Bergaf

22-27 oktober
Corpus was geweldig. Mocht je kinderen hebben vanaf een jaar of 8, zeker een aanrader! We hadden de rolstoel mee. Ik wilde hem eigenlijk niet mee het echte museum in,  je kon er ook voor kiezen m beneden te laten staan. Dat leek mij fijner, maar Anne-Marie zei dat nu we hem toch mee hadden, we hem ook maar mee naar boven moesten nemen. Ik ben haar er nog dankbaar om. Alles is supergoed geregeld in Corpus, ook al was het herfstvakantie en heel druk, we hebben door de organisatie daar totaal geen last van de drukte gehad.
De vrijdag daarna ging ik intuïtief schilderen met Marjoleine en onze kinderen. Ze hadden er erg veel zin in. Het was gelukkig ook een erg leuke ochtend. Van 10.00-12.30 wist ze ons bezig te houden met de schilderijen. De kinderen gingen er helemaal in op. Wat heel leuk voor ze was, was dat er behalve belachelijk veel soorten verf, ook allerlei materiaal was dat gebruikt kon worden. Toen iedereen zo'n beetje klaar was, mochten we nog aan elkaar de titel en de uitleg over het schilderij vertellen.
In de week  daarna kwam Mark een paar dagen speciaal voor mij over uit Zweden. Dinsdag, een dag met prachtig weer, zijn we gaan lunchen bij Rhijnauwen. Eerst een iniminirondje gewandeld (conditie loopt nog altijd achteruit) en daarna lekker op het terras (!!!) wat gegeten en gedronken. Woensdag kwam hij nog een keer langs. Hij kwam al vroeg zodat hij weer een keer met me mee naar koor kon. Dat was heel bijzonder, dat Mark mee ging zingen. Helaas had ik die woensdag wat meer pijn dan anders en hield ik zingen tot de pauze vol. Toen zijn Mark en ik maar naar huis gegaan. Erg jammer. Dit was voor het eerst dat ik echt ergens mee moest stoppen omdat het niet meer ging.

28 oktober-nu
De dagen erna ging het al snel bergafwaarts. Ik werd benauwder en kreeg plotseling een erg vreemde, nieuwe stekende pijn in mijn rib. Die pijn was er na een lange nacht nog steeds. Toch de dokter maar weer gebeld en ik mocht dezelfde dag nog langs bij de dokter. Onze eigen arts was er niet, maar deze invalarts  vond dat ik zo buiten adem klonk aan de telefoon, dat ze me toch graag diezelfde dag even wilde zien. Ze wilde bij ons langs komen, maar ik dacht, die 500 meter ga ik daar wel even heen. Makkelijker voor haar afspraken. Ik kon dus langskomen. Ik hoefde niet in de wachtkamer te wachten, mocht al meteen naar een soort tussenkamer waar een assistent het voorwerk al kon uitvoeren: zuurstof meten, temperatuur, hartslag, bloeddruk. Uit al die onderzoekjes bleek dat mijn lichaam heel hard aan het werk was. De arts kwam en we bespraken dat. Ze stelde voor om ervoor te zorgen dat ik extra zuurstof zou krijgen.
Meteen bij thuiskomst werd ik al gebeld, de zuurstof zou de  volgende dag bezorgd worden. Dat was niet niks. Ik heb 's morgens nog geprobeerd de zuurstof af te bestellen, ik had op Internet inmiddels al zoveel over die tanks gelezen dat ik er een beetje bang voor werd en bovendien vond ik het ook wel weer zo'n stap. Maar de huisarts wist me te overtuigen dat ik het maar gewoon beter in huis kon hebben. Mocht ik het niet gebruiken, dan niet, maar misschien zou ik me er wel iets beter bij voelen. Nou vooruit dan maar.
Een paar dagen later had ik een heel erg enge nacht. Ik weet nog steeds niet wat er precies gebeurd is, maar ik was wakker geworden met veel pijn, erg benauwd en heel erg in paniek. Gelukkig ging dat na een beetje rondrommelen in huis weer wat beter. Die dag daarna werd mijn beneden bed bezorgd (weer zo'n stap die je liever niet maakt) 's middags ging ik mijn slaapmoment op dat benedenbed doen. Anne-Marie was lekker piano aan het spelen, ik was best diep in slaap. En weer dat rare, enge moment. Bleek dat ik me dan in mijn slaap verslikt had, daar heel benauwd van werd en in 1x rechtop in mijn bed zat (terwijl ik dat qua pijn in mijn tumor eigenlijk niet eens kan). Dat veroorzaakte dan nog meer pijn en zo schoot ik in de paniek. Het liep al tegen 5en dus voor alles dicht zat, alweer de huisarts gebeld. Ze kwam meteen langs en regelde nachtzorg voor die nacht. Ik vond dat heel naar, de eerste nacht beneden in een vreemd bed en dan ook meteen een persoon extra in de kamer. Het was natuurlijk heel fijn dat het zo snel en goed geregeld werd, maar ja, zo ver was ik zelf eigenlijk nog niet. De nacht viel gelukkig erg mee. Geen enge aanvallen meer en ondanks het vreemde bed en een vreemde mevrouw, sliep ik behoorlijk goed. Voorlopig is het bij 1 nacht thuiszorg gebleven.
Onze dokter is nog altijd goud waard. Ze belt regelmatig of komt langs. Helaas zorgt dat alles er niet voor dat de achteruitgang minder hard gaat.
Verder komt er wel eens een verpleegkundige van het palliatieve team. We praten dan over waar zij ons nog bij kunnen helpen, over euthanasie, over hoe ik minder benauwd zou kunnen zijn. Maar omdat het contact met de huisarts zo goed is, hebben we haar eigenlijk wat minder nodig.

