarder dan verwacht. Vandaag begin ik mezelf weer een beetje mezelf te voelen, wel jammer dat de haaruitval dan net nu gaat starten. Mijn haar zal er snel voor de derde x af zijn.
We hebben een goed gesprek met de oncoloog gehad. Ik wil graag een fijne vakantie, zonder nieuw gedoe of medicijnen. Dus terug naar wat ik slikte voor de laatste scan leek mij de beste optie. Die optie bleek niet meer mogelijk. Hij had al een plan klaar voor nieuwe chemo. Deze keer gaat dat gelukkig in tabletvorm. Maar hij luisterde goed en begreep heel goed dat ik mezelf graag wat beter voel. (Door de dexamethason heb ik diabetes ontwikkeld, met insuline spuiten en al, gelukkig heb ik wat dat betreft een expert in mijn huis wonen!) Wachten met de chemo tot na de vakantie was toch misschien wel erg riskant, dus het plan is nu als volgt: over 1,5 week kijken we of ik me weer oké genoeg voel, dan start ik met de eerste kuur (xeloda), als die goed valt, prima, doorgaan en vakantie ook gewoon door. Mocht ik het vinden tegenvallen, dan stoppen we, is er hopelijk toch weer een tikkie uitgedeeld en ga ik na de zomer door. Ik kan me goed vinden in dit plan en laat die zomer maar heerlijk komen!!

28 juni 2014
Ging het gisteren allemaal toch even anders... Na de bestraling voelde ik al snel beetje hoofdpijn, maar ik dacht: psychisch, dat kan gewoon niet zo snel. Een vriendin kwam mij rond zes uur halen om uit eten te gaan en we reden naar Utrecht. Daar kreeg ik steeds meer hoofdpijn. Echt zo niet leuk! Ik kon zelfs niks eten van de pijn. snel werd ik weer thuis gebracht. ik was inmiddels ook misselijk van de pijn en bijna thuis moest ik spugen. We haalden ons huis gelukkig net.... Tramadol, paracetamol, Maar toen werd het nog erger.Anne-Marie wilde toch maar even zkh bellen. De radiotherapeute gebeld. Zij was héél betrokken en heeft gisterenavond wel vier keer gebeld. Ik kreeg dexamethason, 16 mg. Anne-Louise gebeld om het te halen en ondertussen ging het slechter en slechter. Ik kon niet meer... En nog vier keer overgegeven. Heel heftig. Ook na inname van de dexa moest ik vrij snel spugen. De radiotherapeute wilde dat een dokter mij zag. Dus 1 uur vannacht zat hier nog een vreselijk aardige dokter. Als ik wilde, mocht ik naar het zkh. maar gelukkig mocht ik ook thuis blijven met nog 8 mg dexa die ik niet zou moeten uitspugen.
Nu, the day after, is de pijn minder. Nog wel misselijk maar daar slik ik ook iets voor. En de bestraling? Die ga ik niet meer onderschatten....

27 juni 2014

Eerste bestraling, laat ze die kleine ettertjes in mijn hoofd maar flink te pakken nemen!

21 juni, geen zkh update, maar zo'n geweldige dag dat die niet onvermeld mag blijven!
Wat een dag!

Dit was een dag om nooit meer te vergeten de Midzomerdagreunie-Leef-Lef-Hdi sponsorloop, wat hebben we geknald!!!!

20 juni 2014
Lekker. We zijn weer een middagje zoet. Vanaf half 2 hier onder de pannen. Half 4 wordt het bestralingsmasker gemaakt, daarna nog een scan. Gelukkig hebben we morgen een lekker rustig dagje . Wel een heel leuk lief doktertje van een jaar of 15, maar we hebben vertrouwen in hem! Waarschijnlijk woensdag starten, 5 bestralingen

19 juni 2014
Afinitor, het medicijn dat vorige keer voor een goede scan zorgde, heeft z'n langste tijd gehad. De scan liet in de lever weer toegenomen activiteit zien.
Vanaf volgende week waarschijnlijk bestralen voor de uitzaaiingen in mijn hoofd, dat duurt twee weken, daarna afspraak bij de oncoloog en bespreken of ik toch nog met afinitor door probeer te gaan en dan snel weer scan, of al over naar het volgende: chemo.
Tijdens bestraling mag ik sowieso niet door met afinitor. Bah....

11 juni 2014
Het was lang wachten op het telefoontje van de oncoloog. Uiteindelijk belde hij, helaas niet met goed nieuws. Uitzaaiingen in mijn hersenen.... Weer zo'n uitslag die de artsen niet verwacht hadden... 

6 juni 2014
Zo fijn, mijn eigen oncoloog even zien en spreken! De neuroloog wilde op korte termijn een MRI van mijn hersenen. Dat is 10 juni geworden. Maar de uitslag kon hij pas 19 juni doorbellen. Dat vond mijn dokter ook wel lang duren, dus belt hij me 11 juni over de uitslag. Nav de scan kijken we hoe we verder gaan.

3 juni 2014
Son flauwgevallen in het park toen ze Tom uitliet. Een vrouw heeft de ambulance gebeld. Later belde ambulancebroeder Marjoleine, want ik was niet te bereiken. Joyce kwam mij later ophalen en bracht me naar het ziekenhuis. Son bleek gevallen door duizeligheid. CT scan gehad. Niks op te zien. Bloed onderzocht, niks te zien. Nu ook heel misselijk. Medicijn gehad en als misselijkheid verdwijnt mag ze naar huis.... verwacht wordt van niet. De meisjes spelen en eten bij Marjoleine en Joyce. Lief! Morgen sowieso afspraak met neuroloog