En dat is de stand nu zo'n beetje.

Minder

Bijna een maand voorbij sinds het vorige blog. Er is weer aardig wat gebeurd. Veel leuke uitstapjes en afspraken, maar ook veel ziekenhuis zaken. Ik zal eerst de ziekenhuis zaken beschrijven.
Ik had vlak na de mri een klein bultje gevoeld in mijn lies. Ik heb dat keurig genoemd bij de oncoloog. Het zou goed kunnen dat daar een kleine tumor aan het groeien was in een lymfeknoop. Niet echt een plek om je direct zorgen over te maken. Binnen 3 weken was het erwtje geen erwtje meer, maar serieus een ei! Zo snel groeide het dus. Toch langs de huisarts, ik hoopte dat een chirurg dat weg zou kunnen snijden, ik had geen zin in weer bestralen. Maar helaas, simpel snijden kon niet. Dat moest een eenmalige bestraling worden.
Ik had al snel een afspraak in het bestralingscentrum. Op een maandag lekker vroeg, zodat alles op 1 dag klaar zou kunnen zijn: gesprek, ct scan en dan die bestraling. Mijn moeder kwam rechtstreeks door de files uit Putten rijden, maar was er gelukkig op tijd. Toen bleek al bij het gesprek met de arts dat het geen 1, maar 5 bestralingen zouden worden. Gelukkig had ik al voor ik de eerste afspraak had, aangegeven dat we zondag twee nachten naar Texel zouden gaan en dat ik dat voor de bestraling niet af wilde zeggen. Dus of pas na Texel bestralen, of meteen dezelfde maandag beginnen en dus vrijdag klaar. De laatste optie werd het.
De bestraling zelf was goed te doen en goed vol te houden. Helaas kreeg ik op de tweede dag last van mijn rib. Staat totaal los van het bestralen, maar het werd zo belachelijk pijnlijk dat een arts besloot dat er nog even een röntgenfoto tegenaan gegooid kon worden. Er was niets acuuts te zien. Morfine omhoog en weer verder gaan. Door deze nieuwe pijn kon ik alleen even niet meer zelf auto rijden. Anne-Marie ging een dag mee terwijl Anne-Louise thuis de meiden opving en Astrid kwam een keer over uit Lelystad. Dat was handig! We zouden nog elke keer een koffie afspraak maken en zo konden we het combineren.
Dat was de bestralingsweek. Nu, sinds een aantal dagen, gaat het ook weer beduidend minder. Gisteren dacht ik: laat ik de huisarts bellen. Wie weet heeft zij tips of kan ze me vertellen dat dit is hoe het gaat. Dat ik niet bij elk pijntje of dingetje paniek hoef te hebben. Ik weet het zelf niet. Als zij mij kan vertellen: oké zo gaat 't en dan steeds een beetje slechter, dan weet ik dat en leef op die manier weer verder.
Ik kreeg een inval arts, onze huisarts is op vakantie. Ze wilde me toch graag zien. Later zei ze dat ze me wilde zien omdat ik zo erg buiten adem wad. Ze vond dat helemaal niet goed klinken. Voor die 500 meter naar de huisarts, klom ik toch maar in de auto (Oh wat errug!!!) en reed erheen. Alles wat ze snel even kon meten (bloeddruk, pols, temp, saturatie) wees uit dat mijn lichaam erg hard aan het werken was. Ze vroeg of ik zo lang mogelijk thuis wilde blijven, anders was dit toch wel een moment om het hospice weer eens te bellen. Anne-Marie en ik hebben daar de laatste tijd ook weer veel over gepraat en voorlopig lijkt het ons beter dat ik nog thuis blijf. Het zou veel onrust geven als Anne-Marie het hele huishouden moet runnen en daarnaast ook nog moet zorgen dat de kinderen bij mij langs kunnen komen. Bovendien moet er natuurlijk ook serieus huiswerk gemaakt worden door Bente. Dat zou erg lastig worden. Voor Anne-Marie wordt het natuurlijk ook elke keer weer wat zwaarder. Fysiek, ik kan steeds minder dus komt er meer op haar schouders,  maar angst voor hoe dingen gaan lopen spelen daar in mee. Lijkt me ook heel moeilijk!
Verder krijg ik morgen een zuurstoftank. Als ik dan erg benauwd ben, kan ik die gebruiken.
Vrijdag belt ze me weer om te horen of het op deze manier allemaal gaat.
Vrijdag krijgen we ook weer een palliatief verpleegkundige langs met wie we kunnen nadenken over wat er allemaal nodig is voor ons. Misschien wat hulp bij het huishouden, misschien tips op gebied van hulpmiddelen. Dat horen we vrijdag.
Zo. Genoeg ziekengezeur, nu nog een kort overzicht om te laten zien waar ik het allemaal nog voor doe! Want die kant weegt gelukkig ook heel zwaar!
Zo ben ik de afgelopen maand nog weer heerlijk een dag naar de sauna geweest met Bianca. Het was echt wel een van onze betere sauna dagen. Alhoewel, al onze sauna dagen zijn geweldig.
Ik had deze maand ook weer verschillende koffie afspraakjes. Sommige bij ons thuis, soms in de stad met een aantal lotgenoten, één zelfs in Lage Vuursche (jeugdsentiment).
Ik heb gezongen met koor, een klein optreden gehad met koor in een bejaardentehuis. Ik heb weer intuïtief geschilderd met Marjoleine en Margreet. Dat was trouwens ook erg leuk, de "schilderjuf" vond het verhaal van Marjoleine en mij zo bijzonder, dat ze aanbood om een keer een datum te zoeken dat we puur alleen met onze eigen gezinnen zouden mogen komen. Met z'n achten dus. Dat vond ik erg lief! Anne-Marie is niet zo van het schilderen, dus nu hebben we bedacht dat Marjoleine, ik en de kinderen aankomende vrijdag ons lekker gaan uitleven en dat joyce en Anne-Marie ondertussen ergens gezellig samen koffie drinken. Iedereen blij.
Daarnaast ben ik ook nog gaan sporten bij mijn clubje. De laatste keer was wel erg zwaar. Rennen kan niet, zelfs geen stap dat doet echt pijn. Maar het goede daar is dat iedereen er rekening mee houdt en ik bij sommige sporten op een bepaalde plaats kan staan waarbij dan niet gerend hoeft te worden. Ik denk wel dat sporten het eerste zal zijn dat ik op moet geven. Maandag na de vakantie zullen we het zien.
We zijn een keer heel onverwacht uit eten gegaan bij Boro. Anne-Louise ging gezellig mee. Het eten was heerlijk en omdat het zo'n onverwachte actie was, was het nog leuker!
Tot slot zijn we dus ook nog 3 dagen naar Texel geweest. Het was weer fijn om bij Cock en Agnes te zijn. Het voelde meteen weer heel vertrouwd. De meiden zijn daar ook heel vrij. Gaan met z'n tweeën met Cock mee om Bodhi, hun grote vriend, lekker lang uit te laten in het bos. Ze zijn met z'n drieën met de drone van Cock op stap geweest. Zij amuseerden zich zeker wel. En dan is Bente in de avond al helemaal blij, want ze verheugt zich op het ontbijt van Agnes. Haha, echt super. Verder hebben we deze keer maar 2 en een half keer Den Burg "gedaan".
Anne-Marie heeft nog hard gelopen op de eerste dag en op dag twee is zij met de meiden naar een erg leuk juttersmuseum geweest. Ik lag toen op bed bij te komen van de tweede keer Den Burg. Ze hadden het heel erg leuk gehad in het museum en na afloop zijn ze naar een strandtent gegaan en hadden zulke lekkere chocomel met slagroom gehad, dat ik de dag erna (vertrekdag) ook nog langs paal 17 wilde voor die chocomel. Het was zeker de moeite waard.
En toen waren we weer thuis.
Morgen gaan we naar Corpus. Een grote wens van de meiden. Ik heb een rolstoel hiet in hits geregeld. Die gaat mee. De rondleiding duurt 55 minuten, dus dat leek ons verstandig. Dat schijnt daar in Corpus goed geregeld te zijn. En dan vrijdag dus het intuïtieve schilderen en ik beloof het,  tussendoor ga ik rustig aan doen!

Hersen mri

Zo, hier ben ik weer even. En kort blogje met de laatste update.
Afgelopen woensdag kregen we de uitslag van de hersenmri. We mochten al om 9.15 bij de oncoloog komen. Dat is fijn, dan hoef je niet de hele dag te wachten. Wat hij al verwacht had, was nu zichtbaar op de scan. De uitzaaiingen in mijn kleine hersenen waren gegroeid. Er was een uitzaaiing bijgekomen én er zitten nu ook uitzaaiingen in de grote hersenen. Niet best dus. Op de vraag van Anne-Marie hoe lang ik nog te leven heb,  kon hij natuurlijk niet concreet antwoord geven, maar het kwam neer op enkele maanden. Oef.
Hij denkt ook dat juist deze uitzaaiingen in mijn hersenen de bottleneck zullen zijn.
Na nog wat vragen en een soort van afscheid (hij gaat me overdragen aan de huisarts, maar ik mag altijd contact met het ziekenhuis of hem opnemen, dus echt afscheid was het ook weer niet) stonden we verdwaasd weer buiten.
Het was zoals ik al schreef woensdag, mijn moeder is dan altijd bij ons thuis, dus wij hadden de tijd aan onszelf. Dat werd uiteraard weer een ritje naar Utrecht. Daar hebben we samen geluncht en kwamen we weer een beetje bij.
We wilden het na het weekend aan de meiden vertellen. Dat liep anders, tijdens het eten 's avonds kwam het ziekenhuis te sprake en hebben we het toch maar verteld. De meiden weten inmiddels al 2 jaar dat ik dood ga, dat is gewoon een soort gegeven. Maar dat het nu snel zal gaan gebeuren, maakte wel even flink indruk. Bente moest heel erg huilen, Sune werd bleek en stil. Dit moet ook niet mogen. Als kinderen verdriet hebben, moet je ze kunnen troosten en zeggen dat alles goed komt. Dat kan nu natuurlijk niet. Dan maar samen huilen. Gelukkig gingen ze na het eten heerlijk samen piano spelen en hadden ze al snel weer veel lol.
En we leven weer door met z'n allen. De pijn wordt wat erger, conditie loopt terug. Dat hoort erbij natuurlijk.
Tot zover de update.

Doelloos leven

"Hoe ga je er nu mee om, met het feit dat je uitbehandeld bent? " Dat soort vragen krijg ik nu af en toe te horen. Tja, lastig om antwoord op te geven. Zolang ik niet daadwerkelijk doodziek in een bed lig, blijft het nog steeds een klein beetje ver van mijn bed show. Toch is er duidelijk iets veranderd. Het voelt namelijk een beetje doelloos, een beetje dwalend. Had ik hiervoor de structuur van chemo, ziekenhuis, bijkomen, scan. Nu is er niks. Dat is heel raar.
Twee weken geleden startte de bestraling. Na twee bestralingen had ik weekend en opeens maakte ik me best zorgen om alle weefsels die zomaar gratis mee bestraald werden. Ze bestralen niet alleen van voren, maar van 5 kanten! Ook via mijn rug. Dat vond ik opeens zo eng! Toch die maandag maar weer verder gegaan. Nu, ruim een week na de bestraling, gaat het steeds wat slechter met mij. Mijn conditie gaat zienderogen achteruit. Als ik gewoon met iemand wil praten, hap ik al naar adem. Loop ik met tommie, buiten adem. Echt best eng.
Gisteren had ik een afspraak bij mijn oncoloog. Na de bestraling wilde hij me weer even zien, dus had ik de afspraak maar gemaakt. Ik had een aantal vragen. Nog een keer de vraag hoe het nu verder gaat. Wie wordt mijn aanspreek punt? En ik wilde graag een mri van mijn hersenen. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben. Verder zullen er waarschijnlijk geen scans meer komen, maar ik wil graag weten hoe snel de uitzaaiingen in mijn hoofd groeien. Verder natuurlijk de vraag over die kortademigheid.
Het was weer een goed gesprek. De oncoloog begreep mijn gevoel van doelloosheid. Al vindt hij dat het juist heel veel doel zou kunnen hebben. Geen ziekenhuis meer. Of minimaal bezoek. Dat leek hem juist goed. Ik hou contact met het ziekenhuis. Als er iets is, mag ik direct bellen en dan gaat hij kijken of er iets aan gedaan kan worden.
De kortademigheid wil hij nog even afwachten. Ik zit nog iets te dicht op de bestraling. Volgende week zou het echt beter moeten gaan. Daarom heeft hij meteen een belafspraak voor volgende week gemaakt. Mocht het niet beter gaan, dan gaat hij een longarts erbij vragen. Hij had het al over een bronchoscopie, maar dat schijnt geen pretje te zijn! Maandag heb ik al een belafspraak met de zaalarts van de dagbehandeling, dus voorlopig nog fijn contact genoeg
Die hersen mri wil hij me wel geven, maar zou hij zelf nooit aanraden. Hij zei: we weten allebei dat het slechter zal zijn in je hersenen. Wat heb je eraan te weten hoe slecht het is. Je zal er misschien alleen verdrietig van worden. Ik zei dat ik juist dingen graag weet. Groeit het snel? Of juist langzaam? Voor mijn gevoel kan ik me dan een beetje ergens op voorbereiden. Nu heeft hij de mri aangevraagd voor over 2 weken en iets daarna heb ik weer een poli afspraak om de uitslag te horen.
Fijn dat ik er geen moeite voor hoef te doen. Al zou hij zelf deze mri nooit voorgesteld hebben.
Het blijft een fijne arts.
Tegenwoordig lig ik echt wel elke middag heerlijk in mijn bed en ik heb daar nog vrede mee ook! In 2 weken heb ik geleerd om mijn zwaarte punt in de ochtend te plannen (wow, helemaal naar bison!) En in de middag dus nog kalmer te doen.
Vrijdag, 3 dagen na de bestraling, heb ik mijn dagje sauna met Bianca wel door laten gaan. Dat was ook een heerlijk relaxedte dag! We waren bij het elysium, daar had Bianca vrijkaartjes voor. Ik was er lang geleden al eens met Anne-Marie geweest. Ik was helemaal vergeten hoe mooi het er is!
Dat weekend erna ging Bente heerlijk oud en vertrouwd bij haar beste vriendin Sterre logeren. Anne-Marie en Sune hadden nog altijd de afspraak staan om naar "spangas de film" te gaan. Dat deden zij zaterdag terwijl ik al krachten aan het opdoen was om 's avonds met z'n drieën uit eten te gaan.
Dat was heerlijk. Lekker bij de Japanner met ons sushi monster! Zondag hadden we een super leuk dagje! Om Anne-Louise te bedanken voor alle keren dat ze voor ons klaarstaat en zoveel dingen doet, had ik bedacht dat een vaartocht dan wel heel erg leuk zou zijn. Ik had contact gelegd met vaarkracht en kreeg contact met een schipper uit de buurt. Gigi. Hij woont bij Loosdrecht en kwam belangeloos naar de vecht varen waar wij opstapten en heerlijk alle landhuizen konden bekijken. Hij had belegde broodjes mee, meloen, tomaatjes, drinken en chocola. Hoe heerlijk was dat! De meiden mochten wanneer ze wilden in een band achter de boot aan. Ze mochten de boot ook sturen. We hadden prachtig weer. Het was echt super geweldig. Anne-Louise vond het ook een mooie verrassing. Echt super dat zoiets bestaat! Ik kreeg nog een envelop mee. Daarin zaten kaarten om andere mensen ook op deze stichting te wijzen. Geen brief om geld te bedelen, maar echt om dit initiatief wat bekender te krijgen onder mensen die met kanker te maken hebben.
Maandag was ik weer van plan te gaan sporten. Helaas keerde ik voor de derde x om, om terug naar huis te gaan. Totaal energieloos. Terwijl ik weet dat ik juist blij word en energie krijg van dat sporten. Het is in de middag, ik denk dat dat mijn grootste probleem is. Iemand stelde al voor dan eerst van 10 tot 11 even naar bed te gaan. Misschien ga ik dat eens proberen. Of ik kijk of er groepen zijn die in de ochtend trainen.
Vanmorgen kwamen er 5 aba's op bezoek (lotgenoten). Ik had de hele nacht niet geslapen, maar geen zin om af te zeggen. Dat was maar goed ook! Iedereen wist dat het een niet al te lang durend bezoekje zou worden en toch kwam er zelfs iemand uit Limburg! Zo lief en gezellig! Ze hadden cadeaus voor iedereen mee, soep voor in de vriezer, een heerlijke lunch én natuurlijk echte Limburgse vlaai. Te leuk toch?

Medische update

Het gesprek bij het UMC over de bestraling liep goed.  Waar er sprake was van 1x bestralen, hoorden we nu dat het er 5 achter elkaar zouden worden. 5 Omdat er dan kans is dat de omvang iets afneemt en ik daardoor iets meer plek voor de longen krijg. De pijn kan dan afnemen en ik zou misschien even weer wat meer adem krijgen. Op onze vraag hoe groot de kans was dat er cruciale andere weefsels beschadigd raken, was het antwoord dat dat erg mee viel. Normaal gesproken krijg je meteen een scan waarmee ze gaan berekenen hoe je in de machine precies moet liggen. Helaas was het erg druk en zouden we 2.5 uur daarop moeten wachten. Ik maakte een losse afspraak voor de scan dezelfde middag.
Gisteren werd ik gebeld dat ik vandaag mag beginnen met de eerste bestraling. Dat is mooi, dan ben ik woensdag voor het laatst. Mocht het allemaal mee vallen en soepel verlopen, dan kan ik vrijdag 28-8 zelfs de sauna afspraak met Bianca door laten gaan!
Gisteren gingen Anne-Marie en ik ook naar onze huisarts. We zijn er lang binnen geweest. Praktische zaken besproken over medicatie en dergelijke, maar ook weer over euthanasie en palliatieve sedatie. Zo'n gesprek is erg heftig, voor haar ook merken we. Maar wel weer heel goed om te doen. We hadden het er ook over dat ik heel veel aan mijn lotgenoten contacten heb. Hoe aardig en begripvol iedereen is, zij weten echt wat je doormaakt. Ik gaf aan dat ik het zo jammer vind dat er niet zoiets voor partners bestaat. Dat is toch vreemd? Er zullen genoeg mannen/vrouwen zijn met een dood zieke partner. Pas na het overlijden krijgen zij weer aandacht? Ik vind het maar raar.  Wat ik schreef: herkenning en erkenning doen je zo goed.

Straks dus onderweg naar mijn eerste bestraling. Ik hoop dat het valt als de eerste keren van mij. Niet zoals de bestraling van mijn hoofd.

Ondertussen is er thuis ook nog "even" wat gebeurd. Onze grote meid sliep nog in haar kamer van een 4 jarige. Nu gaat ze naar de brugklas. Hoog tijd dus voor een echte meiden kamer!  Anne-Marie heeft er ongelooflijk hard aan gewerkt. Na de ergste klus, de muren leeghalen,  kwam Anne-Louise helpen behangen. En nu is het toch mooi geworden! Precies voor haar verjaardag klaar. Erg leuk.

Hoe gaan we verder?

Woensdag gingen Anne-Marie en ik naar onze eigen oncoloog. Na een welkomst praatje over vakanties e.d. begon hij over de uitslag van de scan, die we al van zijn collega gekregen hadden.
Op vakantie kon ik aan het begin best veel en heb ik veel nagedacht over de laatste chemo mogelijkheid. Uiteindelijk was mijn conclusie: oké, ik ga het gewoon proberen. Wordt het niks, dan kan ik altijd nog stoppen.
Maar nu zei hij zelf: nog een chemo is zinloos! WAT?? Mijn eigen oncoloog?!? Die altijd wel ergens een chemootje weet? Ik schrok! Anne-Marie niet. Zij had die chemo al niet meer als mogelijkheid gezien. Als ik echt zou willen, zou het mogen. Maar de dokter denkt dat het me alleen slechter zou maken. De bijwerkingen zouden te zwaar worden. De chemo bereikt mijn hoofd niet en daar is ook wel weer van alles aan het groeien,  kortom, hij raadde het niet aan.
Wat hij wel wilde proberen, was overleg met de bestralingsarts om te kijken of mijn borstbeen eenmalig bestraald kan worden zonder al te veel andere weefsels te raken. Hierdoor zou de pijn achter mijn borstbeen minder kunnen worden. Dat mijn conditie de laatste week achteruit holt, wilde hij ook even bekijken door een longfoto te laten maken om te zien of er misschien vocht achter de longen zit. Dat vocht weghalen is naar, maar dan zou ik me wel weer fijner voelen.
Na het gesprek meteen door naar de röntgen. Dat ging lekker vlot. Vanmorgen werd ik door mijn dokter gebeld. Het vocht achter de longen was inderdaad aanwezig maar heel beperkt. Niet het weghalen waard. Wat wel was opgevallen op de scan, is dat mijn middenrif aan een kant omhoog staat. Het lijkt erop dat de tumor achter mijn borstbeen een zenuw "aanvreet". Die zenuw zou een spier aansporen om mijn middenrif recht te houden. Dat kan nu dus niet meer. Hij noemde het: een handicap erbij. Lekker dan. Minder longinhoud hierdoor. Daar is niks aan te veranderen helaas.
Vanmiddag belde de bestralingsarts al. Maandag hebben we daar een afspraak om te horen wat hij kan betekenen. Wat de risico's zijn en de voordelen. Het gaat dus alleen om pijn bestrijding.
Ik vroeg mijn oncoloog: en dan? Daarna mag ik hem weer bellen over wat er gebeurt met de bestraling. Als ze verder iets kunnen betekenen ook altijd contact opnemen maar het meeste contact zal dan door de huisarts overgenomen worden. Gelukkig hadden we dat wel voorzien. We hebben een heel aardige huisarts en er stond al een afspraak met haar om alles eens door te spreken.
Nou, jullie zijn weer op de hoogte. We zijn heel blij (nou ja, blij is natuurlijk weer zo'n blij-ei woord, maar dankbaar vind ik een stom woord en iets anders weet ik niet) met alle lieve berichtjes, kaartjes ed van jullie! Ik snap dat het misschien moeilijk is, wat kan je zeggen? Dat zou ik zelf denk ik wel zo voelen, maar het is voor ons allebei toch fijn iets te horen!  Zeker nooit zinloos!
Kus van ons

Vallon pont d'arc

Al bijna twee weken zijn wij aan het genieten in de Ardeche.
Onze villa is echt zo prachtig als we gehoopt hadden. Naarmate de vertrektijd naderde, werden we steeds onzekerder en leek ons huis in ons hoofd al veel minder mooi. Maar gelukkig, het is echt wat we gehoopt hadden!
Heerlijk toeven hier.
Het dorpje Vallon is gigantisch druk. Maar wel gezellig toeristisch. Zolang je na de uitstapjes weer bij je privé zwembad komt, is er niks aan de hand. Het is natuurlijk ook goed warm hier. Onder de 30 zijn we nog niet tegen gekomen en we hebben ook al regelmatig de 39°C gehaald.
Achter ons villapark loopt de Ardeche. Daar is het ook heerlijk poedelen, spelen en visjes vangen.
Eergisteren zijn we naar de grot van cocaliere geweest. Heerlijk koel daarbinnen en ook wel prachtig om weer eens een druipsteengrot te zien. De meiden vonden het ook schitterend. Wat heel jammer is, is dat Anne-Marie haar rug zo'n pijn doet. Ze kan niet lang lopen /slenteren. Dus bij het grotuitstapje, bleef zij boven op het terras zitten. En bij uitstapjes naar Vallon, heeft ze ook al haar eigen zit plekje. 

Anne-Marie en ik hebben elkaar bij de Grot allebei een heel mooi sieraad gegeven met een edelsteen. Ik haar een ring met zwarte onyx, zij mij een ketting met amatist.
Ben ik echt heel blij mee!
Eergisteren was er weer avondmarkt in Vallon. Bente had er al een week naar uitgekeken. Dan gaat ze samen met Jennie, arm in arm dat stadje door. Wat voelen ze zich dan groot. Zo schattig! 

En na de avondmarkt kwam Anne-Louise! Zij wordt ook altijd blij onthaald. Elk jaar gezellig als ze even langs komt (800km omrijden dit jaar voor haar!  ).

Vandaag zijn we de 8 km route op de ardeche gaan kanoën. We werden om 10.15 naar het vertrek punt gebracht. Ik had lang getwijfeld of ik het zou aandurven. Maar na een goede nacht durfde ik het aan. Ik zat met spierbundel Sune in een kano en ik ben blij dat we gegaan zijn! We hadden 1 stroomversnelling waar het echt wel een beetje eng was, de rest viel heel erg mee. Het was super mooi de ardeche vanaf het water zo te zien. We gingen ook onder de pont d'Arc door. Geweldig!

Met mij gaat het wisselend. Fysiek gaat het behoorlijk oké. Ik kan veel en doe veel. Maar slapen is regelmatig een probleem en daardoor voelt de dag erna ook erg vreemd. Mijn hoofd voelt vaak vreemd en gisteren had ik ook echt een heel labiele bui. Tuurlijk, ik snap aan alle kanten dat dat logisch is en erbij hoort, maar lastig is dat wel. Ook omdat ik dat niet altijd verborgen kan houden voor de meiden en ik gun hen zo een fijne vakantie met super herinneringen. En ik weet dat het goed is dat ze ons verdriet ook weleens zien. Meestal ben ik totaal met mijn hoofd hier heerlijk op vakantie, maar af en toe denk ik ook aan straks: welke beslissing moet ik nemen. Hoe gaat t verder? Kom ik nog in het ziekenhuis of gaat alles via de huisarts? Nou ben wel heel benieuwd allemaal.